Christopher fue un niño planeado y buscado intensamente al punto de que sus padres, María Cristina y Bryan Rodríguez, estuvieron en tratamiento médico para que ella quedara embarazada. “Dios nos dio el milagro de que naciera”, dice hoy esta experta en contabilidad. La llegada del bebé llenó la casa de felicidad y con cada progreso del pequeño, sus padres celebraban con plena alegría. Pero esa tranquilidad cambió a los nueve meses cuando él empezó a gatear y su mamá notó moretones en diferentes partes del cuerpo. Algunas personas le decían que podía ser que alguien estaba golpeándolo, pero María Cristina sabía que esa no era una posibilidad porque su principal cuidadora era su mamá, la abuela del niño. Los padres aprovecharon la visita a un centro de vacunación para mostrarle a una enfermera los morados. Ella de inmediato hizo sonar las campanas de alerta: “No es normal, vayan a urgencias”. Así hicieron. En el hospital le hicieron al niño estudios para saber el origen de esas marcas en el cuerpo. ¿El resultado? Hemofilia, una enfermedad que se produce cuando el organismo no genera los factores necesarios para la coagulación. Esto significa que en cualquier sangrado hay riesgo de lesiones y hasta de muerte. El niño tenía hemofilia A severa. A, porque el problema es la producción del factor ocho, y severa, porque el nivel de factor era muy bajo en la sangre (0.2 por ciento). Los pacientes de esta enfermedad por fortuna reciben un tratamiento que consiste en suplir el factor que escasea en la sangre. Pero el médico tratante les aconsejó no dárselo aún sino esperar a los dos años. Eso sí, las recomendaciones fueron duras: “Nos decían: ‘si el niño se pega en la cabeza puede ser mortal’, “si se cae de espaldas puede quedar parapléjico” y “si se pega en las articulaciones puede perder la movilidad”. Esto sucede porque en esos golpes hay sangrado y como el niño no tiene el factor de coagulación este puede ser muy grande y dañar las articulaciones.
“Fue un escenario devastador porque no había antecedentes en la familia”, dice Maria Cristina. Para Bryan, el papá, fue duro porque él es entrenador físico y soñaba con que su hijo fuera gimnasta. La cotidianidad cambió en la casa de los Rodríguez ya que el niño requería un cuidado mayor. Ella había regresado al trabajo y empezó a sentir el estrés ante la incertidumbre de cómo iba a responder a todo. Por fortuna la abuela de Christopher le ayudó en la tarea aunque María Cristina siempre se iba al trabajo con el miedo de que la llamaran a informarle que algo malo le había pasado. Indagaron si había progama de pacientes con hemofilia para recibir apoyo pero no encontraron nada. Enviarlo a un jardín estaba fuera de cuestión. “Eso significaba que cada vez que tuviéramos que aplicar el medicamento tendríamos que ir nosotros con él a un sitio, pedir permiso, coordinar los tiempos y eso empezó a estresarnos”. Por fortuna, cuando le dio la noticia a su jefe recibió apoyo total. En esos primeros años los cuidados fueron extremos. Como el objetivo era evitar golpes, los Rodriguez adecuaron la casa a prueba de estos. “Forramos la casa en fomy y en las esquinas de las mesas pusimos protectores; le hicimos ropa con rodilleras y coderas y encontramos un casco que un vecino nos regaló y se lo pusimos permanentemente. Con el tiempo mi esposo empezó a desarrollarle sus propios cascos. Decidimos no sacarlo de nuestro cuarto para poder estar pendiente de él y alrededor de su cuna pusimos icopor para que no se golpeara si se caía. El corral también se forró en espuma”. La protección ayudó a evitarle que tuviera hematomas grandes en sus articulaciones. A los dos años el niño comenzó el tratamiento porque los sangrados ya no eran producidos por un golpe sino que podían ocurrir en cualquier momento de forma espontánea, y eso ameritaba que el recibiera el factor coagulante. Pero unos meses después surgió otra complicación: el niño se cayó y se golpeó la cabeza. Ya en urgencias y a pesar de los muchos medicamentos que tenía para la coagulación, había aún morados en su cuerpo. El niño había desarrollado inhibidores, uno de los temores más grandes de los pacientes con esta enfermedad.
