Por primera vez, Tatiana González decide conversar con un medio de comunicación y contar la historia de su hija, una pequeña de diez años que fue diagnosticada con una extraña infección que acabó con su vida.
La menor contrajo un peligroso parásito que arrasa con todo a su paso y se esconde en piscinas, jacuzzis y hasta en los lagos. Es un caso poco frecuente para la medicina y que tiene las alarmas encendidas en Colombia. A nivel mundial, se puede presentar un caso por cada 100 millones de personas.
El 18 de junio de este año, Tatiana viajó con su hija a Santa Marta para disfrutar de las vacaciones. Dos días después, Stefanía Villamizar empezó a quejarse de un dolor en el oído que se extendió a episodios de vómito y fiebre. En un primer momento, los síntomas fueron tratados como una otitis.
Madre e hija regresaron a su casa, en Bucaramanga, y los días transcurrieron sin ningún tipo de alerta. El malestar en el oído continuó, pero su intensidad fue disminuyendo.
El 4 de julio arrancó el viacrucis para la familia. Stefanía despertó, pero no era la misma. No quería levantarse de la cama, le molestaba la luz y llamó a la empleada de servicios para que la acompañara a ducharse, una petición que causó extrañeza en la casa, pues la niña, según su mamá, “era extremadamente pudorosa y no le gustaba que la vieran”. De repente, de pie, dentro del baño, comenzó a convulsionar.
La pequeña permaneció bajo observación médica y fue sometida a diferentes procedimientos. Era evidente que no se trataba de una simple otitis, pero los especialistas no sabían lo que sucedía. Primero, aseguraron que Stefanía era epiléptica; luego, le diagnosticaron meningitis bacteriana.
Desafortunadamente, 24 días después, Stefanía murió en la clínica rodeada de sus padres y demás familiares. Fue una muerte casi que anunciada. Dos días antes de su fallecimiento, a la niña le declararon muerte cerebral.
El diagnóstico
El dictamen de la clínica arrojó que la causa del deceso estaba relacionada con una meningitis, pero el caso fue tan extraño que escaló a instancias nacionales y el Instituto Nacional de Salud intervino en el diagnóstico.
Un mes después del fallecimiento y luego de realizarse una serie de estudios de necropsia, los especialistas determinaron que la niña murió por una meningoencefalitis amebiana primaria.
El neurocientífico William Contreras hizo parte de la investigación y reveló en SEMANA detalles de la conclusión. Se trata de un protozoo ameboflagelado, perteneciente al filo Percolozoa. La transmisión se produce a través de la cavidad nasal, mediante la inhalación de polvo o aspiración de agua o aerosoles contaminados con trofozoítos o quistes, los cuales atraviesan la mucosa nasal y por el nervio olfativo se desplazan hasta el cerebro. Una vez en el cerebro, destruye los eritrocitos y las células nerviosas.
“Es un parásito que, debido a las altas temperaturas y aguas estancadas, puede vivir en áreas como piscinas o jacuzzis y se alimenta del cerebro. Los síntomas comienzan con fiebre leve y malestar general, y algunas veces rinitis; ocurre, principalmente, en individuos sanos”, agregó Contreras.
De acuerdo con el Instituto Nacional de Salud, las características morfológicas corresponden a meningoencefalitis amebiana, que por el patrón de lesión leptomeníngeo favorece el origen ambiental género Naegleria.
La madre de la niña explicó que, durante su estancia en Santa Marta, la pequeña se sumergió en un balneario del hotel. Durante la inmersión, la niña habría contraído el parásito por la nariz y, posteriormente, desencadenó los síntomas.
Sin embargo, desde el Instituto Nacional de Salud aclararon que la menor ingresó a múltiples fuentes de agua, por lo que es inapropiado determinar con exactitud el sitio de contagio.
Expertos consultados por SEMANA sugieren que la niña posiblemente tenía una fístula en la cavidad del cerebro que permitió el paso del parásito hasta ese órgano.
