"Sentí como si estuviera en el infierno"

Corría finales de 2015 cuando Alberto Mishaan, un empresario y deportista apasionado, empezó a experimentar síntomas extraños. Una noche en Barú, en compañía de su esposa, tuvo un fuerte episodio de fiebre, vómito y diarrea. Aunque en ese momento pensó que le había dado un infarto, las dos semanas siguientes vivió su día a día con normalidad. “Volé a Miami el 4 de enero y hasta el 18 estaba perfecto. Monté bicicleta, fui al gimnasio, entre otras cosas”, cuenta a SEMANA con su voz todavía ralentizada por los efectos secundarios de la enfermedad. Estando en Miami, la ciudad en la que vive, vino lo peor. En una cena familiar empezó a sentir que sus extremidades y órganos no respondían: no podía cortar la carne, masticar y cuando se fue a parar al baño, notó que estaba arrastrando una pierna. Inmediatamente fue a la clínica, pero solo dos semanas después, cuando ya estaba totalmente paralizado, los médicos le confirmaron que tenía el síndrome Guillain-Barré: una afección rara en la que el sistema inmunitario del paciente ataca los nervios periféricos. La enfermedad lo dejó en cama por un año entero. Luego de ese fatídico diagnóstico, los especialistas le pronosticaron tres meses de vida y desde entonces Mishaan tuvo que enfrentarse a una batalla con la muerte. Encerrado en su mente, superó diversas etapas de negación, ira y depresión hasta que meses después aceptó que si quería sobrevivir debía conservar su cordura. De esta manera superó ocho meses sin poder hablar ni comunicarse; conectado a toda clase de tubos que le permitieron seguir viviendo. En junio de 2017 cuando ya llevaba un tiempo fuera de los hospitales decidió escribir su historia. No con el objetivo de convertirse en un ejemplo de superación personal ni autoayuda, sino con el propósito de dar a conocer esta enfermedad sobre la cual “hay poca literatura e investigación científica”, dice.Le puede interesar:  ¿Qué es el Guillain-Barré, la otra enfermedad que estaría vinculada al zika? En efecto, a pesar de sus graves síntomas, el síndrome Guillain-Barré sigue siendo una enfermedad poco extendida. Hoy no hay una cura específica y los tratamientos suelen centrarse en reducir la gravedad de los síntomas. Según la Organización Mundial de la Salud, la incidencia anual oscila entre 0,4 y 4 casos por 100.000 habitantes por año, y en Colombia, según las cifras más recientes del Ministerio de Salud, las cifras van en aumento: mientras que 2016 fueron notificados 687 casos, durante el 2017 fueron más de 2.100. Precisamente con las ganancias de su libro, Mishaan pretende incentivar la investigación de esta enfermedad y donar todo su dinero a pacientes con este síndrome y otras enfermedades similares.  A propósito del lanzamiento de su libro, SEMANA conversó con él SEMANA: ¿Cómo fue el momento en el que empezó a sentir los síntomas? Alberto Mishaan:  Lo primero que hay que decir es que esta enfermedad se demora porque va incubándose. Yo me enfermé o intoxiqué en Cartagena, en Barú, con algún marisco o alimento que comí. Eso fue en enero de 2016 donde una noche, estando en la casa, me dio fiebre, vómito y diarrea. Yo pensé que me había dado un infarto o algo, pero no. Eso fue lo primero que sentí, aunque esa noche no pude regresar a Cartagena porque el mar estaba picado. SEMANA: ¿Luego de eso qué siguió? SEMANA: Esta enfermedad empieza a sacar la infección del cuerpo y después el sistema inmune se confunde cuando termina de expulsarla y ataca los nervios del cuerpo. Ese efecto se demoró hasta el 18 de enero de ese año. Yo volé a Miami el 4 de enero y el fin de semana antes del 18 de enero yo estaba perfecto. De hecho, ese día monté bicicleta, fui al gimnasio, y troté media hora, pero cuando fui a hacer