Cuando Andrea Villegas dio a luz a Federico García no tenía idea de cómo ser madre, ni mucho menos cómo identificar que algo en el comportamiento de su hijo no iba bien. Sabía que habría pataletas, caprichos y disgustos, pero no esperaba que lograr una conexión con su primer hijo resultara tan difícil. Federico nunca la miraba a los ojos, no respondía a sus llamados y cada vez que sus padres daban indicios de querer llevarlo al supermercado o a cualquier visita social, presentaba episodios de crisis (gritos, llanto) que su madre no podía controlar. A medida que iban pasando los meses, Andrea notaba que estaba cada vez más encerrado en su mundo. “No sabía si regañarlo o no. No me dejaba entrar a su mundo. Solo cuando él quería me dejaba entrar”, cuenta. Sin entender por qué, se culpaba a sí misma. Pensaba que era una mala madre, que estaba haciendo algo mal.
Esa falta de control emocional en Federico resultaba extraña si se comparaba con la gran brillantez que demostraba en otros aspectos. A la edad de un año, por ejemplo, ya había memorizado todas las banderas de los países y podía ubicar en el globo terráqueo capitales o sitios de interés. También armaba rompecabezas con gran facilidad. Habilidades poco comunes en cualquier niño de su edad.
Ante la falta de diagnósticos y explicaciones convincentes (de doctores, amigos u otras madres quienes le aseguraban que esa actitud era producto de la mala crianza o la ansiedad que le estaba transmitiendo por su nuevo embarazo), Villegas empezó a consultar por internet. Tras meses y meses de búsquedas, identificó lo que tenía su hijo. Se trata de uno de los tipos de autismo más difíciles de diagnosticar: el síndrome de Asperger. *** “El diagnóstico fue el año pasado y yo brincaba de alegría. Llevaba nueve años pensando que estábamos haciendo las cosas mal. Fue tranquilidad, descanso, saber que por fin lo íbamos a poder ayudar”: madre de Federico. Aunque no existe un patrón determinado para el Asperger, y tampoco se puede identificar a simple vista, este síndrome se caracteriza por la falta de habilidades sociales. Según los expertos, consiste en un trastorno neurobiológico que puede ser hereditario pero también estar influenciado y potencializado por diversos factores externos. “Entre ellos un diagnóstico tardío, una difícil comprensión social y un “carrusel de médicos y colegios”, es decir, la rotación por diferentes sitios, debido a la falta de comprensión o al tratamiento inadecuado”, describe un estudio de la Universidad Nacional. No es una enfermedad y por lo tanto no tiene cura. La explicación más común es que los Asperger simplemente ven el mundo distinto, pues su cerebro está configurado de manera distinta al de los neurotípicos. El síndrome fue descrito por primera vez en 1944 por el pediatra austriaco Hans Asperger, quien en ese entonces identificó cuatro niños con psicopatías autísticas similares: “Buenos en matemáticas y ciencias naturales, pero con relaciones sociales y emocionales pobres, un marcado desorden de personalidad con aislamiento social, lenguaje idiosincrásico, “demasiado formal” y carencia de tono afectivo en la voz”, describe el neuropediatra Ricardo Naranjo. Aunque el austriaco habló en 1944 de la capacidad de los Asperger para las ciencias y las matemáticas, hoy se sabe que pueden llegar a ser geniales en temas muy diversos. La razón es que producto de su condición, que los lleva a ser muy lógicos, concretos e hiperrealistas, desarrollan una capacidad tremenda para enfocarse en un tema de interés. Por ello, pueden llegar a ser muy obsesivos y extremadamente perfeccionistas. Incluso muchos se han atrevido a asegurar que el Asperger es el síndrome de los genios: Einstein, Newton, Steven Spielberg y el genio del fútbol Lionel Messi, han sido algunas de las estrellas a las que se les ha diagnosticado con este síndrome.
