La vida de María Alejandra cambió de manera radical hace un par de años. Unas pequeñas lesiones en su piel que empezaron a picar de manera insistente fueron las primeras manifestaciones de una condición que cambiaría su vida y se convirtió en un reto diario para ella y para su familia: la psoriasis.
Esta es una enfermedad crónica de la piel que no tiene cura y que en el mundo afecta a unas 125 millones de personas según la Federación Internacional de Psoriasis; en Colombia se estima que el 1,5 y el 3% de la población se ve afectada por esta condición, que se caracteriza por la aparición de placas rojas y escamosas en la piel, que causan picazón, ardor y en algunas ocasiones sangrado. Además, viene acompañada de un fuerte impacto psicológico, prejuicios y discriminación social. Como todas las condiciones crónicas, esta no ha sido ajena al impacto de la covid-19, que ha generado una reducción en el número de nuevos diagnósticos y en la continuidad de los tratamientos en los pacientes actuales.
Según la dermatóloga Ángela Londoño, coordinadora del Programa de Psoriasis y Enfermedades Inmunomediadas en Medellín, el temor por la llegada de la pandemia ocasionó una disminución sensible en el número de consultas por dermatología, con los efectos que eso conlleva para los pacientes. “Estimamos que los diagnósticos y atención dermatológica en general se han retrasado en un 30%. Algunos pacientes ya en tratamiento han postergado sus citas y la aplicación de los tratamientos, lo cual puede incidir en los progresos alcanzados. También, existen personas que no han podido llegar por la falta de una atención adecuada y una remisión oportuna al especialista, ellos son los que más nos preocupan. Hay ocasiones en donde el diagnóstico certero de psoriasis puede tomar hasta dos y tres años”.
Para Guillermo Gutiérrez, director general de la Fundación de Apoyo al Paciente con Psoriasis y Otras Enfermedades de la Piel (Fundapso) y quien también es paciente de psoriasis desde hace treinta años, parte del problema radica en que la psorasis suele ser confundida con otras enfermedades de la piel como la dermatitis atópica o una dermatitis por contacto, y por ende no se remite al especialista adecuado, lo cual significa más tiempo trasegando por el sistema de salud, sin una respuesta adecuada y un posible subregistro de la enfermedad en el país.
En los pacientes actuales, el confinamiento, el escaso tiempo de duración de las autorizaciones médicas y el miedo a posibles efectos del coronavirus en su tratamiento actual, incidieron decisivamente en la pérdida de citas y de procedimientos, situación que preocupa a los expertos consultados. “Un paciente que abandone el tratamiento puede hacer resistencia al medicamento o incluso perder el efecto y los progresos alcanzados, llegando a tener hasta un 90% o 100% de su cuerpo comprometido por las lesiones. Cuando esto pasa se debe iniciar nuevamente todo el proceso, lo cual que representa costos adicionales para el sistema de atención además de la pérdida en calidad de vida y condición general de salud”, puntualiza Gutiérrez.
Hacerle frente a la psoriasis
María Alejandra tiene 27 años y ha aprendido a convivir con la psoriasis. En su caso, las lesiones en su piel se ubican en áreas que no son visibles para otras personas, pero, una vez aparecieron, la preocuparon y propiciaron un llamado inmediato a la acción. Fueron 6 meses en donde visitó a varios especialistas, en los cuales recibió muchas opiniones y pocas certezas al tiempo que su enfermedad iba progresando. “Finalmente, llegué al dermatólogo en donde me diagnosticaron psoriasis. A pesar de que tus manchas no se ven externamente, uno se siente muy mal, es un impacto psicológico muy fuerte no solo por las placas y por la picazón que generan, sino por los comentarios despectivos que se escuchan de la enfermedad”, indicó.
Esta enfermedad se presenta en hombres y mujeres por igual, generalmente entre los 15 y 35 años, aunque puede aparecer a cualquier edad a medida que se envejece. Las placas rojas y escamosas por lo general se originan en zonas como los codos, las rodillas y el cuero cabelludo, aunque también pueden aparecer en otras zonas menos expuestas del cuerpo. Más allá de eso, llevar estas manchas no es un asunto sencillo.
Uno de los principales prejuicios es que se trata de una enfermedad contagiosa, algo totalmente alejado de la realidad, pero que ha generado un estigma fuerte hacia estos pacientes con los efectos psicológicos que esto conlleva. Un estudio de la OMS reveló que el 60% de los pacientes manifiestan haber perdido un promedio de 26 días de trabajo al año debido a la psoriasis, y que el 98% manifestaron tener impacto emocional y social.
Actualmente, existen diversos tratamientos para el control y manejo de la psoriasis, que buscan evitar la aparición de futuras lesiones y aclarar la piel, además de mantener el control de la enfermedad. Según la Doctora Londoño, existen diversos tratamientos para la psoriasis dependiendo del tipo de la enfermedad. Desde terapias tópicas para los casos más leves, hasta fototerapia, terapias sistémicas y terapias biológicas para los casos moderados y severos de la enfermedad.
“En Colombia tenemos disponibles todas estas terapias que ofrecen mejores resultados con un alto perfil de seguridad para al paciente. Las respuestas a largo plazo de estos tratamientos también han aumentado, lo cual mejora el aclaramiento de las lesiones y el control por un largo tiempo con la terapia que les esté dando resultados”.
María Alejandra ha mantenido su tratamiento a pesar de la pandemia y ha mantenido controlada su enfermedad. Ella les recomienda a los pacientes, no descuidarse y continuar su tratamiento, así como asistir a sus consultas con todas las medidas. “Es importante asistir a las citas presenciales, mejorar la educación sobre la enfermedad, derribar los mitos… No nos debemos rendir, debemos buscar respuestas por nuestro bienestar y nuestra salud”.
Gutiérrez indica que todos los pacientes con psoriasis y otras enfermedades crónicas tienen el derecho a la atención de su enfermedad y a la autorización de sus exámenes, medicamentos y tratamientos indicados por el especialista, independiente del tipo de cobertura y de la situación originada por el covid-19. “Debemos tomar seriamente la enfermedad, es una enfermedad crónica que requiere de todo el cuidado posible. Tenemos derecho a las citas, a los medicamentos, es importante consultar y tener la adherencia a los tratamientos que han demostrado efectividad. Como colombianos tenemos el derecho fundamental a la atención en salud” enfatizó.