El autismo no solo supone un reto para quien lo padece, también para sus familiares. En Colombia, en lugares como Quibdó (Chocó), sufrir esa enfermedad cerebral que afecta la forma en la que una persona percibe el mundo, es casi una sentencia. Eso lo sabe Amparo Palacios, quien tuvo que ahorrar por más de tres años y viajar fuera de su departamento, a Medellín, para confirmar ese diagnóstico en su pequeño hijo Yeison. Para entonces, en Chocó no había nadie que supiera del tema, no había especialistas ni mucho menos infraestructura adecuada para enfrentar esa condición. Hoy las cosas no han cambiado. Yeison cumplió ocho años y Chocó sigue sin tener una IPS calificada para realizar un diagnóstico de discapacidad y tratar este tipo de trastorno. Como denuncia Haidy Sánchez Mattson, psicóloga chocoana del Habiliteringscentrum en Suecia, especializada en el tema, en la ciudad no hay personal capacitado para trabajar con población neuro diversa. Las familias con niños autistas están solas, abandonadas a su propia suerte. El autismo, según la Organización Mundial para la Salud, afecta a 1 de cada 160 niños en el mundo. Esta condición, llamada trastorno del espectro del autismo (TEA), es de origen neurobiológico. Afecta el sistema nervioso y el funcionamiento cerebral, lo que cambia las habilidades de comunicación, la capacidad interacción social, la flexibilidad de pensamiento y la conducta en quien lo padece. Para los niños, adaptarse a la sociedad significa un reto, pues su mundo por su forma de percibirlo, es diferente al del resto
En la foto se ve a Amparo, con Yeison, en Medellín. Durante varios años le tocó viajar a esa ciedad para que su hijo pudiese acceder a terapias para tratar su condición. ©Archivo personal, Amparo Palacios “Empecé a escuchar a cada mamá, a conocer sus vivencias, sus relatos de vida. Me di cuenta que tenían el síndrome del cuidador, y que por eso estaban ansiosas, deprimidas. Entonces fui más consciente de que debía hacer algo, que no me podía quedar sin ayudarlas, ni a sus hijos. Eran personas olvidadas, que no contaban en la ciudad. La discapacidad y el autismo no son una prioridad para las políticas públicas en el país. Ahora imaginate en el Chocó”, explica Haidy. Mientras realizaba un estudio binacional sobre el estrés que genera el autismo entre las familias de Colombia y Suecia, donde vive hace 20 años, Haidy empezó a trabajar de la mano de madres como Amparo para conocer sobre sus experiencias. A pesar de estar a kilómetros de distancia, sabía de las necesidades de la población autista en Colombia y sobre todo en Quibdó, donde en medio de tantas carencias esta población era aún más invisibilizada. Así empezó a notar la necesidad de tener una fundación para niños autistas en el departamento. De tener un espacio de encuentro para que ellos y sus familias pudiesen desarrollarse. Pudiesen tener una vida digna. Esa semilla creció en Amparo, quien además de saber lo que significaba tener un hijo autista, sabía la necesidad de que los niños pudiesen acceder a terapias. “Cuando Yeison empezó las terapias, se transformó por completo. Con cada visita mejoraba, crecía. Entonces empecé a aprender cómo las hacían y hacerlas yo desde la casa. Eso cambió mi vida, me abrí, comparto más con mi familia y la vida de mi hijo es más fácil. Ya habla, trata de relacionarse con otros niños, e incluso ha aprendido a llorar”, cuenta Amparo.
