Las redes sociales han sido cruciales para ayudar a los pacientes a afrontar su enfermedad. Pero ahora el poder de internet está sirviendo para facilitar a los científicos encontrar nuevas maneras para atacar el cáncer.El ejemplo más claro es el portal www.mbcproject.org, lanzado en septiembre de 2015 por un grupo de investigadores del Broad Institute de MIT y el Dana Farber Cancer Institute. El sitio web invita a las pacientes de cáncer de seno metastásico de Estados Unidos a permitir a estos investigadores obtener su historia clínica, las biopsias de sus tejidos tumorales y una muestra de saliva para conocer su ADN. Es una manera más directa de conseguir información, que a través de los médicos y las instituciones donde se tratan.El objetivo de los científicos es analizar sus casos y, ojalá, encontrar una cura. “El cáncer de seno metastásico (que ya se ha expandido a otros órganos) es una de las causas de muerte en mujeres en Estados Unidos y en el mundo y no tenemos cura”, dice a SEMANA Nikhil Wagle, oncólogo que trabaja en dicho proyecto. El reto es que solo un número reducido de estos pacientes reciben tratamiento en hospitales donde se hace investigación. De esta forma, sus datos quedan engavetados sin que nadie los use, pues los científicos que quieren conocer más de la enfermedad no tienen acceso a ella y los oncólogos que la tratan a diario no hacen investigación.Todo esto cambió con internet. Con la pregunta “¿Quiere ayudar a transformar nuestro conocimiento de esta enfermedad?”, Wagle y su equipo lanzaron el sitio web y lo dieron a conocer mediante redes sociales. “Nuestro primer hallazgo fue darnos cuenta de que cuando uno pregunta, el paciente dice sí”. En siete meses se han inscrito 2.000 participantes y han recibido información detallada del cáncer de 95 por ciento de ellos, incluidos sus tratamientos y experiencias. Más de 1.100 han dado consentimiento para donar su historia clínica y han recogido más de 400 muestras de saliva.El segundo gran hallazgo es que han encontrado un grupo de pacientes que respondieron excepcionalmente al tratamiento. Wagle esperaba enfermos que han tomado terapias objetivo, medicamentos sofisticados que van directo a una molécula, pero con sorpresa observó que solo habían recibido quimioterapia convencional. “No es una muestra grande pero sí suficiente como para ver una señal”. También encontraron pacientes que han vivido con cáncer de seno metastásico por más de diez años, cuando el promedio de vida de estas personas es de apenas tres.Ellos se preguntan por qué y pretenden estudiarlo en los próximos años. Don Dizon, experto en cáncer de mujeres del Massachusetts General Hospital, dijo a SEMANA que este proyecto hace parte de otros adelantados en Estados Unidos en los que se emplea el análisis de grandes datos (big data) para descubrir patrones ocultos en el tratamiento contra el cáncer que podrían tener un impacto en los pacientes.El Departamento de Defensa de Estados Unidos lanzó una iniciativa para mujeres con cáncer de ovario que han sobrevivido más de ocho años. El Instituto de Cáncer de ese país adelanta otro con aquellas que han respondido excepcionalmente al tratamiento. “Analizar estos casos ayudará a entender por qué en ellas funciona”, señala Dizon. Es probable que a partir de esos estudios descubran una mutación genética o terapias objetivo o incluso quimioterapias convencionales.Probablemente Wigle y su equipo no harán el descubrimiento, sino otros grupos, porque la idea es compartir esta información para aumentar la posibilidad de mejorar el tratamiento de este mal. Incluso quieren lanzar esta clase de iniciativas para otros tipos de cáncer. Y por qué no, hasta de enfermedades cuya cura ha sido esquiva hasta ahora.