El autismo es una condición que afecta a una de cada cien personas en el mundo. Se puede presentar en diferentes niveles e intensidades, que cubren un amplio espectro, pues afecta la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral, por lo que la persona percibe el entorno de una manera diferente. Eso genera dificultades en la comunicación, patrones de comportamiento repetitivos y limitados, intereses restringidos, y la hiper o la hipo sensibilidad sensorial.
Lo sabe bien Mariana Ferrer, una destacada directora y productora audiovisual colombiana, a quien la vida le dio un giro con la llegada de su hijo, Simón, quien fue diagnosticado con autismo desde muy niño. Desde entonces, ambos se embarcaron en un camino lleno de desafíos.
La pandemia del covid-19 fue el punto de inflexión que llevó a Mariana y a Simón a dejar la ciudad y refugiarse en el campo, cerca a Zipaquirá, Cundinamarca, donde ella diseñó una nueva rutina que se adaptaba a las necesidades del niño. Hoy, en este entorno rural, Simón cuida de perros, gatos, gallinas y conejos, se sienta en el pasto y ve el amanecer entre las montañas, pero además asiste a una escuela en proceso de inclusión que no les da prioridad a los logros académicos, sino a su capacidad de hacer amigos.
Basándose en sus experiencias junto a Simón, Mariana decidió compartir su viaje con otras personas. Esa fue la semilla de la fundación ‘Los amigos de Simón’. “Con la fundación quisimos mejorar la vida de otras familias con hijos que tienen autismo y mediante talleres, charlas y acompañamiento lo hemos logrado. Tratamos de hacer conciencia de que el autismo es una condición de vida que acompaña a las personas desde que nacen hasta que mueren”, dice Mariana.
“Esta no es una enfermedad, así que las personas con autismo no necesitan ser “curadas”, sino que necesitan ser aceptadas y comprendidas en su diferencia. Los amigos nacieron como nuestra propia red de apoyo, pues es lo que más necesita una persona como Simón,amigos y sin darnos cuenta se volvió la red de apoyo de muchas personas… son los amigos de Juan, de María de Pedro, y de alguna manera sin proponérnoslo terminamos siendo una motivación para las familias que recién comienzan a convivir en el día a día con esta condición”, asegura Mariana.
Los regalos de una vida
Después de la fundación, Mariana y su hijo fueron tras otro sueño. Juntos escribieron el libro Los regalos de Simón, una obra íntima que relata la vida de la autora junto a su hijo.
En estas páginas, y a través de vivencias cotidianas, los dos comparten la valentía y el amor incondicional que caracterizan su relación, y demuestran con su día a día que las personas dentro del espectro pueden llevar una vida digna y feliz a pesar de los conflicto y dificultades que les plantea el mundo.
El libro estará presente en la Feria Internacional del Libro de Bogotá, FilBo, que tendrá lugar del 17 de abril al 2 de mayo. Allí, Mariana, Simón y algunos de los más cercanos “amigos” que los han acompañado su proceso, realizarán un taller en vivo para, de forma emotiva, brindar una perspectiva sobre la importancia del amor, la empatía y la comprensión en la vida de las personas con autismo.
Según Mariana, “mediante las líneas de este libro, queremos destacar que la barrera más grande que tienen las personas como mi hijo, no es la condición en sí, sino la falta de conocimiento de la sociedad, que no se las pone nada fácil. Además, existen falsos mitos sobre la condición: que viven en su propio mundo, que todos son genios, que no comunican, por ejemplo”.
La idea, agrega Mariana, es hablar de manera natural sobre el tema, desde nuestras vivencias y cotidianidades se crea una importante empatía en los demás y les da mas conocimiento para que cada quien maneje de la mejor manera sus propios procesos realidades y vivencias”.
“El libro es eso... es ver que así uno crea que no va a poder salir del hueco, con trabajo y compromiso se puede ser feliz en el espectro. Con miles de desafíos y saltando matones, pero entendiendo la felicidad como el saber capotear de la mejor manera lo que sea que llegue”, dice la mamá de Simón .
Gracias a esta valiosa pedagogía, esta madre incondicional ha logrado sensibilizar a otros sobre el autismo y ha permitido que Simón se integre plenamente a través de actividades como el cultivo de huertas orgánicas y la producción de huevos de “gallinas felices”, además de la venta de alcancías pintadas por él mismo.
Simón también es parte del grupo ‘Influencers por naturaleza’, integrado por jóvenes que se unen con el propósito de abogar por la protección del medioambiente en Colombia. Sí, Simón es influencer. Y comunica tips e información importante sobre el cuidado de la naturaleza y la importancia de reciclar.