Convivir con el dolor: el profundo testimonio de un hombre con artritis

Dolor. Durante los últimos diez años la primera sensación al abrir los ojos ha sido el dolor. Y con el dolor en el cuerpo y su reverbero en la mente, bajar de la cama, mover los primeros pasos hacia el baño, orinar con una mano apoyada a la pared, y entonces ir al cuarto de los niños, cambiar pañales, preparar teteros, encenderle la televisión para que se entretengan, mientras yo extiendo una colchoneta al piso. Afuera, la última luz de la noche, las montañas, las farolas naranjadas. Bajo el techo, mi instinto de calentar los músculos para poderlos estirar en una rutina indispensable a iniciar el día de trabajo.

El dolor ha cambiado mi mente. Ha sido una presencia constante. Diez años. Mis movimientos, mis viajes, mis planes, mi paternidad se han desarrollado en un dialogo constante con el dolor. ¿Hoy me dejarás hacer lo que debo? ¿Voy a poder agacharme? ¿Seré capaz de empujar el coche de los niños hasta el colegio o será mejor que llame un taxi?

Tengo treinta y seis años, ahora. Ha tomado más de diez llegar a un diagnóstico. Ahora sé; se trata de artritis, artritis psoriásica para ser preciso.

Más de 240.000 personas podrían sufrir de artritis reumatoide en Colombia[i]. En Estados Unidos, país por el cual existen mayores estudios epidemiológicos, la artritis causa más discapacidad que cualquier otra afección, incluida las enfermedades cardíacas, la diabetes y los problemas de columna vertebral. No hay estudios epidemiológicos de la psoriasis en la población colombiana, pero observando estadísticas de países cercanos se podría ubicar su prevalencia entre el uno y el dos por ciento[ii]. Si fuera el uno por ciento, fuertemente inferior a porcentajes europeos, estaría afectando en Colombia a unas 480.000 personas, de las cuales entre 90.000 y 180.000 desarrollarán la artritis psoriásica.

Ahora que la he vivido, y que conozco su nombre, escribo esta nota con la esperanza de que otras personas, leyéndola, puedan investigar, ayudar a sus médicos a hacer un diagnóstico temprano para limitar el tiempo durante el cual deban convivir con el dolor.

Existen más de cien tipos diferentes de artritis. La artritis reumatoide, una de la más comunes, es una enfermedad autoinmune resultado de un ataque del sistema inmunitario a los tejidos. Causa dolor, inflamación, rigidez y pérdida de la función de las articulaciones. Sus secuelas pueden ser deformantes. En el caso de la artritis psoriásica, además de las articulaciones y la columna, la enfermedad afecta también las uñas y los ojos. El sistema que debería defender el cuerpo lo deteriora progresivamente.

El dolor articular se asomó en mis veinte. Afectaba los hombros cuando vestía un abrigo pesado. Cuellos y columna, si cargaba por largo tiempo un bolso. A los veinticinco debía tener cuidado con el deporte, no sobrecargar, nadar con moderación. Cuando me excedía entraba en una espiral de dolencia, contracturas musculares, más inflamación y más dolor. Año tras año el número de días con dolores articulares fue incrementando. Si pintaba por largo rato, me dolía la muñeca. Una larga caminata implicaba una inflamación de la cadera o sufrimiento en las rodillas. Escalar roca condenaba codos y hombros. A distancia irregular vivía días con dolor profuso, similar al que se prueba cuando somos presos de un virus de influencia, pero sin fiebre. No lograba descubrir cuál era la razón de mi postración.

Con los meses, una persona es forzada a familiarizarse con el malestar. El dolor habla en su silencio de claustro. Al principio nos aparece como un invitado incómodo. Hay dualidad: el yo joven y sano mira a la enfermedad como un intruso. La enfermedad casi nunca ha tenido un efecto incapacitante sobre mi cuerpo. Era un dolor constante, una presencia, como el fantasma de la depresión para quien la ha vivido enteramente, como la sensación de ausencia que nos acompaña al perder una mujer que se ha amado en plenitud.

