El estadounidense Peter Frates, que popularizó el desafío del balde de agua helada o "Ice Bucket Challenge", falleció este lunes a los 34 años. A Frates le diagnosticaron la enfermedad de Charcot o Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2012 y desde entonces perdió porgresivamente la movilidad de sus músculos. Aunque el padre de familia no fue el credor del desafió, que consistía en dejar caer agua fría sobre el cuerpo para sentir la sensación de entumecimiento que produce la enfermedad, este hombre se convirtió en el símbolo del reto cuando se grabó haciéndolo junto a su familia en 2014. El desafío tuvo un éxito enorme en las redes sociales. Miles de personas experimentaron cómo se sentían los pacientes con ELA que luchan a diario con los dolores y la angustía de perder la movilidad de su cuerpo. Celebridades como Oprah Winfrey, Jeff Bezos, dueño de Amazon; Bill Gates, Steven Spielberg o Mark Zuckerberg publicaron sus videos y se solidarizaron con la causa a través de donaciones para instituciones médicas que investigan la posible cura de esta enfermedad.
La Asociación ALS que apoya a quienes padecen la enfermedad de Charcot estima que las donaciones ligadas a esta campaña alcanzaron los 115 millones de dólares en ese entonces. Según la Asociación, estos fondos permitieron descubrir cinco nuevos genes ligados a la enfermedad y facilitaron el financiamiento de nuevos ensayos clínicos para tratamientos. Sin embargo, al día de hoy no existe una cura para la enfermedad que provoca la muerte en tres a cinco años después del diagnóstico, en promedio. Frates, exbeisbolista de alto nivel, casado y padre de una niña, perdió la batalla contra la esclerosis por una complicación que lo mantuvo hospitalizado. Aunque estaba físicamente disminuido, él viajaba cada vez que podía para asistir a eventos públicos y recordar a todos la existencia de esta patología bastante rara, que afecta a unas 16.000 personas en Estados Unidos y a una cifra similar en Europa, según la Asociación ALS. "Nuestros corazones están pesados mientras lloramos la pérdida de excapitán Pete Frates ‘07‘, cuya heroica batalla contra el ALS (por sus siglas en inglés) sirvió de inspiración para el Ice Bucket Challenge. Falleció a los 34 años", dice el mensaje del equipo Boston College.
En su sitio web, la familia de Frates publicó un sentido mensaje en donde destacaron que él jamás se quejó de su enfermedad. En cambio, vio esta oportunidad para dar esperanza a otros pacientes y a sus familias para atravesar un padecimiento que no tiene tratamiento o cura. "Hoy el cielo recibió a nuestro ángel: Peter Frates. Un esposo de Julie, un padre de Lucy, un hijo de John y Nancy, un hermano de Andrew y Jennifer. Pete falleció rodeado de su amada familia, pacíficamente a los 34 años, después de una heroica batalla con ELA", dice la carta.
*Con información de AFP