Así es vivir con fibromialgia

Es catalogada como una enfermedad crónica pese a que es de difícil diagnóstico porque no tiene síntomas específicos. Según datos de la Asociación Colombiana de Reumatología, entre el 1% y el 3% de la población padece este mal que es incapacitante y conlleva también dolores emocionales.Jineth Robles tiene 36 años y ha vivido con esta enfermedad durante los últimos tres años y medio. La mujer le contó a Semana.com de qué se trata esta enfermedad y cómo ha sido lidiar con ella.SEMANA: ¿Qué es la fibromialgia?Jineth Robles: La fibromialgia es un dolor crónico osteomuscular que también es llamado fatiga crónica y además ataca la memoria, que se conoce como fibroneblina. Precisamente eso es lo que más me afecta.SEMANA ¿Cómo se diagnostica?J.R: Esta enfermedad no se puede diagnosticar con algún examen, se hace por descarte. En mi caso, después de haberme realizado análisis de todo: resonancias, tac, exámenes de laboratorio, todos los habidos y por haber, para ver si no era algo genético o físico, un derrame, o algo así, me diagnosticaron. Pasaron casi dos años y medio para eso. Cuando todos los exámenes salen bien y no encuentran nada físico, entonces diagnostican la fibromialgia y lo hace un neurólogo o un fisiatra.SEMANA: ¿Por qué llegó a sufrir de esta enfermedad?J.R: Según los médicos, surgió a raíz de un estrés crónico por exceso de trabajo. Los primeros síntomas que empecé a presentar fueron vértigos: Me caía en la calle, me desmayaba frecuentemente. La primera vez que me desmayé, llegué a un hospital donde me realizaron numerosos exámenes y como no descubrieron nada raro, ahí quedó el diagnóstico. Pero volví a presentar los mismos síntomas varias veces. Mi reacción era llorar mucho, me angustiaba porque yo sentía que me iba a morir. Pero a medida que repetía los síntomas más veces, terminé por acostumbrarme y ahí voy, acostumbrándome a vivir con la enfermedad.SEMANA: ¿Cuál es el tratamiento para tratar la fibromialgia?J.R: Para esta enfermedad no hay tratamiento. Los médicos me han sugerido realizar ejercicio moderado, yoga, bailar. También debo tomar un medicamento cuando el dolor es insoportable.SEMANA: ¿Qué es lo que siente? ¿Qué tipo de dolor?J.R: Dolor osteomuscular en todo el cuerpo, rigidez en general, sobre todo en la mañana cuando uno se levanta, el cuerpo está completamente rígido y tengo que tomarme un tiempo y hacer algo de ejercicio para que el cuerpo se vaya soltando. También siento adormecimiento de manos, brazos, piernas y en una parte de la cara, como en la barbilla, hacia el lado de la boca. Mareos, vértigo, cansancio, fatiga.Todo el tiempo estoy sin fuerzas. Por más de que duerma, siento que nunca descanso, entonces estoy permanentemente cansada. Presento pérdida de memoria, me pierdo, me desubico, no me es fácil realizar análisis, no me puedo concentrar, la concentración es cero. Y sufro de mucha ansiedad y depresión por todo esto.SEMANA: En su cotidianidad, ¿cómo hace para lidiar con esta enfermedad?J.R: Para el dolor, me tomo el medicamento que me mandan. También, asisto al psiquiatra por lo menos una vez a la semana o cada 15 días, porque mi tema de ansiedad y depresión ya se volvió crónico. Por más que me mandan medicamentos, no es tan fácil, ya es un tema inmanejable al punto de que he estado incapacitada hasta tres meses por depresión. La enfermedad es muy difícil de llevar.SEMANA: ¿Qué es lo más difícil?J.R: Es un tema de costumbre. Me aguanto el dolor, es insoportable, pero en todo caso lo aguanto. Prefiero ni decirle, ni contarle a mi familia, ni a mis compañeros de trabajo. Es solo de manejo, nada que hacerle, toca aguantarse y que el tiempo diga qué va a pasar.SEMANA: ¿Cómo ha cambiado su vida luego del diagnóstico?J.R: Mi vida cambió por completo con la enfermedad. Antes de ser diagnosticada, las demás personas creían que era mentira. Por eso termina uno con depresión y ansiedad. Adicional a eso, yo padezco fibroneblina, que es lo que más me afecta porque tengo pérdida de memoria, me pierdo, olvido las cosas, es un sinnúmero de situaciones que terminan arruinándole a uno la vida. Por supuesto uno procura que nadie las vea, pero internamente es devastador.SEMANA: Las personas a su alrededor ¿Cómo manejan su enfermedad?J.R: Al principio, yo creo que mi familia pensaba que estaba mintiendo, pero después de todos los síntomas que presentaba fueron mi total apoyo. Ya hasta nos reímos de mis olvidos y los errores que cometo, en el trabajo fue diferente. Cuando me vieron enferma, me hicieron a un lado, me derogaron de mi cargo, me quitaron mis funciones y en este momento soy un activo más de la oficina, una silla más con una “patica” rota.SEMANA: ¿Es común la enfermedad?J.R: No está catalogada como una enfermedad laboral, a pesar de que fue la carga laboral la que la generó. En mi caso, el tema es por medicina laboral, pero más por lo de la presión que por la fibromialgia.SEMANA: ¿Qué ha aprendido al lidiar con la fibromialgia?J.R: He aprendido que uno no debe entregarle todo al trabajo, que siempre debe priorizar su salud por encima de todo. Me tocó a los golpes, pero eso es lo más importante que aprendí. Otra cosa positiva que me dejó es que soy más consciente de que debo pensar primero en mí y en mi familia, el trabajo no tiene por qué importarme más.