Sandro García se sube en un SITP un domingo, al caer la tarde. El vehículo transita con pocos pasajeros sobre la avenida 68. El hombre lleva una pequeña caja entre las manos. Contiene algunas galletas y dulces de chocolate, con cuya venta espera completar cuanto antes los 120.000 pesos que le hacen falta para comprar unas gotas para su hija, Sara, una niña de solo 5 años, que llegó al mundo con una malformación que le negó la posibilidad de ver casi desde que nació.
A los pasajeros les comparte su historia: Sandro, carpintero de oficio, es un padre de familia bogotano de dos hijos. Y quedarse sin trabajo hace cerca de ocho meses no solo le negó la posibilidad de llevar comida a su casa, sino seguir costeando el tratamiento y el transporte a las citas médicas que su niña requiere permanentemente.
El diagnóstico de Sara lo escuchó de labios de su pediatra varios años atrás: queratocono avanzado, una rara afección del ojo que se produce cuando la córnea (la parte frontal transparente y en forma de cúpula del ojo) se hace más fina y sobresale progresivamente en forma de cono.
En palabras sencillas, una córnea en forma de cono causa visión borrosa y llega a producir sensibilidad a la luz y al resplandor. Por ello, para la pequeña Sara, actividades tan cotidianas para un niño de su edad como correr a placer en un parque es lo más cercano a un deporte de alto riesgo.
En las fases más avanzadas de esta delicada enfermedad, la córnea puede formar cicatrices que provocan agudos problemas de visión, que empeoran de forma progresiva y pueden requerir una cirugía para el trasplante de córnea.Los médicos, con pocas esperanzas para su caso, solo ven una salida para Sara: un trasplante de córnea. Aquello lo escucharon sus padres hace cerca de año y medio.
Sandro, al comienzo, pensó que finalmente los problemas de salud de su hija serían cosa del pasado. Pero pronto se estrelló con una realidad que aún le quiebra la voz: Colombia atraviesa una seria crisis de donación de córnea y otros tejidos, como piel y huesos, por lo que más de 1.000 personas se encuentran en la actualidad en lista de espera con el anhelo de recibir un trasplante más temprano que tarde de este tejido, uno de los más demandados en el país en la última década.
De acuerdo con el Instituto Distrital de Ciencia, Biotecnología e Innovación en Salud (IDCBIS), la falta de donaciones es una de las causas principales de este crítico y doloroso déficit. “Uno como papá no le desea esto a nadie. Nadie lo prepara a uno para criar a un niño con una discapacidad visual y educarlo en medio de tantas privaciones económicas. Cuando nos hablaron de la posibilidad del trasplante, vimos una luz de esperanza. Eso fue en 2022, pero el tiempo va pasando y la lista de espera no avanza. Es una angustia que te carcome día a día”, asegura el padre de familia.
Faltan más donaciones
Bernardo Camacho, director del IDCBIS, apunta a que la ausencia de donantes no se debe a limitaciones tecnológicas, sino a una falta de conciencia pública en general sobre la importancia de la donación de órganos. “La razón fundamental no es tecnológica ni de capacidades, sino de conciencia en la población para que comprenda que en vida se puede manifestar la voluntad de ser donante”.
El panorama es aterrador: Colombia, en la actualidad, no alcanza a recibir en calidad de donación más de 100 córneas al año. Y esto agrava la situación para pacientes con diagnóstico como el de Sara, queratocono. Es decir, jóvenes en su mayoría “que viven cada día en grave riesgo de perder la vista si no se reemplaza el tejido afectado”.
De acuerdo con Camacho, los tejidos como las córneas se obtienen de pacientes que fallecen de causas muy específicas, como problemas cardiacos, en un corto periodo luego de su deceso.La donación de otros tejidos, como la piel, tienen un pronóstico menos complejo, aunque, según el especialista, también presentan limitaciones.
El IDCBIS cuenta con unos 70.000 centímetros cuadrados de piel, que pueden resultar suficientes para atender a cerca de 120 pacientes, principalmente aquellos afectados con alguna quemadura grave. En ese sentido, Camacho resalta que la donación de piel cumple funciones cruciales, como evitar infecciones, la pérdida de líquidos y electrolitos, además de favorecer la regeneración de la piel misma en muchos casos.
Por ello, la Fundación Oftalmológica Nacional (Fundonal) lidera una campaña para promover la donación de este tejido en el país. Rosalba Charry Ospina, del área de Trabajo Social de la entidad, explica que “cualquiera puede ser donante, siempre y cuando su familia lo autorice. No hay distinción de edad desde que se es mayor de edad, cuando se trata de donar y salvar una vida. En manos de las familias siempre está esa decisión si su ser querido cumple con las condiciones para ser donante de tejidos”.
Resalta que lo ideal es que, si se trata de un niño como Sara, el donante sea alguien cercano a su misma edad, lo que complejiza muchas veces, precisamente, encontrar un donante a tiempo.
Sergio Olaya completa precisamente casi una década en lista de espera. Su enfermedad visual fue progresiva y en este tiempo ha tenido que aprender a ver con sus manos y conocer el lenguaje braille para sacar adelante su carrera de Administración de Empresas. Le ha tomado hasta ahora siete años, “pero mi sueño es que cuando me gradúe pueda ver con mis propios ojos la felicidad de mi mamá, que es la que ha estado lidiando conmigo todo este proceso”.
Sus médicos solo le piden tener paciencia. Y fe. Y él se aferra a esto último como un náufrago a su salvavidas.
Según Eneyder Montoya, director científico del Banco de Ojos de Antioquia, un solo donante puede ayudar a varias personas. “Se pueden ver beneficiadas dos personas para aumentar su visión, que serían las dos córneas, y otras dos personas para las escleras”.
Una persona es apta para donar este tejido si en vida no tuvo una cirugía de córnea y si la causa de muerte no implica, por ejemplo, un trauma craneoencefálico severo que haya podido deteriorarla. Si esto se cumple, puede convertirse en donante desde los 18 hasta incluso los 65 años.
Por ello, el Banco de Ojos de Antioquia impulsa también campañas para que haya más donantes. “Para la persona que quiera ser donante en vida, hay un apartado que uno puede hacer, una voluntad anticipada. En la página del Instituto Nacional de Salud hay un apartado que se llama ‘Dona vida’, uno ingresa y deja toda la información. Este es el primer paso y ayuda muchísimo al momento de nosotros hacer nuestra labor”, señala el director.
Recalca que, además del formato escrito, las personas deben informarles a sus familiares su intención de ser donantes para que, en caso de que fallezcan, sea más fácil proceder con la donación y la familia pueda actuar con más tranquilidad.