“En Colombia deberíamos poder curar a muchísimos más niños con cáncer”

Colombia no sabe mucho de sus niños. Esta semana que se conmemoró el día del cáncer en esta población, el país conoció las alarmantes cifras sobre este mal. Aunque el país tiene un sistema de salud garantista y una ley sobre el tema que asegura el tratamiento para esta enfermedad, la verdad es que en la práctica estos pacientes encuentran muchísimos obstáculos. Los cambios de IPS, la demora en las autorizaciones, los traslados a otras ciudades son barreras que no permiten que muchos niños en el país superen este problema.Una de las principales carencias del país es la ausencia de un registro de cáncer que permita conocer cuántos niños viven en el país con esta enfermedad y cómo son atendidos. La única ciudad del país que ha logrado esta meta es Cali. Esta es una herramienta fundamental para poder diseñar políticas públicas de salud que atiendan mejor las necesidades de esta población. En la capital del Valle, Oscar Ramírez, pediatra especialista en oncohematología es uno de los líderes de Vigicancer, un sistema de registro que hoy es reconocido en el mundo entero. Semana.com habló con él sobre este programa.SEMANA: Esta es la semana del cáncer infantil, ¿cuál es el panorama de esta enfermedad en Colombia?Óscar Ramírez: En Colombia el cáncer es la tercera causa de muerte en niños entre uno y 15 años de edad, según el Dane. Esta situación es mayor si ampliamos ese rango de edad hasta los 19 años. Allí es la segunda causa de muerte, después de las lesiones de causa externa. Si tenemos en cuenta que de los 47 millones de habitantes que tiene el país, el 27 % son menores de 15 años, la incidencia de esta enfermedad podría ser de 1800 casos por año.SEMANA: A propósito de esta conmemoración, se han publicado estudios que muestran que las posibilidades de estos niños de sobrevivir no son las deseadas.O. R.: Eso es verdad. En otros países, los resultados de sobrevida a 5 años son del 80 %. Eso quiere decir que en Colombia deberíamos poder curar a 1.440 niños por año. Sin embargo, los registros que tenemos son diferentes. Los resultados que tenemos del proyecto VIGICANCER en Cali nos muestran que solo el 54 % de los niños sobreviven después de cinco años de haber diagnosticado la enfermedad. Y Cali es una de las ciudades con mejores resultados en el país. Si de forma optimista aceptamos que los resultados en Colombia son similares a los de Cali, entonces 972 niños deberían estar vivos a los 5 años del diagnóstico. Esto significa que existen 468 muertes de niños prevenibles por año.SEMANA: ¿Han aumentado los casos de cáncer infantil en el país?O. R.: En todo el mundo, donde se tienen estadísticas fiables, parecería existir una tendencia al aumento que fluctúa entre el 0.5 al 1%.SEMANA: ¿El cáncer infantil es una enfermedad curable?O. R.: Sí. Es casi seguro que los pacientes que logran sobrevivir 5 años después del diagnóstico pueden tener sobrevidas a largo plazo o en otras palabras quedan curados. El tratamiento del cáncer infantil ha sido uno de los hitos de la medicina moderna. En los años 50 menos del 10% de los pacientes sobrevivían a largo plazo. Para los década de los 80 ya sobrevivían alrededor del 60%, y en la década de los 90 ya alcanzaban el 75-80%. En este siglo en algunos países se ha logrado llegar al 90%.SEMANA: ¿Qué posibilidades de sobrevivir tienen los niños enfermos de cáncer de superar la enfermedad?O. R: Aunque las probabilidades de sobrevida en cáncer dependen en gran parte del tipo de cáncer, en general se considera que en este momento el 80% de los niños con cáncer deberían curarse de su enfermedad.SEMANA: Cali es considerado un ejemplo de éxito en el tratamiento de esta enfermedad debido al registro. ¿De qué se trata?O. R: Para lograr avanzar en el tratamiento de cualquier enfermedad es fundamental registrar de forma sistemática y continúa la implementación de los tratamientos y sus resultados. Esto es especialmente relevante en el contexto de cáncer infantil dado que son tratamientos muy complejos. Estas enfermedades son un verdadero reto para el sistema de salud, para las familias de estos niños y en general para la sociedad. Lograr entonces un registro sistemático y oportuno de información que permita monitorizar los resultados e identificar los determinantes de estos resultados se convierte en una herramienta clave para la toma de decisiones tanto clínicas como de salud pública.SEMANA: ¿Qué es Vigicancer?O. R: El propósito de Vigicancer es desarrollar y mantener un método de recolección sistemática de datos, de análisis y de divulgación de resultados que den información válida, precisa y actualizada de los resultados clínicos de todos los niños con cáncer que inician tratamiento en Cali (posteriormente se amplía para otras ciudades). Esto con el fin de identificar los principales determinantes de la sobrevida que ayuden a planear y realizar intervenciones que mejoren las probabilidades de que los niños se curen.SEMANA: ¿Qué tan común es que se pueda llevar ese registro? ¿Cuántos países del