¿Por qué es tan difícil alcanzar una muerte digna?

SEMANA: ¿Cuántos pacientes terminales hay en Colombia?

E. H.: En Colombia fallecen unas 200.000 personas al año. Casi el 70 por ciento, aproximadamente 140.000 personas, mueren como consecuencia de enfermedades crónicas; un tercio de ellos es por cáncer y el resto por enfermedades no oncológicas.
 
SEMANA: ¿En qué condiciones mueren?

E. H.: Sin el enfoque adecuado, los últimos meses de vida se suelen acompañar de un deterioro progresivo del estado funcional y de una aparición creciente de síntomas. Es un periodo en el que de manera progresiva aparece sufrimiento físico (dolor, asfixia, nauseas...), emocional (angustia, depresión) y cobran importancia los problemas sociales que no han sido resueltos (soledad, distanciamiento de familiares, falta de recursos económicos). Todo esto hace que el proceso normal de enfermedad crónica avanzada pueda ser terrible, con un uso además desordenado de muchísimos recursos que podrían no resolver la situación.
 
SEMANA: ¿Por qué es tan difícil una muerte digna?

E. H.: Vivimos de espaldas a la muerte y no queremos aceptar que esto se acabará algún día. Construimos nuestros sistemas de salud con grandes hospitales diseñados para curar el proceso agudo y ganar tiempo vital pero no tanto para cuidar de la calidad de vida cuando las enfermedades crónicas avanzan. El paciente y la familia persiguen la curación y buscan a toda costa terapias capaces de resolver la enfermedad sin entender que cuando ya no hay opciones razonables de curación la mejor alternativa es dedicarnos a cuidar del bienestar de las personas.
 
SEMANA: ¿Dónde muere la gente en Colombia?

E. H.: Con mucha frecuencia en el hospital y eso es una muestra de que nos faltan alternativas. Pero lo importante no es dónde muere la gente, sino dónde vive sus últimos meses hasta que la muerte llega. En este sentido, en Colombia las personas pasan muchísimos días de sus últimos meses en hospitales, buscando una solución curativa que no existe cuando esa no es la solución del problema de fondo.

A veces morir en el hospital es inevitable; pero lo terrible es no haber tenido servicios alternativos fuera del hospital que hubieran podido ofrecer los mejores cuidados para paliar el sufrimiento.
 
SEMANA: ¿Cuáles son esas alternativas?

E. H.: La alternativa es funcionar en una red de dispositivos extra hospitalarios que incluyan tanto servicios a domicilio como centros denominados hospices. Idealmente la atención debería ser en casa, en especial si se consiguen controlar los síntomas y la persona dispone de la red social de apoyo adecuada.

Pero cuando no es posible, los hospicios son una solución porque se centran en cuidar de la calidad de vida de las personas hasta el final ofreciendo los mejores cuidados de un equipo de profesionales con verdadera preparación y vocación de hacerlo.
 
SEMANA: ¿Y qué pasa cuando no hay una buena red de recursos domiciliarios y hospicios como sucede en Colombia?

E. H.: Cuando la persona empeora, no tiene otra alternativa que ir al hospital, es importante añadir que los cuidados paliativos también deben prestarse en el hospital para los casos que requieren puntualmente alguna técnica concreta, pero nunca debe ser el sitio central de seguimiento del caso.
 
SEMANA: ¿Qué deberían haber saber los médicos y los pacientes de este tema?

E. H.: Que hay otra forma de afrontar la atención a la enfermedad crónica avanzada y terminal que la habitual y que sí ofrece soluciones a unas circunstancias que cada vez serán más frecuentes entre nosotros debido al cambio demográfico. Que los cuidados paliativos son la mejor forma de cuidar al final de la vida y que lejos de suponer un abandono por no intentar curar la enfermedad, son el perfecto acompañamiento del resto de medidas cuando la curación ya no es posible y avanza el deterioro. Que sin ellos tres cuartas partes de todos sufriremos los últimos meses de nuestras vidas y que, al contrario, con ellos nuestro final puede ser digno, aliviado y acompañado.
 
SEMANA: ¿Y existe un marco legal para este tipo de cuidados?

E. H.: Los cuidados paliativos están reconocidos y defendidos por ley colombiana, una ley que aún no tiene suficiente respuesta.
 
SEMANA: ¿Qué cambios se deben dar para que haya una verdadera cultura en cuidados paliativos?

E. H.: Desde el punto de vista personal cada cual debe aceptar la muerte como un hecho cierto que acabará llegando. Y sólo desde ahí, despertaremos a la vida; y nos prepararemos para poder afrontar el periodo final en las mejores condiciones. Si la negamos no crearemos soluciones para cuando lo necesitemos y eso traerá consigo una tremenda carga de sufrimiento en cada persona y en su familia.

La muerte no es el fracaso del sistema sanitario: es un acontecimiento natural de nuestra propia existencia. Los profesionales de salud necesitan más formación académica en el control de síntomas y en las situaciones bioéticamente complejas, así como en el abordaje centrado en las personas.
 
SEMANA: ¿Se puede planear como morir?

E. H.: ¡Claro! Se trata de reflexionar sobre cómo nos gustará que sea cuando llegue el momento y hablarlo con nuestros familiares y allegados. Incluso se puede dejar por escrito y registrado, que es hacer voluntades anticipadas: en ciertos países se llama testamento vital y sirve para dejar constancia del deseo de no sufrir encarnizamiento terapéutico usando medios excesivos cuando no este probada su eficacia. Nos va a acercar mucho al final de la vida como cada cual se merece: como uno fue y no como lo decidan los demás.

SEMANA: ¿Qué es Lucy?

E. H.: Es un proyecto para desarrollar los cuidados paliativos en Colombia en los próximos tres años. Se llama Lucy porque era el nombre de una colombiana que falleció hace dos años como consecuencia de una enfermedad oncológica sin adecuado alivio a su sufrimiento y pretendemos ayudar a crear un sistema que ofrezca soluciones efectivas para que casos así no vuelvan a darse.

Con liderazgo técnico y la metodología de la Fundación Newhealth y desde el apoyo inicial de la responsabilidad social de la compañía Mundipharma, diferentes centros de prestigio se han venido sumando para hacer de este un proyecto de todos: Institutos de cancerología, EPS, IPS, Universidades, sociedades científicas y con el apoyo de otras organizaciones internacionales como la IAHPC.

Juntos queremos hacer realidad el desarrollo de un modelo nacional de cuidados paliativos en Colombia que sea ejemplo para otros países. Se centrará además en la solidaridad, la ayuda a los demás y los cuidados a los que más los necesitan. En definitiva, veremos el renacer de ciudades más compasivas.