Un diagnóstico temprano, el registro adecuado de los pacientes, la atención oportuna y un trabajo coordinado entre entidades públicas y privadas son factores indispensables para el tratamiento de las enfermedades huérfanas o raras en Colombia. Así lo señaló Ludy Parada, líder de Política Pública de Roche, en el marco del foro Enfermedades Huérfanas.
Parada enfatizó en la necesidad de prestar una atención completa y personalizada a los pacientes y en la importancia del trabajo colaborativo entre los actores del sector salud, la academia, investigadores, farmacéuticas y aseguradoras para que reciban una atención oportuna y adecuada.
En el evento también participaron voces del sector privado, instituciones médicas, entidades públicas, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) y farmacéuticas como Roche, que cumple 65 años de presencia en el país y 125 años en el mundo. El espacio permitió profundizar en el panorama actual de estas patologías, en los desafíos que enfrentan los pacientes para su tratamiento, el diagnóstico,, y la necesidad de brindar una atención integral, así como las oportunidades tecnológicas que se están desarrollando para un tratamiento adecuado.
Diagnóstico oportuno
Por ser tan poco frecuentes, el diagnóstico de estas enfermedades no siempre es oportuno, lo que genera una pérdida de tiempo valioso para la atención del paciente, además de importantes recursos del sistema de salud. Por eso, se ha vuelto frecuente ver que personas con enfermedades huérfanas pasen años de consultorio en consultorio, sin un diagnóstico correcto.
A lo anterior se suma la falta de acceso a la información y registros incompletos, lo cual dificulta poder conocer más a fondo sobre la patología y así mismo darle un manejo multidisciplinar.
En este sentido, Parada reiteró que los retos para tratar las enfermedades huérfanas son amplios y van desde un diagnóstico temprano, un tratamiento adecuado, la falta de conocimiento sobre estas patologías, hasta el manejo de los tratamientos y las barreras sociales que generan discriminación y se ven reflejadas, por ejemplo, en la falta de sitios públicos adecuados para personas con estas condiciones.
“La ausencia de un registro que permita conocer mejor al paciente genera retrocesos y hace que se pierda tiempo valioso, lo que finalmente termina impactando sus resultados de salud”, dijo.
En el país hay un número reducido de especialistas que conocen las patologías, a lo que se suman las dificultades de acceso a un tratamiento oportuno. “Si eso ocurre en las grandes ciudades, la situación se torna más compleja para los pacientes que viven en zonas rurales y apartadas, que no tienen fácil acceso a los centros médicos”, resaltó Parada durante el evento.
Otro reto a superar, según la representante de Roche, es la desarticulación de los actores del sistema de salud, entre ellos los de aseguramiento y prestación de servicios. Esto lleva a que no haya un servicio integral, lo que pone barreras adicionales en la aprobación de los procedimientos, los medicamentos que deben suministrar al paciente, su tratamiento, seguimiento y control.
“Para un diagnóstico oportuno debe existir un ejercicio de conversación entre múltiples actores. El objetivo es encontrar una red de apoyo, tanto en el sistema de salud, como entre los colegas y los pacientes, para el manejo adecuado de la patología”, dijo Parada.
Trabajo colaborativo
Parada insiste en que el trabajo colaborativo entre el sector público, privado y la academia debe ser oportuno y permanente para tomar decisiones y lograr la sostenibilidad del sistema. “Se necesita trazar un modelo de atención integral y de trabajo colaborativo entre los sectores público y privado y fortalecer los procesos de generación de carga de la enfermedad, de impacto económico, que permitirán tomar decisiones con datos y hechos, y adoptar políticas públicas adecuadas a la realidad”, afirmó.
Es importante señalar que en Colombia, desde hace más de una década, se aprobó una reglamentación sobre el tema. El Gobierno Nacional expidió la Ley 1392 de 2010 que estableció un marco normativo para las enfermedades huérfanas y determinó que el Estado debe garantizar la atención de todas las personas que las padecen, en condiciones de calidad, accesibilidad y oportunidad.
También existe un espacio de participación, la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, que el Ministerio de Salud y Protección Social reglamentó este año y de la cual hacen parte representantes de las EPS, de la Superintendencia Nacional de Salud, y de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas, entre otros actores.
Si bien se han dado pasos importantes, hay que seguir trabajando para brindar una atención adecuada e integral a los pacientes. Para lograrlo, Parada aseguró que se deben gestionar procesos ágiles de aprobación interna de las pruebas diagnósticas y los tratamientos que el médico tratante sugiere, y que en ocasiones pueden demorarse por trámites de aprobación interna que se prolongan más de lo previsto, o por desconocimiento de los profesionales de la salud sobre patologías huérfanas, como ya se ha mencionado.
Por último, agregó que es fundamental escuchar la voz de los pacientes, que estén enterados de su patología y del tratamiento a seguir, conozcan sus deberes, pero también sus obligaciones relacionadas con el autocuidado, el manejo y toma oportuna de sus medicamentos, la asistencia al servicio médico cuando lo requieran, “porque este conjunto de elementos impacta en la evolución adecuada y los resultados en salud de quienes padecen estas enfermedades”, concluyó.