“Vivir con un hijo autista es un desafío diario”

Hace poco el país se conmocionó con la muerte de una familia de colombianos residentes en Sidney, Australia. El drama de un hogar compuesto por una joven pareja que había emigrado a ese lugar llenó los titulares de la prensa mundial. Quienes los conocían cuentan con tristeza que no entienden qué puede haber sucedido y agregan que ambos padres habían luchado por años por cuidar de sus dos pequeños, ambos con un autismo tan severo que incluso les impedía oír y hablar.Si bien las autoridades australianas aún no saben qué pasó, es muy probable que los cuatro colombianos y la mascota de la familia hayan muerto por la inhalación excesiva de gas en un caso de homicidio-suicidio. Este doloroso episodio dejó ver los enormes problemas que tienen que enfrentar en su día a día las familias con niños que sufren de esta enfermedad. Semana.com reunió a un grupo de familiares que viven con esta situación en Colombia.Consulte: La red que se aprovecha de las terapias para niños autistas Sus historias demuestran el heroísmo y las complejidades que atraviesan miles de familias en un país que aún no ha logrado determinar cuántos niños y niñas pueden sufrir de este mal. “Vivir con un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un desafío, un reto diario. La segregación es bastante grande”, dice Mary Paz Burbano, quien fundó la Asociación Proyecto Autismo para poder ayudar a otras familias a vivir con este problema. “Mi hijo de 20 años está diagnosticado con autismo y epilepsia y como no teníamos opciones para darle calidad de vida, hace 13 años decidimos colaborar para orientar a otros”, asegura Burbano. Como se trata de un espectro, los trastornos son múltiples y sus manifestaciones variadas. En la práctica esto quiere decir que no todos los niños viven la enfermedad de la misma manera. Algunos no hablan, otros tienen síntomas de epilepsia y otros simplemente tienen dificultades en la interacción con sus pares, pero pueden tener una vida funcional.Le recomendamos: Los pacientes con autismo a los que les negaron sus tratamientos David, por ejemplo, es un joven diagnosticado con TEA que aprendió a tocar el acordeón por si solo y canta vallenatos y rancheras. “Mi vida es hacerle duro a la música", dice. Y su madre, que lo ha apoyó en esta afición, lo considera un “músico empírico”. María Alejandra, de 12 años, fue diagnosticada con Síndrome de Asperger. Ella cuenta que va con normalidad al colegio y no cree que su trastorno sea obstáculo en su vida estudiantil porque saca muy buenas notas y su relación con los profesores es normal. No obstante, dice que tiene “muy pocas personas de confianza” entre sus compañeros de salón y que su relación con ellos es más bien distante. Las dificultades sociales son características de estos pacientes y eso hace que sea difícil su relación con otros niños. También tienen una gama limitada de intereses y problemas para llevar el ritmo normal de una conversación. Es posible que estos niños tengan altos coeficientes intelectuales. A veces presentan comportamientos repetitivos. Población vulnerable Sin embargo, físicamente no hay nada que haga evidente alguna disfuncionalidad. Por eso “es muy difícil explicarles a las demás personas que tu hijo tiene un tipo de discapacidad cuando no usa un parche en el ojo o no va en una silla de ruedas”, le dijo Mónica Silvestre a este portal. Por esas características del trastorno y el poco conocimiento que hay en Colombia sobre el tema, estos niños tienen problemas de inclusión. Silvestre, quien es madre de dos niños autistas, afirma que a uno de ellos el primer colegio lo retiró para no tener que lidiar con su trastorno. Carolina Corcho, psiquiatra que ha hecho acompañamiento a familias y niños con TEA, señala que en las políticas públicas del Ministerio de Salud “no existe la mentalidad de que el tratamiento y el abordaje de estos trastornos amplios y variables necesitan conceptos médicos muy individuales”. Como el enfoque se ha limitado a garantizarles el acceso a la salud pero no lograr un tratamiento individualizado, ha llevado a negación de servicios y al empeoramiento de los tratamientos, y de esta forma “se está incurriendo en la violación de derechos de una población que ya de por sí es vulnerable”, le explicó Corcho a Semana.com Algunos casos son más dramáticos que otros por las circunstancias de la familia. Es el caso de Cruz Helena, quien además de tener una hija con autismo es desplazada de la violencia. En diciembre del 2000, los frentes 9 y 47 de las FARC cercaron el casco urbano de Granada, Antioquia, donde ella vivía, y desplazaron a parte de su población. “Salí con sólo algo de ropa para Bogotá a empezar de nuevo. Tres años después tuve a mi hija, y cuando ella tenía cuatro la diagnosticaron con TEA”. La lucha legal Las tutelas se han convertido en el recurso legal que se ha vuelto la única arma de las familias con pacientes autistas. Cruz Helena puso una tutela contra la EPS para obtener ciertos tratamientos, pero “ahora me fue negado el programa Hogar Gestor para familias con niños con discapacidad, pues argumentaron que ya tenía los beneficios de la tutela”, le contó a Semana.com. “Llevamos adelantando una batalla de tutelas colectivas para favorecer a estos niños y agrandar el espectro de protección pues el Ministerio de Salud no es garante, nos ha citado a mesas de trabajo pero nunca cumple”, dice el abogado Ramiro Pinilla. Y aunque ya obtuvieron un fallo favorable, las familias de niños con TEA que hacen parte de Proyecto Autismo están esperando dos fallos ante el Consejo de Estado. “El Ministerio y la Secretaría de Salud deben entender que existe un nuevo marco estatutario para que no restrinjan el espectro protector ni recorten las terapias, sino que lo amplíen”, subrayó el abogado. “Los ministerios de salud, trabajo y educación no han querido firmar el protocolo facultativo de la Ley 1618 para personas en condición de discapacidad”, afirmó Cruz Elena. Este estatuto va en concordancia con la Ley 1346 de 2009 y adicionaría el trámite de peticiones como de obligatorio cumplimiento. La necesidad de conciencia sobre un trastorno tan heterogéneo como el autismo es enorme, sobre todo cuando su tratamiento implica grandes gastos en terapeutas, drogas contra la epilepsia y dietas especiales. Es esencial la coordinación de las entidades de salud y de educación, y así no sólo lograr la inclusión de estos niños, sino también determinar cuántas personas viven con esta condición en el país. Por lo pronto, las cifras se limitan a especulaciones con base en datos internacionales y se habla de un niño autista por cada 110. Sin embargo, sin números exactos, la sensibilización sobre el tema es muy difícil.Podría leer: ¿Por qué el Ejército de Israel está reclutando jóvenes con autismo? “Nosotros los papás de niños con autismo tenemos los días contados. Vivimos en un zozobra, con una ansiedad… Es muy complicado sabiendo que no contamos con el apoyo de nadie”, le dijo a Semana.com Francia Elena Rico, madre de un joven autista. “En Compensar me dijeron: el hijo es suyo, el problema es suyo”.