La Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel, denunció este jueves que una docena de pacientes con enfermedades huérfanas se encuentran en riesgo como consecuencia de los incumplimientos por parte de la EPS Asmet Salud, que presta su servicio en el suroccidente del país.
De acuerdo con esta organización, estos pacientes cuya condición médica requiere de una terapia de reemplazo enzimático semanal “llevan meses sin acceso al mismo”.
Igualmente, señaló que “a pesar de interponer diferentes recursos legales, la EPS Asmet Salud no ha dado solución a estas familias, obligando a muchas a buscar una nueva EPS de manera urgente”.
Acopel denunció que a pesar de que “los pacientes han interpuesto tutelas, desacatos e inclusive la Superintendencia de Salud ha intervenido, nada ha sido eficaz en la garantía de los derechos de ellos, comprendiendo además que varios son menores de edad”.
“Asmet Salud ha desconocido que estos tratamientos médicos deben ser suministrados de manera continua y permanente, pasando por encima, además de la especial protección de la cual son sujetos los pacientes con Enfermedades Huérfanas de cuerdo a la ley estatutaria la ley estatutaria de salud 1751 de 2015″, explicó.
Aunque esta asociación destacó la tutela “como un importante mecanismo para salvaguardar los derechos de los pacientes”, pero consideró se ha evidenciado que “este tipo de fallos han perdido importancia en situaciones como la que se está viviendo con Asmet Salud”.
La directora jurídica de esta agremiación de pacientes, Marcela Contreras, señaló que ese desconocimiento de los fallos se evidencian en “ciudades capitales de departamento, en corregimientos, en ciudades intermedias y a todos se les ha incumplido por igual”.
“Ahora por negligencia de la EPS Asmet Salud no reciben su terapia semanal y que les permite evitar el deterioro de su salud. A la fecha muchos se han visto en la necesidad de migrar con urgencia a otra EPS”, indicó.
La EPS Asmet Salud, según su página oficial, tiene 1.937.525 afiliados del régimen subsidiado y 90.616 del régimen contributivo. Estos están mayoritariamente ubicados en Cauca, Caquetá, Risaralda, Valle del Cauca, Nariño, Huila, Tolima, Quindío, Caldas, César, Santander y Norte de Santander.
Recientemente, la Superintendencia de Salud tomó posesión inmediata de los bienes y negocios de la EPS mediante intervención forzosa administrativa por el término de un año.
Pacientes
Entre los pacientes afectados, según la organización, se encuentra una niña de 7 años nacida en Buenaventura. Hace 1 año fue diagnosticada con Mucopolisacaridosis tipo VI una enfermedad huérfana progresiva en la que los pacientes experimentan problemas esqueléticos, comprensión de la médula, dolor crónico, problemas respiratorios, entre otros.
“Desde su diagnóstico le fue formulado la postura de un medicamento semanal vital para su salud y evitar su deterioro de salud. Está afiliada a la EPS Asmet Salud, pero desde hace más o menos dos meses María de los Ángeles no recibe su medicamento”, denunció Acopel.
Añadió que “su madre, quien además perdió a su esposo hace aproximadamente un mes, ahora se ve enfrentada a viajes interminables a la sede más cercana de Asmet Salud para reclamar y entender por qué a su hija le siguen negando su derecho a la salud y a la protección como niña en condición de discapacidad y con una enfermedad huérfana”.
“Su madre ha interpuesto tutelas, desacato y nada ha valido en la defensa de sus derechos. Funcionarios de Asmet Salud han sugerido empezar de cero, o buscar otras alternativas, pues ni citas había”, enfatizó.
Y añadió que “a la fecha los dolores articulares han empeorado, por lo que su madre se ha visto obligada a no llevarla más al colegio en la espera de recibir su medicamento y poder emplear sus manos”.
Otro caso es el de otra niña de cuatro años, oriunda de Cerritos en el Valle del Cauca. “A su temprana edad fue diagnosticada con Mucopolisacaridosis tipo VI una enfermedad huérfana progresiva en la que los pacientes experimentan problemas esqueléticos, comprensión de la médula, dolor crónico, problemas respiratorios, entre otros”, señaló.
“En lo que lleva corrido del año Asmet Salud le he provisto tan solo cuatro infusiones cuando su medicamento debe ser semanal”, señaló la asociación de pacientes.
Finalmente, señaló que “el deterioro de la menor ha sido evidenciado progresivamente por su mamá. A la fecha la niña ha experimentado tos, se agita con el movimiento más de lo normal y otros síntomas”.