La cultura machista en la cual he crecido no ha ayudado. Nos enseñaron que los varones tienen que hacer frente al dolor. Que, hasta cuando se pueda, hay que apretar los dientes, seguir adelante. Me rehusé a buscar consultas médicas especializadas porque me negaba a reconocer que hubiese algo en mí que no funcionaba. Mi intuición lo percibía, pero la que llamaba, equivocadamente, fuerza de voluntad se resistía a definirme enfermo. Estaba al principio de mi carrera profesional, ganaba poco, estaba desprovisto de un seguro de salud, prefería gastarme el salario en viajes y rumbas en vez que entregarlo a especialistas.

He vivido altos y bajos. Pero, sin diagnostico ni tratamiento, las cosas han progresivamente empeorado. Los días con dolores agudos se han incrementado. Los analgésicos no hacían efecto. Aumentó el estrés laboral y a los treinta tuve mi primer hijo. La paternidad y la soledad del cuidado familiar urbano me han hecho entrar en un periodo de escaso sueño y agotamiento. Cargaba por horas el niño que sufría de cólicos, lo trasportaba por la ciudad con un morral con repercusiones severas para mi columna. Cuando el primer hijo estuvo grande al punto de poder caminar, llegó el segundo y de nuevo me vi conducido a relegar mi salud en segundo plano y a hacer primar las responsabilidades familiares. Mi consumo de medicamentos paliativos aumentó. Dentro del cajón del escritorio en la oficina mantenía un relajante muscular, un analgésico y un antiinflamatorio. A causa de los medicamentos y la automedicación, mi estómago se vio perjudicado.

Han sido años difíciles. Pero había luz. Había frustración y rabia. Y había calma e introspección. Me preguntaba: ¿Cómo se mantiene a distancia la depresión cuando la mente aspira a caminar por Los Andes y el cuerpo se duele al levantar del piso un babero?

Toda historia de una enfermedad es también la historia de una curación. Los enfermos nos despertamos y enfrentamos la rutina, los ejercicios, las terapias, tomamos los medicamentos no sólo para sanar sino para alejarnos un paso más de la posibilidad del suicidio. Cuidarnos es un reafirmar la vida, su sacralidad y su valor.

Las enfermedades envilecen el cuerpo, pero el espíritu humano tiene la capacidad de ennoblecerse en la aflicción. Andre Dubus, en un libro de ensayos escrito después de un accidente que le hizo perder el uso de las piernas forzándolo a una silla de ruedas, dice:

Si fuera más sabio, y mucho más paciente, y tuviera una mejor concentración, podría sentarme en silencio en mi silla, mirar fuera de las ventanas al verde de un árbol y al cielo azul, y saber que respirar es un don; que un respiro es suficiente por el momento; y que respirar el aire es respirar a Dios[iii].

Es sabio Dubus, sabio tanto cuanto puede serlo un ser humano. Conoció el dolor y buscó una forma para sublimarlo, canalizarlo para elevarse. A pesar de una vida mutilada parecía convencido de que lo más profundo que constituye un ser humano no nos pueda ser sustraído por un accidente.

En estos años, y antes de que me diagnosticaran la artritis psoriásica, ayudado de mejores ingresos económicos, probé varios tratamientos: fisioterapia, quiropráctica, acupuntura, masajes. Una fisiatra me soplaba encima el humo de un tabaco y aseguraba que era cuestión de postura. La osteópata me hacía inyecciones de terapia neural en las orejas. He visto ortopedistas y neurocirujanos que me han recomendado de operarme para fusionar mis vertebras ya que pensaban que el dolor fuera asociado a una protrusión de un disco en zona lumbar. No me operé sólo porque pensaba que era demasiado joven para hacerlo, y que esto me hubiera prohibido funcionar como padre y esposo. Las terapias no han dado beneficio o sólo de forma pasajera. El yoga, que practicaba con constancia, ha perjudicado las articulaciones tanto cuanto ha ayudado a serenar la mente. La búsqueda de una solución ha tomado siempre más importancia.

