El foro ‘Enfermedades huérfanas’ permitió conocer los avances normativos que tiene Colombia para la atención de este tipo de afecciones. Diego Gil Cardozo, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), resaltó que el hecho de que exista un registro nacional de pacientes, unos protocolos de vigilancia epidemiológica, una mesa nacional para dialogar y el reconocimiento de quienes padecen estas enfermedades como sujetos de especial protección, entre otros logros, es una buena señal de que se avanza por buen camino.

Sin embargo, todavía hay grandes retos en el acceso al diagnóstico, seguimiento y tratamiento de estas enfermedades. Para Ignacio Zarante, presidente de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, la “odisea diagnóstica” –que son las dificultades a las que se enfrenta una persona para conocer qué es lo que realmente padece– sigue siendo un sufrimiento para los pacientes y sus familias. “Con la información que tenemos en la ficha del Sivigila encontramos que en Bogotá, por ejemplo, el tiempo promedio para llegar al diagnóstico es cercano a los diez años, dependiendo de la enfermedad”, aseguró.

Los panelistas coincidieron en que este fenómeno se debe a la poca información que existe sobre algunas afecciones, la falta de preparación del personal de salud y las dificultades en el acceso. Martha Ospina, directora general del Instituto Nacional de Salud, señaló que si bien la tecnología para el diagnóstico de las enfermedades huérfanas ya no es un problema en Colombia, “el acceso se ve afectado, entre otras causas, porque en el país se necesita un sector social que con sus políticas y programas acompañe a pacientes y familias de zonas rurales y dispersas hacia los núcleos de desarrollo, donde están concentrados los servicios especializados”.

Por su parte, Martha Becerra, líder de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Huérfanas, puntualizó que además de buscar erradicar las inequidades que existen entre el régimen contributivo y el subsidiado, el país debe “trabajar más en la inversión de la mano de la investigación”.

Desde Roche y Biogen, compañías de la industria farmacéutica, destacaron la importante labor del sector privado en la llegada de nuevas tecnologías al país, además de profundizar en las mejoras que debe tener el sistema de salud para lograr una verdadera integralidad en la atención de los pacientes.

Ángela Chaves, líder de Asuntos de Paciente para la Región Intercontinental de Biogen, recomendó la implementación de esquemas de aseguramiento diferentes para estas enfermedades, así como el fortalecimiento institucional y los sistemas de información, además de una articulación entre el Invima, el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS) y el Ministerio de Salud para resolver la entrada, la financiación y la evaluación de las tecnologías: “Este puede ser un camino para mejorar el acceso”.

Ludy Parada, líder de Política Pública en Roche, insistió en la necesidad de tener en cuenta a todos los actores del sistema de salud, no solo para iniciar con un diagnóstico temprano y oportuno, también para contar con un registro de los pacientes, tener la fortaleza de trabajo conjunto para fomentar la investigación y, de esta manera, “generar estudios de carga de la enfermedad y de impacto económico para tomar decisiones en términos de presupuestos destinados a nuevas tecnologías”.

Finalmente, el director del Nuevo Liberalismo y ponente de la Ley de Enfermedades Huérfanas, Juan Manuel Galán, aseguró que se necesita con premura buscar nuevas fuentes de financiamiento para este tipo enfermedades, lograr que avance la Ley de Tamizaje, además de incrementar como porcentaje del PIB el gasto en salud, pues “Colombia, comparado con el resto de países de la Ocde, no está en los niveles que debería”.

Este foro fue organizado por Foros Semana, con la colaboración de BIIB Colombia–filial de Biogen Inc.–, Roche, Boehringer Ingelheim y Novartis.