Hace 10 meses Pablo Martínez Mendoza llegó a este mundo y aunque su nacimiento generó felicidad en el hogar, él y sus padres han tenido que enfrentar momentos bastante difíciles. Pues, nació con un síndrome de hipoplasia derecha, es decir, un defecto en un ventrículo único izquierdo que afecta el flujo normal de la sangre por el corazón.
Las complicaciones de salud no se hicieron esperar, el pequeño a raíz de dicha enfermedad ha tenido que ingresar dos veces al quirófano (en enero y octubre de 2022) y actualmente espera por una tercera cirugía. Sin embargo, en medio de la angustia, apareció una luz de esperanza que le ha permitido a los padres de Pablo aprender a cuidarlo de la mejor forma.
Se trata de la app Promesa, un programa que permite seguir detalladamente el estado de los bebés que padecen cardiopatías congénitas complejas mientras están en su entorno. La aplicación fue creada por Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV) junto con la Universidad Pontificia Bolivariana (UPB), con el apoyo de Colciencias (actualmente MinCiencias).
“Mi bebé fue operado el 12 de enero de 2022 y cuando me dijeron que tenía que irme a la casa con él y con el programa Promesa, estuve muy asustada porque no sabía cómo manejar la situación. Pero desde la FCV estuvieron siempre pendientes, todo el tiempo estuve ingresando en la aplicación todos los datos y eso me dio mucha seguridad porque nunca estuve sola durante este proceso, a pesar de que vivimos en otra ciudad”, contó Yulieth Mendoza, madre de Pablo.
De acuerdo con la FCV, Promesa fue hecha para padres y cuidadores de estos bebés para que puedan brindar un cuidado adecuado y actúen de forma oportuna ante cualquier signo de alarma.
Esta app, que es un acrónimo que significa programa para la educación y monitorización de los niños con cardiopatías congénitas en la casa, cuenta con cinco categorías que definen qué tipo de herramienta tecnológica se les entrega y cómo será el monitoreo del bebé.
“La primera, hace referencia a los niños que tienen un riesgo de mortalidad de un 25%; la segunda, cuyo riesgo de mortalidad es de un 5%; y en la 3, su riesgo corresponde al 1%. Con respecto a la categoría 4 y 5, el riesgo es variable, lo que significa que puede estar entre leve, moderado o severo, y puede requerir de un grado de atención ajustado a las necesidades específicas, incluso constante, según criterio médico”, explica Claudia Marcela Quintero, enfermera jefa de la iniciativa.
Para los cuidadores de los niños que se encuentran en la categoría uno, la FCV hace entrega de un teléfono celular, una báscula electrónica y un pulsioxímetro. Para las demás categorías, es el doctor Javier Castro, líder del programa, quien tras varias rondas médicas define cómo será el seguimiento.
El programa creó una app que se descarga en el celular de los cuidadores (disponible solo en sistema operativo Android) y allí, se van registrando datos como la frecuencia cardíaca, saturación de oxígeno, peso, control del volumen diario de la alimentación, entre otros; requeridos para llevar el control del paciente.
Adicionalmente, la aplicación permite visualizar y descargar material educativo relacionado con nutrición, actividades para su desarrollo, entre otras; material creado por la FCV.
Cuando el pequeño Pablo cumple tres años, será sometido a la tercer cirugía; mientras tanto su progenitora espera “que después de todo este proceso, acompañado por Promesa y la Fundación, mi bebé siga su crecimiento normal y que tenga una vida saludable”, agregó.
Vale precisar que, en Colombia, uno de cada tres niños nace con cardiopatías congénitas (malformaciones en el corazón) y cerca de un 14% de ellos no logra sobrevivir a su primer mes de vida, según el Ministerio de Salud.