La fisura labio palatina o labio leporino, como también es conocido, es la malformación craneofacial más frecuente al nacer y afecta a uno de cada 1.000 bebés. Y se presenta cuando durante el desarrollo fetal no se produce una correcta fusión de ciertas partes y estructuras faciales.
De acuerdo con los expertos, los niños que lo experimentan afrontan numerosas dificultades para alimentarse, hablar y hasta escuchar, y pueden además tener un mayor riesgo de infecciones de oído y problemas dentales.
Estas condiciones de fisura labial y fisura palatina, igualmente denominadas llamadas labio fisurado y/o paladar hendido, se dan como resultado de alteraciones en procesos congénitos del desarrollo del labio y/o la cavidad oral. Ambas ocurren cuando, durante el embarazo, hay una falta de fusión de las estructuras que forman el labio y/o el paladar.
Según la Organización Mundial de la Salud OMS, aproximadamente 1 de cada 1.000 niños recién nacidos tiene labio y/o paladar hendido, con cierta variación entre distintas regiones, lo que hace que estas sean de las condiciones congénitas más comunes en América Latina y el mundo. Gracias a los avances médicos, hoy en día se ha podido determinar que esta es una condición multifactorial, donde los componentes genéticos y ambientales juegan un papel muy importante.
Algunos de esos factores predisponentes incluyen: malnutrición materna, deficiencia de ácido fólico y vitamina B12, consumo de alcohol o tabaco durante el embarazo, entre otros.
Históricamente, esta condición ha estado rodeada de múltiples mitos y falsas creencias culturales, que han estigmatizado a quienes la padecen. Por eso, de la mano de Bárbara Salazar, odontóloga de República Dominicana, cuya carrera se ha enfocado en la salud oral de niños y niñas que padecen de la condición de fisuras labiopalatinas; y de Atenas Bustamante, cirujana plástico de la Universidad San Martín de Porres, SEMANA explica algunas de estas creencias.
Mito 1: La fisura labio palatina es resultado de espíritus malignos o brujería
En algunas culturas latinoamericanas aún persiste esta creencia. Esta noción errónea atribuye la condición a un castigo divino y crea un juicio doloroso para quienes la padecen.
Pero, estudios científicos revelan que esta condición se debe a un conjunto de factores, tanto genéticos como ambientales, no a una causa sobrenatural. Es esencial comprender que nacer con esta patología no es un castigo ni una maldición, sino una variación natural del desarrollo humano.
Mito 2: La fisura labio palatina es contagiosa
Aunque en algunos casos existe un componente genético de transmisión no son “enfermedades transmisibles”. Por lo tanto, la integración de personas que viven con esta condición en la sociedad no implica riesgo para otros, sino que reafirma el respeto y consideración que todos merecen.
Al no hacerlo, afectamos negativamente a personas que viven con esta condición, quienes merecen apoyo, no discriminación.
Mito 3: La fisura labio palatina es un signo de deficiencia intelectual
Esta idea carece de fundamento y contradice los estudios que demuestran que, el nivel de inteligencia de las personas con esta condición está dentro del promedio. Tener esta condición no es sinónimo de deficiencia intelectual.
Mito 4: Las personas con fisura labio palatina no pueden tener una vida plena
Figuras destacadas, como el jugador de fútbol americano Peyton Manning, son ejemplos de cómo la determinación y el manejo adecuado pueden llevar al éxito, independientemente de su condición. Un tratamiento médico-quirúrgico oportuno es indispensables para estos pacientes.
Salaza y Bustamente refieren el caso de María, quien nació con fisura labial y durante su infancia y adolescencia sufrió de discriminación por el estigma asociado a este diagnóstico. Cuando se iba a convertir en madre, descubrió que su hijo sufriría de su misma condición. El pensar que su hijo también sería discriminado como ella, le hizo sentir un temor abrumador.
María, sin embargo, notó un cambio en la actitud de la gente en comparación con años atrás y lo atribuye a la labor de organizaciones como Operación Sonrisa, que defienden los derechos de las personas con fisura de labio palatina y al mismo tiempo educan a la población. Asimismo, este tipo de organizaciones ayudan a estos pacientes brindándoles atención quirúrgica, odontológica, nutricional y terapia del habla de manera gratuita y atención integral para ellos.