Haidy Sánchez Mattson, quien se ve en la foto, ha ayudado a la distancia. A pesar de vivir en Suecia sabe la importancia de acompañar a los niños autistas y a sus familias. ©Fundautismo Chocó A pesar de sus dificultades económicas, Amparo viajaba a Medellín de manera constante para las terapias de su hijo. Fue por su experiencia y, por el dolor que sentía al ver que otros niños en Quibdó no tenían las oportunidades con las que contaba Yeison, que nació Fundautismo Chocó. La primera fundación chocoana dedicada a trabajar con niños con autismo. En tan solo cinco meses de trabajo, ya se han vinculado 30 familias, 24 en Quibdó y 6 en Istmina. En el país, como indica la Liga Colombiana de Autismo (Lica) no hay cifras que arrojen un estimado de cuántas personas tienen esta condición; mucho menos una franja de edad o un género en los que sea mayormente diagnosticada. Ese es uno de los principales objetivos que tiene Fundautismo Chocó: crear el primer censo de la enfermedad en el departamento para así llegar a más personas. Te puede interesar: Abortar en zonas remotas de Colombia En la actualidad, gracias a la ayuda de Haidy a través de espacios virtuales, la fundación se ha dedicado a que las madres entiendan mejor la condición de sus hijos y logren explicarsela a otros. El acceso a internet así como las condiciones socioeconómicas de algunas familias ha significado un mayor reto. Pero en esos casos, Amparo con los pocos recursos que tiene la fundación, les compra planes de datos a las familias, las visita y las “pulla” para que sigan siendo parte del proceso. “Esto es muy importante, porque verse y sentirse representados, así como crear una identidad del diagnóstico tanto para los padres que han sufrido con el estigma como para los niños, empodera. Les da una salida a familias que se sentían abandonadas, un espacio de encuentro”, explica Haidy.
El lanzamiento de la fundación, en Diciembre, Amparo planeó varias actividades para los niños. A largo plazo, esperan tener más espacios culturales y deportivos para los niños. ©Fundautismo Según el Dane, Chocó es el segundo departamento a nivel nacional con mayor incidencia de pobreza monetaria, el 64,4 por ciento de la población está en esta condición. Además, el 35,9 por ciento de las personas en el departamento se encuentra en condición de pobreza extrema. En ese sentido, el mayor sueño de Amparo y de Haidy, es que a largo plazo, la fundación pueda ser un lugar donde, sin importar la capacidad económica de las familias—muchas madres en Fundautismo no tienen empleo—, sus hijos puedan acceder a las terapias que necesitan, sin tener que desplazarse a Cali, Medellín o Bogotá. Las terapias son fundamentales para que los niños con esa condición aprendan a relacionarse con otros y puedan crecer de manera normal. Las barreras para un niño con autismo—explica Amparo— se pueden ir derrumbando a medida que asistan a terapias y reciban la ayuda que requieren. “Siempre creí que era la única mamá que tenía un niño con autismo, y eso no es sencillo—cuenta Amparo—. Te cierras al mundo, te da pena decir que tu niño tiene esa condición, porque hay tanto desconocimiento, tanto estigma. Te sientes sola y no tienes quien te apoye”. Amparo no quiere que como ella, cientos de familias sufran por la condición de sus hijos, no quiere que las agobie la sensación de soledad. “Yo me quería volver loca. Me preguntaba por qué mi niño, por qué le había tocado a él, por qué no estaba sano—recuerda Amparo—hoy las madres que están en la fundación y todas las familias que se vinculen no tendrán que vivir lo mismo. Tendrán un apoyo y ojalá en algún momento, toda la infraestructura para sus hijos”.
Durante el lanzamiento de Fundautismo Chocó, en el mes de diciembre, varias familias participaron de la actividad. Hoy, con pocos recursos, Amparo sigue trabajando para que esas familias no pierdan el vinculo con la fundación. ©Fundautismo Chocó Los recursos son limitados. Desde Suecia Haidy hace lo que puede para ayudar a Amparo desde Suecia: busca patrocinadores, ayuda a la planeación e incluso se reúne con la Gobernación del departamento para conseguir más recursos, pero no es suficiente. Necesitan ayudas y las puertas parecen estar cerradas. Pero a pesar de la falta de dinero Amparo no deja de trabajar. Actualmente gracias a Fundautismo los niños están accediendo a terapias del lenguaje y ocupacionales de manera virtual, con la ayuda de dos terapeutas que se han ofrecido a apoyar el proyecto. Así mismo, como parte del proceso, están creando talleres y espacios de diálogo para visibilizar más a la población autista en la región y para dejar de lado la estigmatización que tiene la condición. Fundautsimo representa el sueño de una madre que por años se sintió olvidada y triste. El sueño de una psicóloga, que a pesar de vivir a miles kilómetros de distancia, no deja de trabajar por su departamento. “Es una oportunidad para abrirle una ventana a cientos de niños y familias. Para que no se encierren en sí mismos—dice Amparo—. Yo sentí que mi mundo era completamente diferente al del resto, hoy sueño con mostrarle a esas madres que sus hijos pueden desarrollarse de manera normal y que jamás tienen que sentirse solas”. Te puede interesar: Flor Alicia: una campesina que cambió la coca por la pimienta