“Su motricidad no es muy buena. Son niños que tienen más predisposición a tener dificultades digestivas, son delicados para ciertos alimentos aunque en Colombia no se tienen estudios. Pero no es algo físico, es algo de su composición”, explica Villegas. Este trastorno predomina en hombres y es muy común (aunque no la regla) que no asimilen las metáforas, ironías, el lenguaje corporal de las personas, ni sus sentimientos. Como resultado, son considerados como personas con falta de empatía, excéntricas, duras, lo que los conduce a un aislamiento social y a convertirse en las víctimas de constantes burlas. *** “Sentía como si la tristeza explotara y se expandiera dentro de mí”: Federico. La primera vez que Federico sintió el bullying de sus compañeros tenía menos de ocho años. “Me decían tonto, raro o freak. Esa situación duraba 20 microsegundos, pero yo sentía como si la tristeza explotara y se expandiera dentro de mí”, cuenta. Su reacción no fue contarle a sus padres sino escribir una historieta de cómo se sentía y como su mayor miedo era verse en el espejo como si fuera otra persona distinta, quizá como aquella que sus compañeros le decían que era. Producto de esa situación, Federico escribió el cuento “Crylo, un crylofosaurio en la actualidad”, la historia de un dinosaurio de la era jurásica (su animal favorito) que cae en una madriguera y viaja al tiempo actual. Allí Crylo se encuentra rodeado de focas que “lo miran mal, con ojos hambrientos. Durante días viaja solo y triste por el mundo hasta que encuentra una colonia de pingüinos que rápidamente lo aceptan y se convierten en su familia. “El nunca dejaría de ser un crylofosaurio pero ahí definitivamente sería aceptado”, escribe Federico. La historia expresa sus sentimientos hacia la exclusión y el bullying. Una situación que tiempo después inspiró a Federico y su mamá a crear la Fundación Federico García Villegas para luchar por construir una sociedad inclusiva, donde todos los niños sean aceptados como son, con respecto y tolerancia. ¿Cuál es su idea? Que todas las ganancias del libro sean destinadas a su fundación.
Foto: Federico tiene dos hermanos menores que lo han ayudado a progresar en sus habilidades sociales. Hoy Federico tiene doce años y unas ganas infinitas de comerse el mundo. Al preguntarle cuáles son sus superhéroes favoritos no dice que Superman ni Spiderman, sin dudarlo responde que sus ídolos son Nikola Tesla y Stephen Hawking. Su sueño es convertirse en un científico. “Estamos dañando el hábitat de muchísimos animales. Yo voy a hacer reservas terrestres, aéreas y marinas para conservarlos, donde no se puedan construir fábricas encima, debajo o en esos espacios”, cuenta.
Respecto a su inteligencia, asegura saber que es muy bueno con la mente. “Soy muy fuerte cerebralmente, lo sé. A veces me dicen el chico más sabio del colegio pero los ignoro. No me lo creo porque puede que me estén bulleando”, explica. Al respecto, su madre asegura haber recibido críticas de personas cercanas, quienes le dicen constantemente que lo está "exponiendo" y "exhibiendo". Sin embargo, “su intención es que Federico pueda sobresalir en espacios que ayuden a construir una conversación sobre su condición, donde pueda aportar” como la serie Pablo de NatGeo Kids en la que doblará la voz del protagonista. “Yo quiero que el mundo conozcan a Federico porque es un niño como cualquier otro. El proceso de aceptación es importante para él, en su autoestima. Hay que quitarle la connotación negativa que pueda tener la palabra autismo", concluye. Gracias al empoderamiento que le han permitido sus padres, Federico hoy vive con normalidad su condición. Además de convertirse en científico, sueña con una nueva generación donde se incluya a todas las personas sin importar sus diferencias. “No más bullying por favor, es importante que los jóvenes entiendan que realmente están haciendo sentir mal a las otras personas”, dice. *** “Pablo” la nueva serie de Natgeo Kids es la primera serie infantil que tiene como propósito concientizar y promover la diversidad, la integración y la conversación sobre un trastorno que se estima afecta a 1 de cada 70 personas. Fue escrita en colaboración con jóvenes talentosos con autismo, quienes proporcionaron historias originales y entretenidas sobre las experiencias de su propia vida. La serie sigue los pasos de un pequeño de 5 años, muy inteligente y artístico, cuyos dibujos imaginativos cobran vida en el “Mundo del Arte”.