Producto del trabajo de la sociedad civil y los diversos actores del sistema de salud en el país, se ha logrado poner el tema de las enfermedades huérfanas en la agenda pública y avanzar en la protección de los derechos de los pacientes. La Ley Estatutaria 1751 del 2015, que busca garantizar la equidad dentro del sistema, en su artículo 11 cataloga a los pacientes que padecen de enfermedades huérfanas “como sujetos de protección especial para el Estado”.
Sin embargo, pese a los avances normativos, aún existen deudas importantes con esta población en inclusión educativa, laboral y social, infraestructura, registro y acciones de políticas públicas que la impacten positivamente.
Para Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), en la atención integral de pacientes con estas patologías “existe un camino ganado en identificación, abordaje, experiencia de las entidades prestadoras del servicio y conocimiento de ciertas especialidades, pero resulta necesario el reconocimiento de las enfermedades huérfanas o raras con un enfoque diferencial”.
Son más de 2000 patologías, pero las que más se presentan son esclerosis múltiple, enfermedad de Von Willebrand, hemofilia A, síndrome de Guillain-Barre y reumatismo psoriásico. Hasta el 31 de enero de 2024, en Colombia se registraron 92.580 personas que viven día a día con estas condiciones, según reveló el Ministerio de Salud y Protección Social.
Reforma a la salud
En la agenda nacional están las reformas presentadas por el equipo del presidente Gustavo Petro. Al inicio de las sesiones legislativas en el Congreso de la República, organizaciones de la sociedad civil, entes de control en salud, asociaciones de pacientes y sociedades científicas esperan que se discutan detalles sobre el proyecto de ley que busca transformar las bases del sistema de salud que funciona actualmente en el país.
Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), ve con preocupación el proyecto de reforma a la salud que ha presentado el Gobierno. A su juicio, “no resuelve las problemáticas actuales, sino que las complejiza”.
En ese sentido, Gil dijo que “la reforma expone a nuestros pacientes y familias a un modelo complejo en operación, coordinación y articulación entre atención primaria en salud, mediana y alta complejidad. Tampoco brinda claridad en cuanto a los roles de los responsables en cada etapa de la ruta de atención de los pacientes”.
Según Sálazar, otra de las preocupaciones, es el riesgo que corren los pacientes frente a la continuidad de los tratamientos. “Hoy se ve un déficit no solo en presupuestos máximos, también en la disponibilidad oportuna de los recursos, así como en el óptimo funcionamiento de la cadena de suministros”, afirmó la presidenta del consejo directivo del Observatorio ENHU.
Ante este escenario, los expertos consideran que el proyecto de ley debe contemplar los mecanismos necesarios para derribar las barreras de acceso que sufre esta población. Y la urgente necesidad de dialogar con todos los sectores sobre la capacidad financiera del sistema, fuentes alternativas de financiamiento y trabajar en soluciones conjuntas para cubrir la totalidad de los tratamientos, medicamentos y las tecnologías que se necesitan para que los pacientes puedan gozar efectivamente de su derecho a la salud.
Para profundizar en el actual panorama de estas afecciones, los desafíos de su diagnóstico, la atención integral de los pacientes y las oportunidades tecnológicas para mejorar los tratamientos, no se pierda el foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’, el próximo 22 de febrero en el edificio SEMANA.
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