El parásito
El agente infeccioso se conoce como Naegleria fowleri. La literatura científica explica que se trata de una ameba de vida libre, es decir, aquella que no necesita de un hospedador para obtener nutrientes o sobrevivir. Se desarrolla en ambientes húmedos, aguas cálidas o termales que alcanzan temperaturas de hasta 46 °C y puede sobrevivir por períodos cortos a temperaturas aún más altas.
“Aunque la mayoría de las infecciones por Naegleria ocurren después de que las personas nadan o sumergen sus cabezas bajo el agua, la meningoencefalitis amebiana primaria también puede ocurrir cuando las personas limpian sus narices durante prácticas religiosas o irrigan sus senos paranasales (enviando agua hacia la nariz) usando agua del grifo contaminada”, explica la agencia Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos.
Esa misma organización describe que la “Naegleria fowleri infecta a las personas al entrar en el cuerpo a través de la nariz, generalmente mientras se está nadando. La ameba viaja hacia el cerebro donde destruye el tejido cerebral y causa hinchazón del cerebro”.
Lo más preocupante es que a nivel mundial no existe un tratamiento que combata la infección. Una vez el parásito entra en la persona, la víctima tiene un 95 % de probabilidad de morir.
“No existe realmente un tratamiento específico disponible para este parásito en ninguna parte del mundo. La evidencia científica disponible recae en la experiencia derivada de las pocas personas que sobreviven. De acuerdo con esto, la recomendación actual por la mayoría de expertos es la de combinar dos o mas medicamentos con acción amebicida, que en este caso incluyen drogas como la anfotericina B, la rifampicina, el fluconazol, el posaconazol, la miltefosina y la Azitromicina”, dice Alejandro Díaz, pediatra especialista en enfermedades infecciosas de Medellín.
Por ello, tanto la familia de Stefanía como los expertos aconsejan que los establecimientos que ofrecen servicios de piscinas se aseguren de que el mantenimiento y la cloración de las aguas sean adecuados, esto elimina el parásito y desaparece la posibilidad de adquirir la infección.
“En cuanto a las personas, lo ideal es evitar nadar y bucear en lugares de aguas dulces cálidas, especialmente en verano. Esto incluye lagos, estanques, ríos y aguas termales. Si no es posible evitarlo, entonces hay estrategias que pueden minimizar el riesgo como: no sumergirse o zambullirse, ocluir la nariz en caso de hacerlo, no excavar sedimentos especialmente en lagos poco profundos, es ahí donde usualmente está el parasito”, señala Díaz.
Un posible tratamiento
Sin embargo, hay una luz de esperanza. De acuerdo con el neurocientífico Contreras, recientemente, dos personas con infección por Naegleria sobrevivieron en Estados Unidos luego de haber sido tratadas con un nuevo medicamento llamado Miltefosina, que fue administrado en combinación con otros fármacos y el tratamiento intensivo de la inflamación cerebral: “Existe potencial en derivados de carboxamide que contengan sulfonyl o sulfamoyl moieties”.
¿Qué dicen las autoridades?
Según el Instituto Nacional de Salud, en su labor de asistencia técnica a la Secretaría Distrital de Salud de la capital de Magdalena y la Secretaría de Salud de Santander, se revisó el historial de la menor y lo sucedido en ambas ciudades por parte de las diferentes autoridades sanitarias locales, como se exige en materia de protocolos de vigilancia para meningitis.
El INS determinó que el contagio fue producto de una ameba y que, pese a las alarmas, este agente infeccioso no genera riesgo para la comunidad. Pero William Omar Contreras hace un llamado para que este tipo de diagnósticos sea tratado con la urgencia e importancia pertinente y no restarle envergadura, pues, según él, muchos casos pueden resultar en una meningitis, pero al investigar con mayor rigurosidad se puede estar frente a una peligrosa enfermedad, como lo sucedido con Stefanía.
