“La mujer es la portadora del gen de la hemofilia, pero es el hombre el que la sufre”. Ese concepto machista, según Alexandra Robledo Riaga, sigue teniendo fuerza en la sociedad colombiana. Por esto a las mujeres no les ponen cuidado, lo cual puede ser grave, pues como le sucedió a ella, no solo era portadora sino que resultó con hemofilia leve que le causaba sangrados abundantes. Ella es Presidenta de la Liga colombiana de hemofílicos, un legado de sus padres, Álvaro Robledo y Maritza Riaga, quienes la fundaron hace 45 años porque Álvaro, que era médico, tenía esa condición. “Lo hicieron para poder cuidar a otros y enseñar al personal de salud a manejarla”. La hemofilia es un trastorno por el cual falta o hay deficiencia de un factor de coagulación. Alexandra dice que este proceso es como un rompecabezas y cada ficha (factor) tiene un papel en el objetivo de tapar la herida. “En la hemofilia todas las partes del rompecabezas llegan a taparla pero como falta una ficha la coagulación se demora mucho más de lo normal”. Confiesa que la experiencia de ver a su papá enfermo fue dura. “Muchas veces siendo niña me despertaron porque él se había vuelto a enfermar y mi mamá me decía ‘despídete porque de pronto esta es la última vez que los ves’”. Cuenta que a su padre en muchas oportunidades le aplicaron los santos óleos porque en esa época no había los tratamientos ni la información sobre esta enfermedad para prevenir sus secuelas. Por ejemplo, su padre jugaba fútbol y eso hoy está totalmente prohibido para los hemofílicos. Por esa razón a ella le tocó un padre “que tenía codos y rodillas dañados; no tuve un papá con el que pudiera jugar”.
Toda la atención se la llevaban él y un tío que también era hemofílico y vivía con ellos. Ella, que era portadora, no era importante. Su padre decía que solo cuando tuviera hijos iba a necesitar atención. “Eso fue hasta los 12 años cuando tuve mi primer periodo y empecé a sangrar como una salvaje”. Cuando le extrajeron las cordales también se hinchó y en ese momento su madre hizo campaña para que le pusieran cuidado porque creía que era hemofílica leve. Estaba en lo cierto. A los 21 años le dieron anticonceptivos de bajo nivel hormonal para regular sus periodos pues vivía con anemia crónica. Pero ella quería una solución más radical. “Ver a mi papá y a mi tío con ese dolor me hizo decidir desde los ocho año que no quería ser mamá y así se los hice saber. También les manifesté que si algún día me hacía cargo de un hijo lo iba a adoptar. Con mi primer novio yo no sabía cómo decirle de mi condición. El veía a mi papá cojear, pero nada más. Un día en que me fue a hacer visita, yo saque saqué mi libro de hemofilia y cuando lo vio me preguntó y yo le dije. Para él fue normal porque a los 15 años no estaba pensando en casarse, pero esa fue la manera de acercarme a él para decirle que había algo malo en mí, que yo no era la mujer que él esperaba. Sino que era defectuosa”. Ella siempre les manifestó a los médicos su deseo de no ser mamá pero ellos siempre le contestaban que no, que de pronto cambiaba de parecer o que si se casaba y su esposo quería un hijo no podía negárselo. A los 40 sintió que su cuerpo no daba más. “Yo quería una histerectomía, algo contundente para no menstruar y esta vez les dije a los médicos que era una decisión mía por un problema de salud y no una pataleta de último minuto. A los 42 finalmente lo logré”.
El panorama de ella era el siguiente. La hemofilia está en el cromosoma X. Ella, por ser mujer hija de un hemofílico, tiene dos cromosomas X, pero uno tiene hemofilia y el otro no. Si ella tuviera una hija, habría 50 por ciento de probabilidades de que tenga el gen, porque ella aporta un cromosoma X. Si tiene hombres, estos también tienen 50 por ciento, y si nace con hemofilia tendrá que convivir con la enfermedad. “Si es de un hombre hemofílico, sus hijos varones siempre nacen sanos porque lo que pasa para que sea hombre es la Y, pero si tiene hijas mujeres, todas tendrán el gen de la hemofilia y en algunos casos la sufrirán en forma leve”. Muchos de los afiliados y afiliadas de la Liga que han dado a luz un hijo con hemofilia no sabían que eran portadoras. La sorpresa las lleva a preguntarse por qué tuvieron un hijo así si ellas no estaban enfermas. Pero cuando miran hacia sus ancestros descubren que las mujeres en sus familia la tuvieron pero leve, o nunca hubo un diagnóstico. En muchos de los casos que reciben en dicha asociación observa que los hombres las culpan por tener un hijo con esta condición. Es parte del machismo, y en esto también incluye a los médicos. “La mujer no importa y no la incluyen en nada, ni en tratamientos ni en educación ni en programas para saber si ella quiere tener un hijo así”.
Por eso Alexandra piensa que las mujeres con menstruaciones abundantes deben ir a donde un especialista. “Dentro del medio médico se normalizó que ellas no sufren la enfermedad y así la vean sangrar mucho no la tratan. Un acto responsable podría ser hacerse un examen antes de casarse para saber que la hija o hijo que va a llegar tiene la enfermedad y estar más preparado”. La hemofilia, dice, ha avanzado mucho porque antes no había casi nada y hoy el tratamiento lo cubre el plan de beneficios. “Antes era de sacar de su bolsillo. O como o me trato”, dice. Tampoco había tanta educación como la que se ha generado en esta asociación para que los pacientes estén bien y tengan guías de autocuidado. “Mi papá, por ejemplo, jugaba fútbol y eso estaba prohibido”, Cuenta que él no veía la importancia de cuidarse porque pensaba que si igual iba a estar con dolor que fuera por algo agradable. Sin embargo, cuando salieron los tratamientos para prevenir los eventos de sangrado su actitud cambió. “Ya se ve muchos pacientes con hemofilia sin rodillas y codos dañados porque ha mejorado la educación y la prevención de los eventos”. Hoy desde la Liga hacen prevención y promoción en todos los niveles. “ A los pacientes les ayudamos a asumir la responsabilidad del autocuidado”. También educan a las mujeres para que asuman lo que son, lo que tienen y si van a tener hijos. “Si los quieren les enseñamos a que asuman esa posibilidad de que vengan al mundo con hemofilia”. También ayudan a los pacientes a acercarse al sistema de salud pero “les advertimos que no lo vamos a hacer por ellos”. Y por último ayudan a que vean que algo bueno puede salir de esta condición. “Hay que convertirla en algo positivo y trascendente. No es un problema; es una forma de vida”.