Camila Abuabara, la joven con leucemia que lucha para que su EPS le costee un tratamiento experimental en Estados Unidos, vuelve a sonar por cuenta de un juez de control de garantías en Bogotá que ordenó a la EPS Sánitas autorizar un trasplante de médula ósea, dado que su enfermedad no responde a los tratamientos convencionales. Camila se encuentra en Texas recibiendo un tratamiento experimental costeado por la Fundación Sánitas, en el hospital MD Anderson Cancer Center de Houston. La entidad de salud negó la continuidad del tratamiento para Camila (ver respuesta de Sánitas) ya que, según los artículos 129 y 130 de la Resolución 5521 del 2013 expedida por el Ministerio de Salud, el sistema no cubre “tecnologías en salud de carácter experimental o sobre las cuales no exista evidencia científica, de seguridad o efectividad, o que no hayan sido reconocidas por las autoridades nacionales competentes”. No obstante, la entidad asegura que garantiza la realización del trasplante de médula ósea en Colombia. Al tomar la medida emitida este miércoles tras una tutela interpuesta por el abogado Abelardo de la Espriella, el juez Jorge Bernal señaló que “el costo del trasplante debe ser asumido, por ahora, por parte del Fosyga (Fondo de Solidaridad y Garantía), mientras se decide la acción de tutela incoada en su contra, lo anterior con el fin de garantizar el derecho fundamental a la salud en conexidad con la vida y la integridad personal” (Ver medida). Se estima que el valor del procedimiento en el exterior ronda el millón de dólares. La leucemia de Camila que Deborah Thomas, su médica en EE. UU., calificó como refractaria podría desaparecer con el tratamiento experimental que recibe actualmente y un trasplante de médula ósea, aun después de que el pronóstico en Colombia fuera tan malo que los médicos sólo pudieran ofrecerle cuidados paliativos. Por eso Thomas pidió a Sánitas EPS “costear la permanencia de Camila con respecto a la necesidad de permanecer en Estados Unidos, para continuar este tratamiento para la leucemia que podría salvarle la vida a través de este ensayo clínico”. Y agrega que la joven debe estar en el MD Anderson Cancer Centrer, dado que el fármaco que recibe no se encuentra disponible comercialmente (Ver carta). La Corte Constitucional ha reiterado en múltiples oportunidades su jurisprudencia respecto de procedimientos o medicamentos no incluidos en el Plan Obligatorio de Salud (POS), con la sentencia T-760 del 2008, que garantiza los derechos a la salud y a la vida: “Este tribunal ha definido las circunstancias en las cuales el concepto emitido por un médico tratante no adscrito a la EPS a la que se encuentra afiliado el usuario resulta vinculante para la misma”. Sin embargo, un empleado de EPS Sánitas dijo a Semana.com bajo anonimato, por no estar autorizado para dar declaraciones, que “lo que Camila pedía era un tratamiento que no existe en Colombia, un tratamiento experimental que ni siquiera está aprobado por la Administradora de Drogas y Alimentos (FDA, por su sigla en inglés)” de Estados Unidos. “El tratamiento actual que recibe en Texas lo cubrió la fundación Sánitas”, que, explicó, es una figura jurídica diferente a la EPS. “El dinero de la EPS es público. Costear tratamientos experimentales y en el exterior va contra la ley”. Para que a Camila se le realice el procedimiento, debe estar en remisión de su enfermedad, es decir, sin células cancerosas (blastos) en la sangre. “Con los tratamientos aprobados en el mundo, no sólo en Colombia ni por Sánitas, no hubo remisión”. Por ello, los médicos de la Clínica Foscal, en Bucaramanga –ciudad natal de la joven–, “dijeron que no se podía hacer más y que las opciones son tratamientos paliativos”, agregó. El funcionario resaltó que, a finales del año pasado, la EPS apoyó a Camila investigando sobre tratamientos experimentales en el exterior para los que pudiera ser candidata. “Apareció el experimento del medicamento con el que está entrando en remisión, pero, por ley, no podemos cubrirlo”. De entrar en remisión, la EPS afirma que le cubrirá el trasplante en Colombia. “El que se hace aquí es exactamente el mismo que hacen en Estados Unidos. Si está en remisión y requiere el trasplante, se lo coordinamos con los mismos protocolos y la misma calidad que en ese país”. Al preguntar por qué no se le da continuidad a una terapia a la que Camila responde adecuadamente y que ya es costeado desde Colombia, la EPS responde que “la Fundación, haciendo un esfuerzo inmenso, ayuda en la parte que se tiene que hacer en el exterior. Colombia tiene excelentes hematólogos y clínicas. Ahora la opción es un trasplante que tiene la misma calidad y los mismos riesgos aquí y en Estados Unidos”. Pero si conseguir un donante para un trasplante de un órgano sólido es difícil, para uno para médula ósea lo es aún más, ya que lo ideal es que el tejido del donante y el receptor sean compatibles en más del 90 %. Dadas las dificultades para encontrar esta compatibilidad, los voluntarios aptos para donar médula son registrados en un sistema internacional. A sabiendas de estas dificultades, la EPS asegura que si no se encuentra un donante compatible con Camila en Colombia, “no debería haber inconvenientes” para que la EPS emprenda la búsqueda en los bancos internacionales. Sin embargo, hay otro asunto que preocupa a Camila. La joven asegura que el trasplante alogénico que requiere es nuevo en Colombia. “Aquí sólo tienen cuatro años de experiencia. No saben qué hacer en el periodo posterior al trasplante con pacientes que han tenido tres recaídas como yo. A la EPS no le importa el grado de efectividad”. Por ahora, Camila sólo espera con ansias el día que esta etapa de su vida quede en el pasado: “La vida me está enseñando que detrás de todas estas dificultades hay una luz, una esperanza que no deja que desfallezca; a eso estoy anclada. A eso me aferro y en eso espero seguir creyendo hasta que esto sea solo un recuerdo”.