“La Naegleria fowleri causa meningoencefalitis amebiana primaria (map), una infección cerebral que provoca la destrucción del tejido cerebral. Los primeros síntomas de la map aparecen unos cinco días (entre uno y siete días) después de contraer la infección y pueden incluir dolor de cabeza, fiebre, náuseas o vómitos. Los síntomas posteriores pueden incluir rigidez en el cuello, confusión, falta de atención a los demás y al entorno, pérdida del equilibrio, convulsiones y alucinaciones”, afirmó el neurocientífico.
“En Colombia no son muchos los casos de map; solo tres han sido bien documentados (Martínez en 1992, Castaño en 1995, Nicholls en 2003). Este (el de Stefanía Villamizar) sería el cuarto”, añadió contreras.
Así recuerdan a Stefanía
El vacío de Stefanía se siente hasta Medellín. En la casa de los ‘abues’, como ella les decía, extrañan las llamadas semanales en las que expresaba quererlos más allá del plano terrenal. “Hablamos por teléfono y le decíamos: ‘Amor, te amamos’, y ella respondía: ‘Y yo, el doble, hasta Júpiter’”, relató Álvaro Villamizar, su abuelo paterno.
Además, con ‘Nía’ se fueron las tertulias llenas de risas entre una niña y su abuela. Con Carmenza tenía una conexión especial. Jugaban ponchados o a las escondidas. Sin importar las distancias generacionales, era su abuelita la que le escogía ropa para llevar en los viajes, como el de Santa Marta, sin saber que ese sería el último.
“Mi esposa no ha podido asimilar su ausencia. Pasamos por alguna tienda o algún lugar y todo lo relaciona con nuestra nieta, dice: ‘Este vestido le hubiera gustado a Stefanía’”, relata Álvaro.
El potente parásito se llevó a una nieta tan amorosa como inteligente. Fue esta pequeña quien le enseñó a Álvaro, de 70 años, a jugar partidas de ajedrez en el computador; incluso, se ingenió un manual de instrucciones para que no olvidara cómo usar la tecnología en su ausencia.
“Sé que está conmigo, me siento, juego y si pierdo digo: ‘Nía, nos ganaron’”, relata con profunda nostalgia.
Álvaro dice con tono de resignación que perdieron a la más amorosa niña: tenista, patinadora, bailarina de ballet, que soñaba con ser gimnasta, pero ganaron un angelito en el cielo. Está convencido de que su misión va más allá de la vida.
“Que su muerte sirva para que el Ministerio de Salud y el Gobierno tomen las medidas sanitarias y preventivas en todos los lugares donde haya piscinas, ríos o espacios de agua dulce, donde se desarrolla esta ameba, y que los médicos del país estén listos para atender este tipo de casos”, arguye.
Si algo tenía Stefanía era generosidad. En su honor, y aunque el dolor parezca ganarles muchas veces, no esconden lo sucedido.
“Contamos nuestro caso para que otros niños y familias no sufran lo que nosotros. Estamos destruidos, devastados”, reflexiona.
En memoria de Stefanía, el abuelo mandó una carta y se acercó hasta el hotel donde cree que la pequeña contrajo la enfermedad. En Santa Marta, la gerente de operaciones los atendió y se comprometió a reforzar los estándares de seguridad.
Desde el 6 de julio y hasta el 28 de ese mismo mes, este par de abuelos estuvo al lado de su nieta en la UCI de la clínica infantil San Luis en Bucaramanga. Esperanzados en volver a compartir alrededor de una mesa, por ejemplo, un lomo a la Kasper, el plato especial que prepara uno de los tíos políticos de Stefanía, el mismo que, según relata Álvaro, se salvó de sufrir un grave accidente esquiando en Europa gracias a la protección de su nieta desde el cielo.
“Estamos seguros de que Stefanía lo acompañó ese día. Ella fue un milagro para él y ojalá lo sea para más familias”.