Un llamado al Gobierno nacional hicieron diferentes asociaciones que reúnen a pacientes de enfermedades huérfanas, quienes denuncian que las demoras en las entregas de medicamentos, algunos hasta por 90 días, ponen en grave riesgo su salud.
Una de esas asociaciones es la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, que exige que se dé cumplimiento a la Ley Estatuaria de Salud 1751 de 2015, que busca garantizar la equidad dentro del Sistema de Salud y en su artículo 11 cataloga a los pacientes que padecen enfermedades huérfanas como “sujetos de especial protección”.
“En noviembre pasado, llamamos la atención del presidente de la República Gustavo Petro Urrego; del Ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo; del Superinendente de Salud, Ulahy Beltrán, y demás entes de control, al Congreso de la República y a la sociedad civil en general, reclamando esa especial protección para 18 pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa)”, asegura la entidad.
Estas personas, agrega, se encuentran en grave riesgo debido a la falta de medicamentos para continuar sus tratamientos médicos. “Hoy, lejos de ser superadas estas dificultades, esas personas han visto deteriorado su estado de salud y calidad de vida, hasta el punto que muchos han llegado a los servicios de urgencia con graves afectaciones de salud”.
De acuerdo con Fundaper, dos meses después la cifra no ha variado. De las dos patologías, nueve son pacientes de la EPS Famisanar, siete de Sanitas (entre ellos un menor de 8 años de edad) y dos de Nueva EPS.
Casos dramáticos
Uno de los casos lo vive en carne propia Gloria María Cely, directora de Fundaper, quien recientemente sufrió un Accidente Cerebrovascular (ACV) y tuvo que ser intervenida de manera urgente en una institución de Bogotá. La directora completó seis meses sin citas de control con hematología y sufrió atrasos hasta de dos meses en la aplicación del medicamento que, según el tratamiento, debe ser suministrado cada 15 días.
“Lo que me pasó a mí le puede pasar en cualquier momento a otro de los pacientes con estas enfermedades huérfanas, que como yo, hemos visto interrumpidos nuestros tratamientos por la falta de oportunidad en la entrega de los medicamentos. Estamos en grave riesgo y el Gobierno y las autoridades pertinentes no pueden seguir ignorando nuestra situación” dijo Gloria María Cely.
Añadió que solo Fundaper reporta 18 pacientes con estas dificultades. “Ellos y sus familias están sumidos en la incertidumbre de no saber cuándo van a recibir su medicamento, lo que les causa ansiedad, angustia y estrés que empeora su estado de salud y en en el caso particular de Cely, contribuyó a que sufriera un ACV”, indica la fundación.
“Nos tienen paseando por todo Bogotá, porque no renuevan los convenios con la red prestadora y cuando lo hacen, a pesar de que tienen nuestras historias clínicas, nos toca empezar de cero con algunos especialistas, perdiéndose además el control y seguimiento de nuestros tratamientos. Lo que vivimos es inhumano” afirma la directora de Fundaper y paciente de HPN.
Otra de las pacientes que denuncia afectaciones es Yolima Mateus Sánchez, diagnosticada con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) en 2020. Desde septiembre pasado, cuenta, la EPS Famisanar no le cumple con la entrega de medicamentos. “Me dan una dosis de vez en cuando (...) A mí me tienen que aplicar el medicamento cada 14 días. Y la falta del mismo me ha llevado a estar hospitalizada tres veces. Duro más de cinco días en el hospital, que gestiona el medicamento pero no se logra”.