Una pequeña de 9 años fue diagnosticada con la enfermedad de Batten juvenil, una afección que es comparada con la demencia, puesto que aquellos que la sufren van desarrollando un deterioro neurológico, que hace que pierdan la memoria, dificultades en el lenguaje y hasta la vista; ahora, esta misma, en conjunto con sus seres queridos, están corriendo contra el tiempo para cumplir los sueños antes que su situación se lo impida.
La niña es Caitlin Passey, y según recalcó el medio británico Daily Mail, es residente de Cambridgeshire, Inglaterra, y en 2021 fue cuando recibió el angustiante diagnóstico, empero, desde ese mismo momento fue que inició su lista de deseos para cumplir antes de que su condición le impidiera recordarlos.
“La enfermedad de Batten es la forma más común de un grupo de trastornos de carácter hereditario del sistema nervioso que reciben el nombre de trastornos ceroidolipofuscinosis neuronales (...) desencadena un deterioro progresivo en tres áreas con un gran peso neurológico, como la visión, la cognición y la motricidad”, explicó sobre esta afección el portal de la Universidad Unir.
Así entonces, el medio local recalcó que después de la cuarentena por la pandemia de la covid-19, los padres de la niña, Nick y Naomi Passey decidieron hacer un viaje en familia hasta Orlando, Florida para que Caitlin y sus hermanos pudieran disfrutar del parque temático Disney World,
“Mientras estuvimos allí, les pedimos a todos los niños que nos dieran 10 cosas que desesperadamente querían lograr o hacer en su vida porque no queríamos destacar a Caitlin”, indicó el padre de la niña según indicó el medio británico.
Y agregó: “sabemos que vamos a perder a nuestra pequeña niña (...) Pero queremos asegurarnos de que tenga la vida más increíble que pueda antes de eso”, afirmó, indicando que abrieron un fondo para recolectar dinero a través de internet para cumplir los sueños de su hija.
Pues bien, hasta ahora la pequeña ha logrado conocer al cantante de pop Ed Sheeran, “pasamos unos 15 minutos con él y fue el tipo más increíble y con los pies en la tierra”, afirmó el padre para el medio citado, sobre el icónico momento. Además, Caitlin también pudo convertirse en la mascota de su equipo favorito, y también adoptaron una mascota para ella.
“Un criador nos dio el cachorro y el pobre perro, Simba, es pisoteado de vez en cuando cuando está acostado en el camino por donde ella camina porque no puede verlo, pero hace una gran diferencia cuando está teniendo un día triste (...) Ella solo le da algunos abrazos y él le lame la cara y ella comienza a reírse de nuevo”, recalcó el padre para el medio británico.
Entre tanto, la pequeña de nueve años ya ha perdido considerablemente la vista, pero sigue tratando de cumplir la mayor cantidad de deseos antes de que su estado empeore, por lo que ya tiene programado un viaje a España.
“Estoy perdiendo a mi hija”
En 2022 se conoció también la historia de Florence Swaffield, una niña de tres años que fue diagnosticada con demencia infantil, lo que conmoviendo los corazones de cientos de personas alrededor del mundo, tras escuchar las desgarradoras palabras de su madre, quien compartió con The New York Post cómo vive esta familia la enfermedad.
“Nuestro mundo se ha dividido en dos capítulos: prediagnóstico y posdiagnóstico”, afirmó la madre de la menor, identificada como Phoebe, una funcionaria del Departamento de Transporte de Coventry para el medio mencionado, asegurando que antes de que supieran de la enfermedad de su hija tenían una vida completamente diferente. Ahora su hija estaría teniendo problemas para caminar, comer o beber, incluso hablar sin ayuda.
La madre recalcó que Florence ya no reconocería ni la mitad de palabras que a su corta edad conocía; incluso, su capacidad de caminar estaría cada vez peor, aunque meses antes de ser diagnosticada esta nena había participado de la boda de sus padres, donde había caminado sin problemas por el altar.
Al parecer, la enfermedad que Florence tiene se denomina Batten CLN2, uno de esos diagnósticos raros que no tienen cura y que podría cobrar la vida de la pequeña entre sus 6 y sus 12 años de edad. Según el portal de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, MedlinePlus, se trataría de una “regresión” en el desarrollo de la menor.
“Esta condición también provoca la pérdida de habilidades previamente adquiridas (regresión en el desarrollo), discapacidad intelectual que empeora gradualmente y problemas de conducta. Las personas con esta afección a menudo requieren el uso de una silla de ruedas al final de la infancia”, explicó el portal estadounidense.