Al otro lado del teléfono se escucha la voz amable de Janeth del Pilar Valencia Lerma, fundadora y directora de la Asociación Lila Mujer. Una afrodescendiente que, justamente este año, completa dos décadas apoyando sin descanso desde Cali a mujeres, como ella, diagnosticadas con VIH en todo el suroccidente colombiano.
Janeth forma parte de los 2,2 millones de personas que viven con el virus en Latinoamérica, de acuerdo con cifras del informe En peligro, difundido en julio de 2022 por Onusida, entidad según la cual en 2021 esta región registró 110.000 nuevas infecciones.
Desde que conoció su diagnóstico hace unos 25 años, tras ser contagiada por su exesposo y padre de sus hijas, Janeth asegura que ha tocado todas las puertas posibles para sensibilizar a los colombianos sobre este virus y, principalmente, “presionar una política de Estado” para lograr mejores condiciones en la atención de los miles de personas que conviven con esta enfermedad en Colombia.
El más reciente capítulo de esa lucha lleva escribiéndolo desde hace meses, ante la creciente escasez de medicamentos que se ha presentado en el país para distintas enfermedades, especialmente la leucemia y el virus de inmunodeficiencia humana, VIH.
“La entrega de medicamentos por parte de las EPS para pacientes como yo ha dejado de ser constante desde hace varios meses. En mi caso, la última dosis la recibí hace más de un mes y no sé cuándo me vuelven a entregar los que siguen. A veces pueden pasar hasta dos meses en la entrega, las EPS no cumplen cuando es su obligación, no un favor”, cuenta Janeth.
Según han dado a conocer autoridades de salud en Colombia, dentro de los principios activos (ingredientes de los medicamentos) que actualmente escasean están elementos para la producción de tratamientos para el VIH, la leucemia, la gastroenteritis, la diabetes, la menopausia, la hipotensión arterial, la esquizofrenia y los problemas cardiovasculares.
Lo anterior reviste una profunda gravedad, pues afecta los tratamientos permanentes de las personas con estas patologías. Por ejemplo, los 134.636 colombianos que viven con VIH en el país, según datos de Cuenta de Alto Costo. Una discusión que llegó incluso hasta el Congreso de la República, mediante un debate de control político –citado por el representante Víctor Manuel Salcedo–, durante el cual se conocieron los medicamentos que están escaseando en farmacias de todo el país.
“El reporte de medicamentos agotados por más de 30 días aumenta de forma constante mes a mes. En enero de 2022, el reporte era de 514 (casos) y en febrero de 2023 este se duplica y vamos en 1.066 (casos)”, sostuvo el representante Salcedo.
Es un problema que conoce de cerca Janeth y que vive a diario en carne propia. “Lo complicado en nuestro caso es que cada paciente con VIH es distinto y tiene necesidades de salud diferentes; hay medicamentos que son comunes para todos, claro, como los retrovirales, pero otros los define el infectólogo dependiendo de la carga viral de cada persona”.
También cumplen un papel importante “las enfermedades oportunistas, que llegan cuando se tiene esta enfermedad, como el cáncer o la epilepsia, como ha sido mi caso”, relata Janeth, quien cuenta que, gracias a su asociación, ha logrado apoyar a unas 600 mujeres, entre ellas migrantes venezolanas y otras que se contagiaron de VIH como parte del reclutamiento forzado del que fueron víctimas por parte de grupos armados décadas atrás.
En otros casos, asegura esta líder social, los pacientes con VIH requieren medicación para contrarrestar los “cuadros depresivos fuertes”, que a su vez les producen “otros medicamentos que estamos obligados a tomar como parte de nuestros tratamientos”.
A esto se suma, explica esta caleña, “la región en donde viva el paciente. Aún en Colombia existen muchas zonas apartadas, entre ellas varias del Pacífico, que no cuentan ni siquiera con pruebas para la detección a tiempo del VIH y donde, para poder conseguir los medicamentos, las pacientes se tienen que trasladar hasta ciudades grandes, y eso les representa un gasto muy alto de dinero, que en la gran mayoría de casos no tienen”.