A quienes sufrimos de artritis, la falta de sueño nos afecta de manera desproporcionada. El estrés agudiza el resurgimiento de los síntomas. La fatiga nos cobra cuentas ásperas. Me he sentido muchas veces un medio hombre. He tenido el privilegio perturbador de experimentar con antelación cómo se siente el cuerpo de un adulto mayor. Y es duro. Te sientes más frágil, menos equipado para poder hacer frente a las dificultades. Me he preguntado: ¿Por qué? ¿por qué yo? ¿por qué ahora que soy padre, y necesito las energías para crecer mi familia? Estas y otras preguntas que todas las personas enfermas deben hacerse.

Hay respuestas y las respuestas no existen. Las respuestas a las preguntas espirituales son a menudo oxímoros. Sugiere Etty Hillesum en una página de su diario, fechado 1941: “O todo es causal o nada lo es. Si yo creyera en la primera afirmación, no podría vivir, pero todavía no estoy convencida de la segunda”.

La duda prevalece siempre en la búsqueda de respuestas[iv].  

Lo usual es que tu medico de base te envíe a un ortopedista que te diagnosticará: codo de tenista, luego una lumbalgia, tendinitis aquílea. Tendrá dificultades a unir los puntos. No es fácil diagnosticar la artritis en los jóvenes. No existe un test univoco que permita detectarla. Se manifiesta con un conjunto de malestares y hasta que no se visite un reumatólogo, las prescripciones médicas son casi siempre enfocadas a síntomas locales. Desinflamar las cervicales, en una ocasión. Fisioterapia para fortalecer la musculatura dorsal y abdominal, en otra.

La cosa más importante que he aprendido es que el paciente debe ayudar a la doctora a formular un diagnóstico. Dar los detalles, anotarlos. Y no limitarse a esto, sino, en privado, adelantar tu propia investigación. Tratar de atar cables, ver como los síntomas se relacionan unos con otros. Internet para mí ha sido de gran ayuda. Es sentado en una aeropuerto, estudiando la página de la Arthritis Foundation que tuve la certeza, luego confirmada por un especialista del origen de mis dolencias[v].

Contradicciones. La artritis me ha mostrado todas mis contradicciones. Shantideva, en el siglo octavo, definía la paciencia como la mejor ascesis, y el dolor te obliga a aprender la paciencia, a vivir a su ritmo, hacer lo que puedes sin pretenderlo. Y el mismo dolor, cuando te barre, te convierte en la negación de la calma. Aumenta la brusquedad, disminuye la capacidad de cuidar de los demás con serenidad y abnegación.

A través del dolor se tiene la impresión de entrar en comunión con las personas, que como nosotros sufren. Y el dolor nos aleja de ellas. Hace surgir un sentimiento de incomprensión, un deseo de aislamiento. Para las familias puede ser difícil comprender cómo una persona que ha sido vital y fuerte, ahora se retrae y pide más tiempo para el descanso, el silencio.

El dolor se lleva la risa ingenua de la juventud y siembra la sonrisa benévola de la adultez. Compasión, cuando eres afortunado, logras transformar el dolor en compasión. Otras, el dolor se transforma en autárquico desdén. Entonces damos lo peor de nosotros porque nos alejamos de los demás.

El dolor, si aprovechado, puede ser una fuerza despertadora. Nos obliga a parar. Permite cerrar las brechas entre el ser y su ficción. Nos enseña pasos de humildad que nos ayudan a vernos por lo que somos en vez que a través de las proyecciones de lo que pretendíamos mostrar al mundo.

He aprendido que cuando el dolor está presente en su forma mite, es posible aliviarlo, omitirlo concentrando la mente en otras cosas. Cuando el dolor es intenso, al contrario, hay que abandonarse. Somos el dolor, la mente en el cual se alberga y somos el cuerpo del cual se genera. Somos las tres cosas al tiempo. Así como somos el otro y las personas que nos han antecedido.

