Hace trece años, la presentadora barranquillera Linda Palma recibió una de las noticias más difíciles de su vida: fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad que afrontan otros 3.462 colombianos.
Las cifras del Ministerio de Salud indican que siete de cada 100.000 personas viven con esclerosis múltiple en el país. Pero, detrás de los números se esconde una realidad que preocupa a los especialistas: existe una alta tasa de diagnósticos en mujeres jóvenes con esta enfermedad autoinmune.
Mujeres tan jóvenes como Linda, diagnosticada con apenas 28 años, en 2008. Desde entonces, esta presentadora —un rostro conocido de las noticias del entretenimiento— ha sufrido de fuertes recaídas y síntomas como vértigo y mareos, con los que debe convivir sin remedio.
De hecho, en algún momento tuvo que aprender, de nuevo, a caminar, a hablar, incluso a comer, lo que la obligó a ausentarse de su trabajo en la televisión durante un largo periodo.
Es que se trata de una enfermedad que afecta al cerebro y a la médula espinal (sistema nervioso central) y que puede provocar discapacidad, tal como explica el neurólogo clínico Ramiro Román.
Por ello, Linda ha encontrado en ejercicios como correr y nadar ‘terapias’ para contrarrestar el avance de una enfermedad que no tiene cura, que en algunos casos es hereditable y que es un trastorno “en el cual el sistema inmunitario del cuerpo ataca la cubierta protectora de las células nerviosas del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal, llamada vaina de mielina. Esta vaina suele compararse con el aislamiento que tiene un cable eléctrico”, agrega el doctor Román.
La propia Linda confiesa la rudeza de la esclerosis múltiple: “Es muy complicado vivir porque no se pueden hacer las cosas normales o que entendemos del día a día, como cepillarse los dientes, levantar un vaso, poder cocinar”.
Esta dura experiencia la recogió en su libro La vida es Linda. En esas páginas narra las distintas etapas que ha vivido de la enfermedad, entre ellas una crisis que la sacudió en 2016, en la que tuvo que aprender a caminar y a hablar de nuevo. “Sufrí una lesión pretumoral en el cerebelo ese año y por eso todavía me cuesta un poco estar mucho tiempo de pie, puedo caminar sin ningún problema en tacones, gracias a mi fisioterapeuta”, comentó Palma.
Fueron momentos de angustia en los que rogó que su vida fuera como antes, lo que de paso la llevó a replantearse las prioridades y las cosas importantes de su vida.
El libro recoge además cada uno de los aprendizajes que le han dejado esas crisis, otra de las cuales se dio durante el 2017, cuando tuvo una de sus más fuertes recaídas, y cómo el amor de los seres queridos le ha ayudado a sobrellevar una condición que se sabe incurable.
Linda sin embargo ha preferido vivir su enfermedad con discreción. “Soy muy reservada. Pienso que hay temas que se deben guardar para uno. No me quería ver como una persona que toma un tema médico para ganar más fama o generar lástima. No quería abrir la puerta a que todo el mundo hablara y asumiera cosas de mi vida y pensaba que era un asunto solo mío y de mi familia (...) Pensé que era egoísta tener guardado eso para mí. Y que debía contarle a tantos otros que vivían algo parecido a lo que yo tenía que sí se puede salir adelante”, confesó a SEMANA.
Pese a todo, Linda se ha esmerado por hallar esperanza en medio de su ardua lucha contra la esclerosis múltiple: “Si en 2008 alguien me hubiera hablado de todas las bendiciones y el aprendizaje que traería a mi vida ser paciente con EM, no le habría creído absolutamente nada. Un año bisiesto, me enteré de mi diagnóstico y admito que desde ese momento y por varios años tuve una negación horrible, muchas preguntas, rabia, tristeza, pero con el paso del tiempo he entendido que el mejor regalo que podemos darnos, es la aceptación. Algo que en su momento solo representaba oscuridad en mi vida, es hoy una de mis mayores fuentes de luz”.
Síntomas tempranos de la esclerosis múltiple
- Dificultades en la vista: Los problemas visuales son uno de los síntomas más comunes de la EM. La inflamación afecta el nervio óptico y altera la visión central. Esto puede causar visión borrosa, visión doble o pérdida de la vista.
- Cosquilleo y entumecimiento: La EM afecta los nervios del cerebro y de la médula espinal (el centro de mensajes del cuerpo). Esto significa que puede enviar señales conflictivas por todo el cuerpo. A veces no se envían señales. Cuando esto sucede, se presenta el entumecimiento. Por lo general, el entumecimiento se siente en el rostro, los brazos, las piernas y los dedos.
- Dolor y espasmos: El dolor crónico y los espasmos musculares involuntarios también son comunes en la EM. El Atlas de la EM, un proyecto conjunto entre la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de EM, indica que, si bien los datos mundiales varían, entre el 20 % y 60 % de personas con EM también padecen dolor crónico. La rigidez muscular y los espasmos (espasticidad) también son comunes.
- Fatiga y debilidad: Son de origen incierto y afectan aproximadamente al 80 % de los pacientes durante las primeras fases de la EM. La fatiga crónica se presenta cuando se deterioran los nervios de la médula espinal. Normalmente, la fatiga aparece de repente y dura semanas hasta presentar mejorías. Al principio, la debilidad se nota más en las piernas.
- Problemas de equilibrio y mareos: Los mareos y los problemas de coordinación y equilibrio pueden disminuir la movilidad de una persona con EM.
- Disfunción de los intestinos y de la vejiga: Una vejiga disfuncional es otro síntoma que se da en hasta el 60 % de las personas con EM de todo el mundo. Esto incluye la micción frecuente, las ganas constantes de orinar y la incontinencia. Los síntomas urinarios suelen ser tratables. Con menor frecuencia, las personas con EM experimentan estreñimiento, diarrea o pérdida del control de los intestinos.
- Disfunción sexual: La excitación sexual también puede ser un problema para las personas con EM, porque se origina en el sistema nervioso central, donde ataca la EM.
- Problemas cognitivos: Cerca de la mitad de las personas con EM presentan algún tipo de problema cognitivo, como: problemas de memoria, capacidad de atención reducida, problemas lingüísticos y dificultad para organizarse.
- Cambios en el estado emocional: Son comunes la depresión y otros problemas emocionales. El estrés de la EM puede provocar irritabilidad, cambios de humor y una afección llamada labilidad emocional, que se caracteriza por arrebatos de llanto y risa incontrolables.
- Otros síntomas: No todas las personas con EM tienen los mismos síntomas. Pueden variar según las recaídas. Entre estos están: pérdida de la audición, convulsiones, crisis epilépticas incontrolables, problemas de respiración y problemas de deglución.