El 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, es un día muy especial para todos los padres, familias, docentes y en general para quienes en su vida tienen la oportunidad de tener una persona con esta condición.
En el proceso de todo padre es innegable la preocupación que nos causan algunos procesos de nuestros hijos, como dejar el pañal, los inevitables golpes cuando aprenden a caminar, la entrada al jardín o al colegio. Empezamos a pensar en alguna institución donde lo cuiden, donde realmente aprenda, donde lo respeten y acepten como es estos son los deseos de cualquier padre de familia. Ahora, la preocupación de un padre con un niño down es mucho mayor, pero se empieza a convertir en angustiante cuando te empiezan a cerrar las puertas de las instituciones.
Samuel es un niño de tres años y desde que nos enteramos que tenía síndrome de down decidimos tratarlo y hacer que lo trataran sin condescendencia, ni pesar por su condición.
Era un mundo nuevo para nosotros, pero íbamos confiados en encontrar fácil una buena opción para nuestro hijo, porque habíamos escuchado mucho sobre instituciones que fomentan la inclusión. Sin embargo, en los primeros contactos con jardines privados nos encontramos ante las múltiples excusas de las instituciones para recibirlo: “que la Secretaría no los tenían autorizados aún”, “que sí recibían niños con condición pero para la edad que él tenía en su momento (año y medio) no se podía”, “que sí aceptaban matricularlo, pero por su bien era mejor que estuviera en modalidad virtual”, entre otras justificaciones que hacían más difícil y decepcionante la búsqueda.
Después de algunos días, por fin dimos con uno en el que nos sentíamos tranquilos y creímos que Samuel iba a estar bien. Nos vendieron el cuento de sus procesos de inclusión, decían que ya habían tenido niños con condición y que su experiencia era amplia. Estábamos felices de haber encontrado un lugar maravilloso para él, pero con el paso de las semanas empezamos a evidenciar que el niño dejó de comer solo y empezó a retroceder en algunas prácticas autónomas que había adquirido en casa.
También nos decían que el niño hacía actividades en el jardín que nosotros como padres sabíamos que aún no sabía, un ejemplo, Samuel en su momento no sostenía ni siquiera por 20 segundos un color en su mano, o una crayola, pero nos llegaban trabajos de él con dibujos muy bien coloreados.
A Samuel le cuesta mucho todo el tema de las manualidades, lo que llaman la motricidad fina, pero en su cuaderno veíamos que mandaban trabajos. Según las profesoras, hechos por él, de cuadros pintados, papel rasgado y divinamente pegados, etc.
Les pedíamos que en un tiempo muy pequeño hicieran ejercicios de lenguaje que no solo podían favorecer su proceso, sino el de los otros niños, dirigidos por una terapeuta de lenguaje, a lo que nos dijeron que sí pero nunca cumplieron. También nos dimos cuenta de que le estaban dando clases virtuales, cuando él estaba en modalidad presencial, pero eso no era lo peor, lo más absurdo es que era una hora virtual de inglés, cuando el niño no decía ni siquiera mamá en español.
Cuando decidimos hablar con el jardín de todas estas incoherencias, ellos nos manifestaban que eso era la inclusión, no sacar al niño de las clases, a lo que nosotros entendimos que muchas instituciones alardean de tener en su curriculum procesos educativos incluyentes cuando ni siquiera saben aplicarlo.
Con las personas con alguna condición, la inclusión no es simplemente dejar a los niños con los otros y hacer las mismas actividades, ¿porque qué pasa si el niño aún no las puede hacer? Se va a frustrar y el efecto que causarán en el niño es totalmente contrario a lo esperado. Inclusión es adaptar ciertos procesos educativos a las necesidades del niño, en el caso de Samuel, en vez de ponerlo a ver inglés una hora, se hubiera podido reforzar en masajes de fortalecimiento oral unos 20 minutos.
Lo que hacen muchos jardines es engañar a los padres de familia, vendiéndoles una idea errada de las políticas de inclusión de sus instituciones.
Posteriormente, nos recomendaron un jardín de integración social, una idea que evaluamos con algunas personas que podría darnos una guía de si sería buena idea o no, y al encontrarnos con varias opiniones positivas decidimos intentarlo.
En este nuevo jardín, llamado Jardín Oso de Anteojos, hemos visto la rigurosidad con la que manejan el tema, comenzando porque cuentan con profesoras especiales que guían el proceso sin dejar de lado las actividades colectivas. Aquí nos piden todos los exámenes que a Samuel se le hacen para estar al tanto de cualquier novedad que deban tener en cuenta en su estadía en el jardín, hemos evidenciado cambios positivos en nuestro hijo; enfocados en la independencia, aspectos como dormirse solo, subir y bajar las escaleras, ayudarnos a bajar su pantalón y su pañal para hacer chichi, aspectos que nos hacen muy felices como padres porque se siente el trabajo en equipo para este proceso.
Así que aprovecho esta fecha para hacer un llamado a los jardines y colegios a ser conscientes de la importancia de verdaderas políticas de inclusión, a procesos que favorezcan realmente el desarrollo.
A través de las instituciones educativas y políticas públicas de inclusión se puede hacer un lugar digno en la sociedad para las personas con síndrome de down, generando igualdad de oportunidades, derribando mitos y transformando sociedades.
Esto mismo lo teníamos claro para su formación escolar, pues muchos nos preguntaban si entraría a un jardín especial, a lo que respondimos que no, que entraría a un jardín regular, es decir, al jardín que comúnmente le llaman “normal”.
Michel Natalia Mesa Cadena para SEMANA