Cuidados paliativos: no son solo para enfermos terminales

Muchas personas asocian el término cuidados paliativos con enfermos terminales, pero  y esto no necesariamente es así. Es cierto que, según indica el médico Juan Guillermo Santacruz Escudero, hacia mediados del siglo XX cuando comenzaron los cuidados paliativos sí estuvieron asociados a la atención de personas con cáncer avanzado que inevitablemente morían. Pero con los avances en la medicina oncológica los cuidados paliativos han demostrado beneficios concretos para pacientes que no necesariamente están en una etapa terminal, al aumentar la sobrevida y mejorar la adherencia del tratamiento, y su calidad de vida. “Se ha convertido en una especialización para atender no solo enfermos terminales oncológicos sino a personas con enfermedades crónicas que presentan dolores severos y otros síntomas de difícil manejo”, explica Santacruz Escudero.

Este experto estudió medicina en la Universidad Javeriana donde también obtuvo su especialización en medicina interna. A través de su experiencia como médico y profesor en el Hospital San Ignacio profundizó sobre la atención a los pacientes crónicos que tenía a su cuidado. Por ello, realizó una especialización en Dolor y Cuidados Paliativos. Si él pudiera resumir en una palabra lo que pretenden los cuidados paliativos “sería aliviar el sufrimiento que puede ser físico y/o emocional, y que es un factor constante en los pacientes crónicos, no necesariamente con cáncer ni necesariamente terminales”, explica. Porque más allá de saber cuánto tiempo de vida le queda o qué tipo de medicamentos está recibiendo, “el paciente quiere controlar sus síntomas, aliviar su sufrimiento y tener una calidad de vida razonablemente mejor”, añade el experto.

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Enfermedades como insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal, demencia, sida, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), artrosis, y enfermedades pediátricas son hoy atendidas por la especialidad de cuidados paliativos. Esto desvirtúa la presunción de que los cuidados paliativos son exclusivamente para enfermos de cáncer y en condición terminal. “Este es un debate que se está dando en todo el mundo. De hecho, la American Society of Clinical Oncology (ASCO) ya ha planteado cambiar la palabra ‘cuidados paliativos’ por “soporte oncológico”, dice. El objetivo es quitar el estigma de cuidados paliativos como sinónimo de muerte y ver la especialidad como pilar fundamental en el  tratamiento de los pacientes con cáncer.

Los colombianos, por la ley Consuelo Devis Saavedra de 2014, tienen derecho a recibir por parte del sistema de salud atención en cuidados paliativos. Esta ley regula este tipo de servicios para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad y que tienen alto impacto en la calidad de vida. “El cuidado paliativo para cualquier tipo de enfermedad crónica u oncológica debe comenzar temprano y ser parte de un tratamiento integral contra esa enfermedad determinada”, añade el experto.

Según Santacruz existen tres modelos fundamentales de atención en cuidados paliativos. El básico, que cualquier médico no especialista debería estar en capacidad de ofrecer; el cuidado paliativo especializado, que se dirige a cuadros clínicos más complejos y que es atendido por un especialista. “Este nivel está más restringido porque no existe en  Colombia muchos médicos paliativistas”, explica el experto. El tercer nivel es el hospicio que comprende tanto los hospices ubicados fuera de los hospitales como los adscritos a ellos y que atienden respectivamente a pacientes terminales con cuadros de menor complejidad, y a pacientes terminales con cuadros clínicos que requieran atención hospitalaria permanente.

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Los cuidados paliativos buscan disminuir el sufrimiento, aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas en la medida de las posibilidades, pues como Santacruz les dice a los pacientes, “no existen cuidados paliativos perfectos y en ocasiones hay enfermos con cuadros complejos ante los cuales la especialidad podría ofrecer una respuesta limitada. Lo que tratamos es de brindar al paciente a la mejor funcionalidad posible en cuanto su enfermedad lo permita” dice Santacruz.

La guía de práctica clínica de cuidados paliativos del Ministerio de Salud y Protección Social establece que los síntomas y signos frecuentes que se controlan en la atención en cuidados paliativos son dolor, deshidratación, tos, anorexia. También síntomas neuropsicológicos y psiquiátricos como delirium, insomnio, ansiedad, depresión, convulsiones. También busca controlar síntomas digestivos como  mucositis, boca seca, candidiasis, nauseas y vómito, diarrea, estreñimiento, obstrucción intestinal e hipo. Además, lesiones de la piel y síntomas urinarios como incontinencia y obstrucción urinaria.

Santacruz inició la Atención Integral en Cuidados Paliativos del Centro Javeriano de Oncología, adscrito al Hospital Universitario San Ignacio (HUSI), y desde 2008 ha sido director del Servicio de Dolor y Cuidado Paliativo de la Fundación Santa Fe de Bogotá. También ha sido catedrático en Cuidados Paliativos en la Universidad de los Andes, Universidad Javeriana, Universidad El Bosque, Universidad Nacional, Universidad Caldas y Universidad Militar y hace parte de la Asociación de Cuidados Paliativos de Colombia – Asocupac.