Sin contar, dice, con que cada vez se ha vuelto más difícil “lograr que autoricen las entregas de los medicamentos, así como las citas con especialistas, cuando estamos hablando de una enfermedad que debería ser prioritaria por su misma gravedad”.
Ausencia de retrovirales
En el caso de Janeth, uno de los principales medicamentos que requiere para su tratamiento es el dolutegravir, “que hace parte de los retrovirales y que debo consumir dos veces al día”, explica.
Se trata de un fármaco que pertenece a una clase de medicamentos llamados inhibidores de la integrasa del VIH. Su acción consiste en disminuir la cantidad de VIH en la sangre y aumentar la cantidad de células inmunológicas que ayudan a combatir las infecciones en el cuerpo.
La dosis recomendada de dolutegravir es de 50 miligramos por vía oral una vez al día. Pero se debe administrar dos veces al día cuando se toma junto con otros medicamentos como efavirenz, nevirapina, tipranavir/ritonavir o rifampicina.
“Y es grave cuando se dan esos retrasos en la entrega de los medicamentos, porque basta un solo día en que uno deje de tomarlos para que se nos baje la carga viral y las defensas, que es uno de los aspectos que más debemos de cuidar pacientes como yo. Eso lo único que hace es acelerar el avance de la enfermedad”, comenta Janeth con preocupación. Esta situación, cuenta con tristeza, “ha llevado a que muchas de las mujeres que he conocido en esta lucha se hayan muerto porque no les entregan los medicamentos a tiempo y el virus les gana terreno. Solo en el último año he conocido tres casos, pero deben ser muchas más”, comenta Janeth.
En su opinión, además de un problema “en que las entidades de salud se culpan unas a otras de la escasez”, se esconde una realidad que le ha costado superar sobre la manera como muchos siguen viendo la enfermedad.
“Cuarenta años después de que se conociera la primera persona diagnosticada con VIH en el mundo, aún persiste la estigmatización sobre nosotros. Se cree que este es un virus asociado a trabajadores sexuales y a gais. Pero resulta que son muchas las que, llevando una vida sana, se infectan en sus propios hogares por parte de sus parejas, como fue mi caso”.
Denuncia además que los pacientes con VIH en Colombia no “son una comunidad priorizada, no tienen una política de Estado. No tienen un doliente. He conocido historias de mujeres que pierden sus trabajos cuando cuentan su diagnóstico. Otras llevan años ocultándolo a sus familias y conocidos por temor a la estigmatización. Tampoco se tiene en cuenta que esta es una enfermedad que genera afectaciones emocionales y mentales”.
Una crisis de varios meses
El problema de la escasez de medicamentos en Colombia se empezó a evidenciar con la falta de anticonceptivos desde hace unos seis meses y sigue sin resolverse. En medio están millones de pacientes que requieren las medicinas con urgencia.
De acuerdo con Paula Acosta, presidenta ejecutiva de la Asociación Colombiana de Empresas de Medicina Integral (Acemi), gremio que agrupa las entidades promotoras de salud (EPS), encargadas de la afiliación y la atención de 34 millones de colombianos, la carencia compromete la calidad de vida de personas con trastornos mentales, condiciones cardíacas y enfermedades crónicas de diferentes tipos. “Hay referencias que están completamente desabastecidas, como algunas medicinas contra el VIH”, indicó Acemi en un comunicado.
Por su parte, el Invima, la institución que autoriza y vigila la comercialización de medicamentos, este miércoles, mediante un comunicado, indicó que la escasez es responsabilidad de los titulares de los registros sanitarios, que deben mantener la disponibilidad de los fármacos.
Lejos de esa discusión, los cerca de 140.000 colombianos esperan una solución pronta. “Esto ya se volvió de vida o muerte”, sentencia Janeth.