El día que Óscar Collazos reveló que tenía esclerosis

El pasado 4 de febrero, el escritor chocoano reveló en su columna en El Tiempo que padecía esta enfermedad. Transcribimos el emocionante texto.

Al Dr. Rodolfo Llinás

Esta reseña no tiene otro propósito que el de conocer su opinión sobre la enfermedad de la ELA. Miles de colombianos le vamos a agradecer sus respuestas.

Apreciado Dr. Llinás: disculpe que le dirija esta comprometedora carta abierta, una pequeña trampa que le hago al formato habitual de mi columna. Buscaba un interlocutor y lo encontré a usted: neurólogo, investigador de reconocido prestigio, científico de talante humano. Nos une, además, algo muy sencillo: usted y yo podríamos ser paciente y médico.

Le explico: en agosto pasado me diagnosticaron una esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Uno de los neurólogos consultados prefirió no bautizarla y dejar su diagnóstico en una “enfermedad de las neuronas motoras”. Si no hubiera buscado los orígenes de una disfonía que empecé a padecer un año atrás, no habría pasado por toda clase de exámenes y diagnósticos que buscaban explicar las causas de ambas anomalías.

Descartadas algunas patologías, se llegó a los exámenes neurológicos. Y fue cuando, después de dos electromiografías, se llegó al diagnóstico que está cambiando mi vida y volviendo dolorosa la de seres amados que se resisten a aceptar como definitivo el sello fatal que lleva la enfermedad.

Han pasado apenas seis meses desde el diagnóstico final hecho por el Dr. Miguel Camacho Samper, corroborado en Cartagena por el Dr. Édgar Castillo. Los síntomas posteriores corresponden a la pérdida acelerada de masa muscular y al debilitamiento del aparato respiratorio. Tengo dificultades de deglución y el habla registra retrocesos preocupantes. Me puedo mover por mis propios medios, pero me fatigo pronto y demasiado.

Mi vida intelectual, en cambio, sigue siendo casi la misma: escribo mis columnas de opinión cada semana y trabajo en la escritura de una nueva novela, mientras descubro una dimensión desconocida del amor y me conmuevo con la solidaridad de los amigos. Esto me ha fortalecido. He tratado de instalar mi mente en el presente, desechando la tentación de dejarme llevar hacia el impredecible escenario del futuro.

A veces descubro en mí una forma de espiritualidad que, a lo mejor, permanecía dormida en mi conciencia. La dejo fluir a manera de silenciosa oración por la vida. No sé si hice bien al negarme a buscar información sobre la enfermedad. No deseaba cargarme de prejuicios ni maltratar mi ánimo diario.

Las enfermedades inventan sus mitos, amables o atroces. Y esta es una de las que han dejado crecer toda clase de leyendas trágicas. Y, también, una que otra leyenda heroica: Stephen Hawking en su silla de ruedas, hablando como un robot de asuntos nada robóticos, como el origen del universo.

Dr. Llinás: ¿qué podemos esperar de la ciencia a corto o a mediano plazo? ¿Se está trabajando en esta enfermedad con entusiasmo, como para abrir ventanas esperanzadoras a los pacientes? Si no hay un camino de regreso, ¿se conocen al menos casos en los que la enfermedad haya frenado su ímpetu? ¿Cuánto tiempo tiene que pasar para que la ciencia le devuelva la “paternidad” a esta otra “enfermedad huérfana”?

He visto en seis meses numerosos médicos y enfermeras, y en casi todos he adivinado la discreción de quien no quiere ser el mensajero de un acontecimiento trágico. La enfermedad ha requerido a su alrededor de neumólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, otorrinos, nutricionistas, terapistas de respiración, fonoaudiólogos, infectólogos y otros tantos profesionales de la medicina; trabajan, no tanto para curarla, sino para preparar, en el mejor de los casos, la futura calidad de vida del paciente.

Esta reseña, doctor Llinás, no tiene otro propósito que el de conocer su opinión sobre la enfermedad. Espero que acepte esta modalidad de correspondencia: la carta abierta. Miles de colombianos le vamos a agradecer sus respuestas.

Columna publicada en el diario El Tiempo el 4 de febrero de 2015.