Es posible que el medicamento genere rechazo y el organismo no lo acepte. “Aparte de que no tenía el factor, el cuerpo no aceptaba el remedio”, dice la madre. El peor momento, sin embargo, vino cuando en febrero del 2018 tuvieron que ponerle un catéter y el niño casi se desangra. “Fue difícil porque uno se da cuenta de que la vida de tu hijo está en manos de otras personas“. Finalmente de esa crisis se recuperó pero hasta el día de hoy Christopher ha tenido que vivir con el catéter para recibir el medicamento. En este momento están esperando que los inhibidores bajen a cero, algo que está muy cerca de suceder, para felicidad de todos. Hoy además tienen un nuevo medicamento que se aplica con más espacio de tiempo lo que les ha dado una mejor calidad de vida a todos, aunque cuidar el catéter debe ser exhaustivo para evitar infecciones. Bañarlo es complicado y no puede ir a piscinas, una de las pocas actividades físicas que sí están permitidas a las personas con hemofilia. “Nosotros somos sobreprotectores pero él está aprendiendo a cuidarse. El es niño y no podemos prohibirle que corra y se mueva. Pero en la casa sí debe tener su casco y encontramos una señora que le acolcha la ropa. Le quitamos el tapete de foamy aunque permanecen las esquinas forradas. Para dormir sigue teniendo casco, ropa acolchada y foamy”.
En cuanto al colegio la decisión es esperar. Algunos jardines les ha dicho que no porque es muy complicado cuidarlo. En una consulta María Cristina se encontró con la mamá de un muchacho de 19 que también sufre de hemofilia quien le dijo que el peor error había sido ponerlo a los cuatro años en el jardín por presión social. “Un niño le hizo zancadilla y sangró tanto que tuvieron que hacerle muchos cirugías”, contó. Hoy tienen muchas razones para no hacerlo. “Pensamos que si en un jardín le pasa algo ¡quién se va a dar cuenta! Él tampoco comunica mucho y su umbral del dolor es alto. Entonces por ahora se queda en la casa. Ya tendrá mucho tiempo para aprender”. La única preocupación es el tema social porque el niño necesita compartir con otros de su edad. Actualmente esta en terapias de lenguaje y sus padres lo sacan más para que haga amigos. Señala que es difícil porque muchos padres creen que simplemente lo están sobreprotegiendo y no entienden que un niño con hemofilia necesita de cuidados especiales. “Yo solo quiero que llegue a su edad adulta enterito. El es nuestro tesoro preciado. Es duro no dejarlo ser niño. Es tener que limitarlo a tanto, pero es con el fin de que tenga sus articulaciones en buen estado. Por eso cree que la enfermedad debería ser más conocida por la sociedad para que la gente sea empática con ellos y entiendan no solo el drama del niño sino del cuidador porque muchas madres pierden el trabajo debido a que los jefes no resisten tantas ausencias. Ahora María Cristina tiene varios días a la semana de trabajo en casa y eso le ayuda a estar con el niño. Su esposo es independiente y puede organizar su horario pero no trabajar es no ganar y a veces la familia debe tener en cuenta eso. La abuela tiene artritis y osteoporosis y hace un esfuerzo sobrehumano para atender a su nieto, pero aun así lo hace con mucho amor. A pesar de su condición, Christopher es niño feliz y normal, puede hacer lo que quiera pero con cuidado. Según María Cristina, la enfermedad está en la cabeza y eso se lo enseñó Christopher. “Uno tiene dolor de cabeza y se echa a morir pero el no. El me da vida, por él es que tengo que estar bien”.