Avanzar hacia la equidad: la visión de Durhane Wong-Rieger sobre las enfermedades raras

Wong-Rieger destacó que las enfermedades raras no conocen fronteras. Según la experta “son una preocupación global que afecta a comunidades de todo el mundo”. Sin embargo, planteó la pregunta fundamental sobre si en medio de esa creciente globalidad, el acceso a servicios esenciales también lo es. La respuesta es que no. Señaló que el mayor fracaso de nuestro tiempo radica en la inequidad en el acceso, especialmente en lo que respecta a los medicamentos, disponibles para algunos pero inalcanzables para la mayoría.

“Las caras de las enfermedades raras son globales”, expresó la doctora Wong-Rieger, subrayando la importancia de abordar este desafío a nivel mundial. Propuso la idea de una “atención integral óptima para cada paciente con enfermedad rara”, como el camino a seguir, abogando por un enfoque que abarque desde el diagnóstico hasta el tratamiento continuo y el apoyo a lo largo del tiempo, lo que necesariamente incluye a los familiares y cuidadores.

Durante su conferencia la especialista además presentó el ‘Marco de Impacto de la CORD’, destacando cómo las áreas de trabajo de la organización se complementan y están alineadas para lograr el objetivo común de mejorar la situación de aquellos afectados por enfermedades raras. Subrayó la importancia de la colaboración y la participación de los miembros para impulsar un cambio significativo.

Tecnología para la vida

Uno de los aspectos cruciales abordados por la experta fue la aceleración de los avances a través de tecnologías innovadoras. Desde diagnósticos basados en trabajo genético hasta tratamientos de células específicas, la doctora Wong-Rieger demostró la necesidad de usar tecnologías nuevas para mejorar la precisión en el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de enfermedades huérfanas.

No obstante, también destacó los desafíos financieros que enfrentan estas tecnologías innovadoras, especialmente en términos de impacto presupuestario. La experta planteó la pregunta sobre cómo equilibrar la inversión en salud impulsada por la tecnología, que se centra en la prevención y el bienestar, con la necesidad de financiar tratamientos impulsados por las demandas de los pacientes y profesionales de la salud.

Al final de su charla enfatizó que la atención médica para enfermedades raras compite no solo entre las diferentes enfermedades que se han logrado identificar, sino también con otras prioridades sociales y oportunidades de inversión no relacionadas con la salud. Su aplaudida presentación dejó claro que, para avanzar hacia la equidad en el tratamiento de enfermedades raras, se necesitará un enfoque integral y colaborativo a nivel global.

La doctora Durhane Wong-Rieger dejó a la audiencia del foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’, con un llamado a la acción, instando a la comunidad a unirse en la lucha contra la inequidad en el acceso a tratamientos para enfermedades raras y a “trabajar juntos hacia un futuro donde cada paciente reciba la atención que merece”.

Este es un evento organizado por Foros Semana con el apoyo de Roche Colombia.