Al fondo se escucha el fuerte sonido de un resuello que solo es posible gracias a un respirador mecánico. Efrén Salgado Vivas, diagnosticado hace seis años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pasa gran parte de sus días y sus noches acostado en la cama de una habitación que cabe en la mirada, pero lo suficientemente grande para despertar cada día tratando de ignorar una enfermedad que poco a poco le marchita el cuerpo.
A su lado, su esposa, Marisol López, busca afanosamente en su teléfono celular el nombre del más reciente curso en línea que tomó Efrén en el Sena. Es que él “siempre está haciendo cosas, leyendo, escribiendo, viendo noticias y películas”, cuenta la mujer enseguida.
Todo eso lo logra ayudado por un computador y un lector óptico, facilitado por la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Acela), que le permiten el milagro de escribir y de hablar.
Este dispositivo de comunicación va siguiendo el curso del iris y los parpadeos que los ojos cafés de Efrén posan sobre un pequeño teclado, ubicado a un costado de la pantalla del computador. Movimientos que con paciencia van formando palabras que finalmente un asistente de voz convierte en frases y expresiones audibles.
Será porque, como confesará en algún momento este administrador de empresas agropecuario, de 42 años, “no me puedo mover, pero tampoco puedo quedarme quieto”.
A esta hora de la mañana de un miércoles de octubre, su cuerpo inmóvil ya ha recibido las terapias ocupacionales, fonoaudiológicas y respiratorias que su EPS le entrega a diario. También, alimento mediante una sonda. Y el tiempo le alcanza incluso para “pelear, regañar, orientar, aconsejar y hasta jugar con mi hija”.
La suya, dice él a través del aparato, es una “una vida muy normal”.
Es el día a día de un brillante profesional con más de 20 años de carrera, especializado en educación en México, que hasta antes del diagnóstico se destacaba como docente universitario.
Un tipo amable, de una energía vital arrolladora, amante de la naturaleza, buen cocinero y dueño de un gran sentido del humor, como lo evoca Marisol, mientras enseña algunas de las fotos de los viajes que alcanzó a hacer la pareja antes de que la ELA postrara a Efrén físicamente para siempre.
En esas imágenes ambos sonríen en rincones de Japón, de México, de Perú y del Amazonas. Una especie de carrera contra el tiempo que se impusieron en amorosa complicidad, pues los médicos habían sido claros: estaban ante una enfermedad neurodegenerativa sin retorno. El promedio de vida de un paciente como él, escuchó decir Efrén en ese momento, es de apenas cinco años.
En medio de ese deseo de cosechar para siempre los recuerdos de una vida ‘normal’, ambos decidieron también casarse. Lo hicieron frente a las playas de Córdoba. Marisol tenía 24 años, Efrén, 34. Al poco tiempo nació Maripaz, su hija.
Un doloroso proceso
En el caso de Efrén, diagnosticado en octubre de 2016, la ELA comenzó a manifestarse un año atrás con una debilidad inusitada en las piernas, cansancio permanente y una molestia en las manos que le hacían doloroso incluso agarrar los marcadores que usaba a diario en sus tiempos de maestro.
Poco a poco, se fueron reduciendo cada vez más sus capacidades físicas. Es que la ELA hace que las neuronas motoras, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyan su funcionamiento y mueran, provocando debilidad y atrofia muscular.
En medio de ese padecimiento lo sorprendió la pandemia de la covid-19. Era 2020 y, mientras el virus se llevaba a millones en todo el mundo, los médicos de Efrén advirtieron la necesidad de hospitalizarlo después de un grave episodio de broncoaspiración, por lo que debieron practicarle, además, una traqueotomía y una gastrostomía.
Ante el aterrador panorama de quedarse solo en un cuarto de hospital con una ELA avanzada y aislado indefinidamente de los suyos como consecuencia de las restricciones propias de la pandemia —que en ese momento vivía uno de sus picos más mortíferos—, este hijo de Zipacón, Cundinamarca, pensó en la eutanasia como una alternativa.
“Él reflexionó: ‘Si a mí me mandan para una clínica donde mi familia no me pueda ir a ver y quedarme prácticamente solo, entonces prefiero la eutanasia’”, cuenta Marisol, recogiendo las palabras de su esposo en ese entonces.
Un grupo interdisciplinario de médicos, terapeutas y psicólogos, tras analizar ese profundo choque emocional, dieron darle vía libre finalmente para que pudiera ser atendido en su propia casa, al occidente de Bogotá, acompañado de su esposa, su hija, su madre y sus hermanos.
Y ese fue el comienzo de muchas cosas para él: de un apego insobornable por la vida, de valorar el milagro de abrir los ojos cada día, de llenarse de metas y propósitos “para alejar los malos pensamientos” y de una curiosa forma de comunicación en la que, por medio de un tablero con el alfabeto y parpadeos (dos parpadeos, por ejemplo, significan un sí), Efrén le iba indicando a su esposa cada letra de lo que quería expresar.
Fue con ese sistema improvisado que logró redactar hasta las tutelas que le permitieron dar la pelea para obtener varios de los servicios médicos de los que ahora dispone.
Al poco tiempo llegarían el lector óptico y el computador, que siempre descansa sobre sus piernas y que unido a una admirable determinación y disciplina le permitió escribir un libro: “Quédate quieto, pero nunca dejes de vivir”.
Son cerca de 290 páginas, escritas a lo largo de dos años, en las que cuenta cómo no le perdió miedo a la muerte, pero tampoco miedo a vivir. Y ofrece valiosos consejos para que los pacientes y sus familias puedan sobrellevar la ELA.
La suya es una historia de valentía en un país como Colombia, donde la esclerosis lateral amiotrófica se considera una enfermedad huérfana y cerca de 3 millones la padecen. De ellos, unos 300 forman parte de Acela.
Él sabe bien que de alguna manera es un privilegiado. Cuenta con asistencia médica permanente y está rodeado del amor de su familia y de su esposa, una afable y risueña licenciada en geografía, que dejó de lado su carrera para entregarse por completo a su cuidado. El motor que sin duda lo ha mantenido a flote en medio de la adversidad.
Quizás por eso, interrogado alguna vez sobre otras personas que en su condición de pacientes con ELA encuentran en la eutanasia la única salida —como sucedió el año pasado con el sonado caso de Martha Sepúlveda—, Efrén apostó por pensar que si, como decía ella, la vida se convirtió en tormento o en infierno, “no es por causa de la enfermedad, sino por la forma de ver el mundo”.
Y hoy en el mundo de Efrén no caben las lamentaciones. “Así como existe el derecho a morir dignamente, existe el derecho a vivir dignamente… Tanta joda por un par de dolores y unas cuantas limitaciones… La vida es muy corta para andar sufriendo”, se escucha a través del asistente de voz.
Con esa misma sabiduría se dirige también a quienes asisten a sus conferencias, en las que enseña cómo aprendió a convertir el amor de su familia en redención. Porque el amor, bien se sabe, es una terapia milagrosa.
“Estar diagnosticado con esta o cualquier otra enfermedad no significa que todo esté perdido”, les dice Efrén, que hace mucho entendió que “la mejor manera de sobrellevar una enfermedad tan drástica como devastadora no es esperando a que los demás hagan algo por mí, sino haciendo algo por los demás”.
Porque, como repite a cada rato a quien se lo pregunte y a quien no, Efrén Salgado vive “con una enfermedad, no para una enfermedad”.