Se trata de dolencias médicas que afectan a un número limitado de personas, en comparación con la población general. Estas enfermedades son denominadas “huérfanas” porque, en muchos casos, carecen de atención médica adecuada y de investigación suficiente debido a su singularidad. Entre estas y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, se encuentran las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas, explica el Ministerio de Salud.
Según el Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro), durante el 2023 en Colombia se registraron 72.440 personas que viven día a día con estas condiciones. Son más de 2000, pero las que más se presentan son esclerosis múltiple, enfermedad de Von Willebrand, hemofilia A, síndrome de Guillain-Barre y reumatismo psoriásico.
Para garantizar que los pacientes reciban la atención y tratamientos adecuados, en el marco normativo nacional existen leyes específicas como la 1392 de 2010 y la 1438 de 2011, que reglamentan la hoja de ruta para proteger la salud como derecho fundamental, con un enfoque diferencial hacia las enfermedades huérfanas.
A pesar de los logros en la atención de las enfermedades huérfanas hay gran preocupación de los expertos frente al futuro de esta población. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), ha manifestado varias preocupaciones ante la incertidumbre y falta de avances en temas que afectan de manera directa a los pacientes.
Pese a que el Plan Nacional de Enfermedades huérfanas se elaboró en el primer semestre de 2022, el gremio sigue a la espera del aval del Ministerio de Salud para su implementación. “Este Plan es esencial para abordar de manera integral las enfermedades raras y proporcionar una visión a largo plazo”, señala Fecoer.
La falta de financiación y la inminente reforma a la salud intrigan al sector, pues en la actualidad la escasez de recursos para cubrir los servicios requeridos por la población con enfermedades raras es un problema en aumento. Además, aún no hay claridad en el manejo de los recursos y las formas en las que se financiarán los tratamientos.
Para profundizar en el actual panorama de estas afecciones, los desafíos de su diagnóstico, la atención integral de los pacientes y las oportunidades tecnológicas para mejorar los tratamientos, no se pierda el foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’, el próximo 22 de febrero en el edificio SEMANA.
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