ejercicios de brazos los sentí débiles, luego al hacer abdominales tampoco podía. Esa parte del cuerpo también estaba débil. En ese momento pensé que era algo relacionado con el corazón y me fui a donde un cardiólogo. Ese médico me dijo que no tenía nada que ver con el corazón y que podía ser el síndrome de Guillain-Barré, pues había tenido un familiar con un caso similar. Esa noche fui a comer a la casa de mi consuegra y allá no podía cortar la carne, ni masticar y cuando me fui a parar al baño empecé a arrastrar una pierna. Entonces entré al carro, fui a mi casa y llamé al cardiólogo. Me dijo que fuera al hospital de emergencia. Allá no sabía que tenía. Me atendió un neurólogo y fue cuando me empecé a paralizar. SEMANA: ¿Qué se imaginaba en esos momentos? ¿Llegó a pensar que era de la gravedad de lo que terminó siendo? A.M:  No, nunca me lo imaginé. Los médicos me hicieron pruebas pensando que yo tenía un derrame cerebral, pero yo me estaba paralizando cada vez más y más, hasta que llegó un momento en el que quedé totalmente paralizado en menos de cuatro horas. Lo único que yo podía mover era los ojos. A las dos semanas confirmaron que era Guillain-Barré. Lo próximo que yo supe es que estaba en cuidados intensivos, que me habían entubado, me habían puesto sondas, y estaba manteniéndome vivo con diferentes equipos. Yo no me imaginaba en mi vida que iba a tener esto. Lo primero que pensé es que estaba debajo del suelo, como en un alcantarillado. Yo me decía ¡Cómo puede ser esto! ¡Yo tengo mi casa, que estoy haciendo acá! En ese momento imaginé o soñé que estaba en la casa de unos amigos y me dije que iba a gritar por ayuda. Hice el intento de gritar y me di cuenta de que no podía. Ahí fui consciente de que estaba en una situación muy difícil. Y dije, bueno, esto va a durar un par de semanas. Me van a sacar de acá, pero pasó una semana, un mes y yo estaba ahí, cada vez peor. Finalmente duré un año en el hospital de los cuales ocho meses estuve en cuidados intensivos. SEMANA: ¿Cómo hizo  para mantener la fortaleza mental en esos momentos, para decidir que quería vivir? A.M:  Por un lado, mi familia estuvo acompañándome todo el tiempo. Todos mis hijos vivían en Colombia, pero venían cada semana, se rotaban para visitarme en el hospital. Mi esposa me apoyó en todo sentido. Los médicos le dijeron a ella que yo no tenía chance de sobrevivir, que se olvidara de mí y que me ingresaran a un sitio donde pasan a las personas con enfermedades mortales para mantenerlos vivos. Pero ella luchó, dijo que eso no podía ser. Yo estuve en un estado de negación tres meses y después dije me "o sobrevivo o me muero, no hay otra alternativa”. Así que decidí que yo quería sobrevivir. Y ese primer año lo logré con control mental. Yo medité durante muchos años, entonces meditaba mientras estaba ahí porque todo el cuerpo me dolía. Todo el sistema autónomo, que son los órganos vitales se desprograman con esta enfermedad. Tuve que estar concentrado en sobrevivir todo el primer año. En respirar, en controlar los órganos. Esa fue la labor.En conexto:  Guillain-Barré: el nuevo fantasma  SEMANA: ¿Cómo empezó a recuperarse? A.M:  Los avances son muy lentos. Uno tiene una capa en los nervios que se llama la mielina, que es la que cubre las fibras de los nervios. Con la enfermedad esta capa es atacada y lo que pasa es que la mielina permite que cada nervio maneje diferentes músculos. Esa capa necesita un milímetro por mes para recuperarse. Es muy lento. Por ejemplo, yo no podía cerrar la boca. La lengua la tenía afuera. El primer signo de recuperación viene del cuello y la espalda. Uno se va recuperando poco a poco hasta llegar a las manos y los pies. Lo primero era poder mover los párpados de los ojos. Esta enfermedad