Todos los sábados, cada 15 días, la hermana María Inés Delgado recibe un grupo de 25 pacientes hepáticos o renales que quieren aprender cómo hacer trámites para acceder a medicamentos, especialistas o tratamientos. Ella, trasplantada de hígado hace 17 años, decidió ayudarles para que hagan valer sus derechos. “Son enfermos de alto costo, casi siempre del régimen subsidiado, que no saben cómo romper las barreras del sistema”, dice la religiosa.La traba más frecuente es obtener una cita con un especialista, dice, y sin esto “no hay exámenes, ni diagnóstico ni tratamiento; no hay salud”. Las citas pueden demorar dos meses durante los cuales pasan las duras y las maduras. “Llaman y no les contestan, o les dicen que no hay agenda, o que no hay cupo”. En los talleres les enseñan a hacer quejas, derechos de petición y tutelas.Los más afectados son los pacientes con enfermedades de alto costo como cáncer, fibrosis quística, problemas renales, invalidez, retardo mental o, incluso, los que han recibido trasplantes. Sufren muchas trabas. A los de diálisis, por ejemplo, les cambian las unidades renales y las horas de atención constantemente, “pero al menos los atienden”, dice Jorge García, presidente de la Fundación de Nefrología.Más preocupante es la situación de los trasplantados, quienes tienen problemas para recibir la medicina que evita el rechazo del nuevo órgano. Con ella, un paciente puede vivir hasta 20 años, pero cuando no se toma a diario, el cuerpo ataca el órgano extraño y acorta su vida. Hace 20 días, Claudia Milena Vanegas Cardona, una joven de 20 años con trasplante de corazón, falleció al parecer, según García, por demoras en la autorización de las drogas. “Algunos tardan cuatro meses para obtenerla”, explica.Según Martha Lucía Gualteros, presidenta de los observatorios de cáncer y enfermedades huérfanas, la primera gran barrera para estos enfermos consiste en que casi no hay especialistas. “No hay muchos oncólogos para un país que cada año tiene 71.000 nuevos casos de cáncer. En Medellín encontramos cuatro cirujanos oncólogos de cabeza y cuello y dos no trabajan con EPS”, indica.A pesar de que cada enfermedad tiene una normatividad que garantiza atención integral, la falta de claridad impide que los pacientes accedan a los tratamientos en los tiempos indicados y “en cáncer la oportunidad es de vida o muerte”, dice Gualteros. Según ella, algunos pacientes deben esperar el tratamiento hasta ocho meses.Martha Herrera, presidenta de la Fundación de Fibrosis Quística, asegura que los pacientes de esa enfermedad necesitan 17 medicamentos, diez de los cuales no están en el POS. Un estudio de esa entidad dice que cuando el paciente se controla cuesta 30 millones mensuales, pero cuando no, una sola hospitalización le puede costar al sistema 2.000 millones de pesos. Los casos se complican según donde viva y si pertenece o no al régimen subsidiado.Fernando Ruiz, viceministro de Salud, reconoce que hay problemas pero ya se ha mejorado la cobertura de medicamentos y se espera integrar la atención.Todos coinciden en que el sistema ha sido permeado en el pasado por la corrupción política. Creen que parte de la solución es educar a los pacientes para que denuncien, pero también para que sean responsables con el gasto y se adhieran a los tratamientos. Así mismo, hacen charlas con los funcionarios de las EPS que a veces no tienen claridad en la información que el paciente solicita. Aseguran que no a todos los pacientes les va mal. “A mí me va bien porque estoy empoderado”, dice García. La idea es evitar la judicialización del sistema con tutelas. García concluye: “Que el sistema gire en torno a ellos y no al contrario”. Y para lograr esto, todos, médicos, EPS y enfermos, deben poner un grano de arena.