En más de 40 años, y a pesar de los esfuerzos científicos, no se ha logrado disminuir el número de casos de parálisis cerebral en el mundo. La explicación a este fenómeno es una paradoja. Marzo fue el mes de concientización sobre la parálisis infantil en Estados Unidos para despertar las alertas de la sociedad y de la comunidad científica sobre la condición neurológica más frecuente en niños.La parálisis Cerebral (PC) incluye un grupo de condiciones permanentes y no progresivas que comprometen la movilidad. La PC no compromete la capacidad intelectual, pero hay personas que pueden tener alguna otra condición afecte las funciones cognitivas. El 90 % de estas condiciones tienen su causa durante el embarazo y el 10 % de niños la desarrollan durante las primeras horas de vida. Por lo general estos niños son prematuros y han nacido antes de la semana 35. Durante el desarrollo del feto y las primeras horas de vida, las células del cerebro son muy frágiles y cualquier disminución en el oxígeno puede causar lesiones que a su vez producirían una condición como la PC.La doctora María Fernanda Lengua, presidente de la Asociación Colombiana de Neurología Infantil (ASCONI), explica que los avances en medicina han permitido que cada vez más niños prematuros vivan. “Hasta hace algunos años un niño prematuro moría fácilmente, pero ahora hemos avanzado en ese aspecto y tenemos más niños prematuros que viven. Eso tiene un costo, pues estos niños tienen más problemas neurológicos y por eso no ha disminuido el número de personas con parálisis cerebral”.Es difícil creer que la condición neurológica más frecuente en niños no se diagnostique a tiempo y pase inadvertida por muchos pediatras y especialistas. Infortunadamente esto ocurre con frecuencia. La comunidad médica muchas veces pasa por alto signos de alerta que hacen sospechar el diagnóstico, y no hacerlo a tiempo significa la diferencia entre un desarrollo funcional bueno o malo. En ocasiones son los padres o los familiares quienes alertan sobre el retardo en el desarrollo psicomotor e identifican signos que los médicos no han detectado. Por esta razón, ante cualquier duda de los familiares se debe consultar e insistir en el estudio del niño.Además del diagnóstico temprano es importante tener un tratamiento adecuado, y ninguna condición médica requiere de tanta coordinación entre el equipo interdisciplinario como la parálisis cerebral. Esto pone a prueba la eficiencia de cualquier sistema de salud. El tratamiento de una persona con esta condición está encaminado a desarrollar al máximo todas las capacidades de la persona y obtener la mayor independencia posible. Para lograrlo, es necesaria la participación de profesionales de diferentes disciplinas como pediatras, neurólogos infantiles, ortopedistas infantiles, terapistas ocupacionales, físicos y de lenguaje, fisiatras y oftalmólogos, entre muchos otros.Para que el tratamiento sea eficiente, el trabajo debe ser coordinado. Infortunadamente, Según la doctora Lengua, en Colombia los obstáculos que tiene el sistema de salud para ofrecer oportunidad en atención y autorización en los servicios impacta la posibilidad de mejoría. En concreto, los trámites que se requieren para las autorizaciones en el sistema de salud de Colombia hacen que los tiempos se dilaten y no se logre hacer tratamientos en los momentos requeridos. No hacer una férula en el momento indicado, o no tener una terapia cuando se necesita, afecta el resultado y la eficacia del tratamiento. Muchas veces esta demora puede causar problemas más severos que van a necesitar medidas más complejas, menos eficientes y más costosas.Un estudio publicado en la revista Pediatrics en abril del 2014 encontró que los niños que tenían más apoyo de sus padres lograban mejores respuestas a los tratamientos. Esta investigación muestra la importancia de apoyar a las familias para que estas puedan participar activamente en los tratamientos de sus hijos y logren mejores resultados. En Colombia las personas responsables de estos niños son sus madres, que en general son cabezas de hogar. Esta situación hace más difícil el acompañamiento. Para el sistema de salud debe ser prioridad el apoyo permanente. Una familia con apoyo continuo permite crear mejores entornos para el desarrollo de las personas con parálisis cerebral.Si el manejo interdisciplinario se inicia de forma temprana, hay más posibilidades de desarrollar al máximo las funciones del niño y dejar menos limitaciones y secuelas a largo plazo. La lucha en este campo se encamina hacia disminuir la incidencia y mejorar la calidad de vida de quien tiene esta condición. El primer objetivo es lograr más prevención. Un embarazo programado y con todos los controles prenatales necesarios disminuye el riesgo de tener niños con PC y es el pilar fundamental en la prevención de lesiones en los recién nacidos. El embarazo en adolescentes aumenta el riesgo de parálisis cerebral y por esto es importante reforzar las campañas de prevención de embarazos en adolescentes. El programa de controles prenatales es la condición mínima para disminuir los riesgos del embarazo y prevenir complicaciones que aumenten el riesgo de daños al feto.Según la ASCONI, algunas zonas en Colombia no cuentan con los recursos necesarios para la atención y la remisión de recién nacidos en riesgo y esto aumenta las posibilidades de tener lesiones cerebrales como la PC. El trabajo de concientización debe incluir a la comunidad científica. Todo el personal de salud debe estar en capacidad de identificar tempranamente cualquier signo que haga sospechar un retardo en el desarrollo del recién nacido.A nivel mundial los esfuerzos están encaminados a diagnosticar la parálisis cerebral antes del nacimiento del niño. También se busca hacer un diagnóstico temprano para mejorar el pronóstico de cada niño y por esto se han desarrollado técnicas para hacer ecografías cerebrales y resonancias nucleares en los fetos. Estas tecnologías se están implementando en muchos países entre los cuales está Colombia, lo cual cambiará el panorama de la atención a los niños con PC.En el manejo médico no hay muchos avances. Se han encontrado medicamentos más eficientes para el manejo de la espasticidad y la rigidez muscular, pero aún hay mucho camino por recorrer en este campo. En enero del 2016, Food and Drug Administration (FDA), el ente que controla los medicamentos en Estados Unidos, autorizó el uso de la toxina botulínica para el manejo de las rigideces musculares en personas con PC. Esto abre un nuevo panorama en el manejo de esta condición.Con el número de personas que nacen con PC diariamente en el mundo, en pocos años todas las personas tendrán a un familiar o un conocido cercano con esta condición. Por eso es necesario avanzar en los programas de inclusión a la sociedad que permitan escolarizar a los niños y ofrecer oportunidades de trabajo que les permitan y aportar a la sociedad.