también tiene diferentes grados y a mi me dio el más severo. Yo empecé a recuperarme a los 7 u 8 meses y pude mover los hombros y eso fue un avance. Mientras tanto, el problema es que en los hospitales también hay muchas bacterias, estas me debilitaron mis pulmones al punto de que se me llenaron de agua y me daban neumonías. El problema no es simplemente que uno se queda sin los músculos, sino que cada órgano se ve afectado. Es desesperante. A uno le da mucha ansiedad. SEMANA: ¿Qué era lo que más le costaba de estar en esa situación? A.M: Lo que más temía era morirme. Estuve en tres hospitales y la atención es muy impersonal. A uno, por ejemplo, le tienen que succionar el pulmón para poder botar la flema. En muchos casos como están de afán, están de cuarto en cuarto, los terapeutas no hacen un buen trabajo. Y las enfermeras tampoco. Uno se siente que cada persona que va a entrar al cuarto lo va atacar a uno. Uno siente como si estuviera realmente en el infierno. Es una sensación desesperante.Lea también:  6 claves para tu salud SEMANA: ¿En qué momento decide escribir sobre lo que vivió? A.M: Yo salí del hospital a finales de 2016 y en junio de 2017 me dije que quería escribir un libro que fuera un testimonio de la vida real porque Dios me puso esto y tiene un propósito. Pero el motivo por el cual escribí el libro es porque hay muy poca literatura o investigación del síndrome. Quiero ayudar a la gente que tiene este síndrome o enfermedades similares. La idea mía es donar toda la plata que recoja con el libro. SEMANA: ¿Cómo le cambió la vida esta enfermedad? A.M:  Me cambió la perspectiva totalmente. Me di cuenta de que la salud es lo más importante, que uno no puede tomar nada por sentado. Hoy en día cuando respiro por la mañana, cuando tengo el pulmón limpio, cuando veo el sol, agradezco. Muchas cosas que uno piensa que son insignificantes para mí se volvieron importantes. Poder lavarme los dientes, poder pararme, bailar. Mi vida cambió en ese sentido y las prioridades de mi vida también. Hoy en día ya no son el trabajo, ni hacer plata, ni el tema material, ahora mi vida es la salud, mi familia, disfrutar porque uno nunca sabe en qué momento se puede acabar. También tratar de ayudar a la gente en esa situación similar pues yo sé que afortunadamente tuve los medios para poder pagar los hospitales, los terapeutas, pero hay mucha gente que no. Quiero tratar de ayudar con la plata para la investigación de este síndrome. SEMANA: ¿Qué es lo que le gustaría poder volver a hacer? A.M: Primero que todo, me gustaría caminar. Hoy en día camino con un caminador, pero me tienen que ayudar a pararme. Mi hijo menor se casa en mayo del año entrante y me gustaría poder entrar a la boda caminando. Poder correr, poder nadar, bailar, montar bicicleta. Todo eso me fascinaría hacer. Volver a mi vida normal. SEMANA: ¿Cómo ha sentido el recibimiento del libro? A.M: Estuve hablando con el editor y se está vendiendo muy bien. Es el tercero en ventas hoy por hoy. Lo más feliz que me pone es que entre más libros vendidos, más puedo donar. Por otro lado, he recibido muchos mensajes de gente que me dice que les ha cambiado la vida. Recibí un mensaje de una señora que perdió a su esposo hace 20 años cuando él tenía 27 de Guillain-barré. Me dijo que se alegraba que estuviéramos divulgando sobre este síndrome porque casi nadie lo conoce. Voy a donar la plata en principio a una fundación que se llama granitos de paz que ayuda a una vecindad de Cartagena, gente de bajos recursos, con enfermedades. SEMANA: ¿Qué mensaje quería dejar con el libro? A.M: El mensaje es que hay que enfrentar la adversidad. Siempre ser positivo, persistente. Uno tiene que ser muy humilde en la vida y realmente disfrutar de todo, aunque sea mínimo.