mundo tienen este sistema?O. R: Hasta donde conocemos, nuestro sistema que logra dar resultados clínicos de todos los niños tratados en la ciudad y en tiempo real es único en el mundo. Definitivamente es único en países de bajos y medianos ingresos. En países de afluentes hay registros que son parecidos pero no logran dar información concurrente.SEMANA: ¿Por qué es importante monitorear a cada uno de los niños que sufren de esta enfermedad?O. R: El seguimiento de cada uno de los niños es fundamental para que al final podamos estimar la sobrevida global del grupo, y según características de subgrupos de niños que compartan ciertas características. Además de identificar los factores que están impactando la sobrevida por cada grupo.SEMANA: Además de la enfermedad, ¿qué problemas enfrentan estos niños, por ejemplo, en el sistema de salud?O. R: Cuando se evalúa según el régimen de afiliación encontramos que el pequeño grupo de medicina prepagada (que representa solo el 3 % de la población) tiene la sobrevida a 5 años más alta de todo el sistema: 82 %. El régimen contributivo (y regímenes excepcionales) alcanza el 63 % y el régimen subsidiado, el 45 %. Finalmente, solo el 28 % de los niños que no cuentan con ningún seguro logran superar los cinco años de la enfermedad. Estos pueden ser pacientes tratados en la misma ciudad, prácticamente las mismas clínicas y médicos.SEMANA: ¿A qué se deben esas brechas?O. R: Gran parte se debe a lo que nosotros denominamos técnicamente “abandono del tratamiento”. Llamamos abandono del tratamiento (con intención de curar no de paliar) si el paciente no recibe la quimioterapia programada por cuatro o más sesiones. Esto es muy frecuente por el problema administrativo de la fragmentación del sistema de salud, además de otros problemas sociales y económicos de las familias. Otro factor que hemos encontrado importante que explica la brecha entre sistema es lo que nosotros denominamos muertes “tóxicas”. Es decir, muertes que de alguna forma están asociadas a la quimioterapia. Allí también hay inequidades. Por ejemplo, hemos encontrado que en el régimen subsidiado puede ser de 27 % acumulada a 2 años, mientras que en el contributivo es del 11 %, en el grupo de leucemia linfoide aguda. Estas cifras igual son muy altas pues el promedio mundial es apenas del 3 %.SEMANA: ¿Qué tan común es que los niños desistan o abandonen el tratamiento?O. R: En general, el abandono al tratamiento en niños con cáncer en países de medianos y bajos recursos es del 15 % por año, esto comparado con 1 % (o menos) en países desarrollados. Globalmente, Cali está muy cerca de esta cifra 14 % por año. Sin embargo, hay grandes diferencias por régimen de aseguramiento, como dije anteriormente.SEMANA: ¿Qué se puede hacer ahí?O. R: La importancia del abandono es que en primer lugar estas enfermedades son mortales sin tratamiento. En segundo lugar, una vez se ha recibido la quimioterapia y la enfermedad reaparece por el abandono, el cuerpo tiene una resistencia parcial al tratamiento por lo que la efectividad se pierde y se vuelven enfermedades de muy difícil curación, y muy costosas. Lo que es importante entender es que el abandono del tratamiento de los niños enfermos de cáncer es un problema social-cultural-económico complejo. En un estudio realizado por nosotros en Cali, en el grupo del régimen subsidiado y población pobre no asegurada encontramos que hay 3 factores que parecen son causales de abandono: 1) Pobreza; 2) Tener redes de apoyo social al diagnóstico; 3) Cosmovisión (creencias sobre la enfermedad y su curación).SEMANA: ¿Qué puntos concretos se podrían mejorar para que ellos tengan mejores posibilidades de superar la enfermedad?O. R: Se podrían enumerar muchísimos, pero quisiera solo mencionar algunos que resultarían claves. Lo más importante es lograr que el sistema remita rápidamente a los niños en los que se sospecha puede estar la enfermedad para confirmar o descartar el diagnóstico. En ese momento se debe asegurar la continuidad del tratamiento. Los papás no deberían tener que estar autorizando cada examen y cada medicamento, cada cirugía, radioterapia, etc. Esto evitaría retrasos en los tratamientos por causas administrativas. Y por otro lado, el otro tema clave son los datos. Es necesario establecer un sistema de monitoreo de resultados clínicos similar a Vigicancer, pero a nivel nacional. Esto se ha intentado con el denominado Sivigila pero ese sistema no está bien orientado a los resultados clínicos.SEMANA: ¿Y fuera del sistema de salud qué se podría hacer?O. R: Hay otro punto muy importante y es el conocimiento que se tiene de la enfermedad. Sería clave agregar en los currículos de las universidades el tema del cáncer en general, cáncer infantil y el manejo de complicaciones. Reentrenar a médicos de urgencias de primer y segundo nivel en el manejo básico de la sospecha diagnóstica, y manejo inicial de complicaciones infecciosas asociadas al cáncer y a la quimioterapia. Entre más conozca la comunidad médica y la sociedad en general la enfermedad, mejor podrá combatirla.