Un colegio estadounidense acusado de 'discriminación genética'

En 2012 Colman Chadam, de 11 años, acababa de comenzar a estudiar en una escuela de Palo Alto, California (oeste de EE.UU.), después de haber vivido un tiempo en Singapur por el trabajo de su padre.

A los pocos días de haber empezado a acudir al centro educativo, sus padres recibieron una llamada de la dirección recomendando que buscaran otro colegio. ¿El motivo? Según una demanda presentada por sus progenitores, se debió a que el pequeño portaba en su ADN los marcadores genéticos de la fibrosis quística.

La decisión de la escuela se habría tomado después de que los padres de otros dos estudiantes que tienen esa enfermedad expresaran su preocupación. La fibrosis quística es una patología hereditaria causada por un gen defectuoso que afecta a los pulmones y al aparato digestivo.

Los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU. (NIH, por sus siglas en inglés) señalan que millones de estadounidenses portan el gen pero no manifiestan ningún síntoma. Ese era el caso de Colman Chadam.

El problema es que cuando hay dos personas en un mismo espacio con fibrosis quística existe el riesgo de que se intercambien gérmenes causantes de graves infecciones pulmonares.

Los padres de Colman demandaron al distrito escolar de Palo Alto alegando que violaron la ley que protege a los discapacitados de ser discriminados (ADA) y el derecho a la privacidad, recogido en la primera enmienda de la Constitución estadounidense.

El incidente ocurrió en 2012 y aunque una corte de California desestimó el caso en 2014, los Chadam acaban de acudir a una corte de apelaciones.

Caso sin precedentes

Su abogado, Stephen Jaffe, le explicó a BBC Mundo que si la corte acepta la demanda y tienen éxito en el juicio, el caso puede sentar un precedente sobre la gestión de la información genética de los ciudadanos. "Este caso es sobre el principio de la privacidad genética", dijo Jaffe.

El distrito escolar de Palo Alto defendió en un comunicado enviado a BBC Mundo que "se preocupa y está comprometido con la seguridad y el bienestar de sus alumnos".

Su portavoz, Jorge Quintana, señaló que el caso está en apelación porque la corte federal del distrito "encontró que las alegaciones eran insuficientes para concluir que hubo negligencia"."El distrito escolar de Palo Alto sigue estando de acuerdo con la decisión de la corte federal", agregó Quintana.

"Joven sano"

El muchacho, que ahora tiene 15 años y según el abogado de la familia en la actualidad "es un joven sano", fue diagnosticado al nacer con una enfermedad cardiaca grave y fue operado de inmediato. Como parte de su tratamiento, los médicos realizaron una prueba genética que reveló que tenía el marcador genético de las personas que pueden desarrollar la fibrosis quística.

La familia indicó que en las pruebas posteriores que se le practicaron al menor, no revelaron que tuviera la enfermedad. Debido a su condición cardiaca, a Colman se le realizan análisis periódicamente y hasta ahora estos nunca han mostrado que la haya desarrollado.

Información médica

La familia se mudó en 2012 a la ciudad de Palo Alto desde Singapur donde el padre, James Chadam, trabajó como consultor para una compañía internacional. Cuando realizó la inscripción del menor y de su hermano, la madre le facilitó al colegio información médica privada.

En agosto de ese año, unos días después de comenzar las clases en la Escuela Jordan, un representante del centro educativo les llamó para solicitar información médica de su hijo.

La demanda señala que el 11 de septiembre uno de sus maestros, cuando estaba en una reunión con los padres de otros niños, "sin autorización previa, permiso ni conocimiento de los demandantes", dio "información médica personal privilegiada" del menor.

Privacidad genética

Durante varios días hubo intercambios por correo electrónico con los padres de los otros alumnos y el distrito escolar de Palo Alto señaló que "la solución ideal" era que el menor dejara esta escuela, según la demanda.

Los padres de Colman defendieron el derecho de su hijo de acudir a una escuela pública que estuviera cerca de su casa, de mantener en privado su historial médico y de no ser "estigmatizado" ni etiquetado como un "peligro" para otros alumnos.

Durante dos semanas el niño no fue a la escuela y aunque finalmente fue readmitido, la familia finalmente se mudó de Palo Alto a otra zona del área de San Francisco.

No obstante, según su abogado, continúan con el proceso "por los daños y la situación por la que pasó" el menor y porque consideran que es un caso "fundamental de privacidad genética". "Si ganamos el caso sentará un precedente no sólo para las escuelas y la educación sino para otras áreas de la vida.

"Los empleadores pueden intentar usar (la información genética) negativamente para despedir a sus empleados o las compañías de salud podrían intentar rechazar asegurar a algunos clientes", advierte.