Tiziano Terzani, un periodista italiano, mientras esperaba la muerte por cáncer, escribió un libro de memorias sobre la búsqueda de la sanación y el sentido de la vida, si había uno. Para Terzani el cáncer fue una “gran bendición”. El cáncer lo ha motivado a ir a buscar respuestas. “Si una persona vive sin nunca preguntarse el porqué vive, derrocha una grande ocasión. Y sólo el dolor empuja a ponerse la pregunta”. Para él ha sido un proceso de años, para mí el camino mismo recién empezaba, y creo que ayudaron las palabras de alguien que ya lo había andado:

No es fácil. Hay que prepararse y a veces se puede escuchar: es la melodía de la vida adentro, la vida que sostiene todas las vidas, la vida donde todo tiene su lugar, donde todo está integrado: el bien y el mal, la salud y la enfermedad, la vida interior donde no hay nacimiento y no hay muerte[vi].

Un diagnóstico correcto me ha permitido empezar un tratamiento. Soy afortunado, mi sustento no proviene de un trabajo físico. He dejado mi puesto de empleado para poder manejar mis horarios, descansar cuando lo requiero. Dar más tiempo para estar con mi familia y para mantener un estilo de vida saludable. La enfermedad ha venido a recordarme en lo íntimo que tengo razones de un valor superior por estimar.

El dolor ha traído a mí otro regalo inesperado. Me ha liberado del miedo último, que deriva del miedo de la muerte. El huésped inesperado ha dejado de ser “el otro”. Hay unión con el dolor en esta fase de mi vida. Y la muerte, este pasaje abrumador, representa ahora la certeza de la liberación del dolor. Pienso a las palabras de Iván Ilich, quien antes de morir habla a su dolor, y le dice que se quede, que ya no importa. Tal vez esté seguro de que su compañía ya está tramontando. Tolstoi escribe de su personaje: “Buscó el miedo de la muerte de siempre, pero no lo encontró. ¿Dónde estaba? ¿Cuál muerte? No tenía algún miedo, ya que no había alguna muerte. En su lugar, la luz[vii]”.

En varias ocasiones, mi padre ha recordado la experiencia de mi abuelo, quien murió de cáncer de próstata, y en la fase terminal, bajo los efectos de la morfina, veía los lobos correr alrededor de su cama. ¿Hasta qué punto el ser humano puede soportar el dolor, sin perder su lucidez y su capacidad de ascesis? ¿Cuál es el momento en el cual el sufrimiento desfigura de manera definitiva la mente?

No tengo respuestas. Para quienes estamos en el medio del vado, deseo que podamos usar nuestro dolor como un vehículo para acercarnos a la serenidad, a la luz, hasta que los lobos bajen de las montañas.

*Escritor italiano. Especial para Semana.com. @lucagiuman

Citas:

[i] En Latinoamérica se han realizado estudios de artritis reumatoide en Argentina y en Brasil donde esta ha sido reportada en el 0,9 y el 0,45%, respectivamente.

[ii] En Latinoamérica se carece de estudios que hagan una adecuada caracterización epidemiológica de los pacientes con psoriasis. Se han mostrado prevalencias más altas en otros países como en Jamaica con 1.3%, Brasil 1.3%, Venezuela 2%, Paraguay 4.2%, Trinidad y Tobago 6%.

[iii] Dubus Andre (1998) Meditations form a movable chair. Vintage Edition.

[iv] Hillesum (Esther) Eddy, Diario 1940-1943. Hillesum morirá en un campo de concentración nazi. Será recordada como una mística, como San Juan de la Cruz y Thomas Merton.

[v] https://www.arthritis.org/

[vi] Terzani Terzani (2004) Un altro giro di giostra. TEA ediciones.

[vii] Tolstoi Lev N. (1999) La morte di Ivan Il’ic. Edizione Corriere della Sera.