¿Cómo garantizar un acceso equitativo y asequible a la salud para los pacientes de enfermedades huérfanas? Esto dicen los expertos

Alrededor del mundo existen cerca de 7.000 enfermedades huérfanas que afectan al 7 por ciento de la población mundial, revela la Organización Mundial de la Salud. En Colombia, el panorama no es diferente. Según el Ministerio de Salud y Protección Social hasta el 31 de enero de 2024, se registraron 92.580 pacientes con enfermedades huérfanas o raras. Sin embargo, se estima que pueden haber más de 2 millones de personas conviviendo con múltiples afecciones de este tipo.

“Debido a su rareza los pacientes quedan en desventaja en cualquier sistema de salud, pues son difíciles de diagnosticar o no existen tratamientos para atender la enfermedad”, aseguró Durhane Wong-Rieger, presidenta y CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras.

En ese mismo sentido, Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) dijo que esta población, día a día, se enfrenta a múltiples barreras en el acceso al sistema de salud colombiano. " Además del tiempo de diagnóstico temprano y oportuno de su condición, se enfrentan a dificultades para acceder a especialidades o recibir medicamentos”.

Frente a la falta de financiamiento del sistema de salud Gil fue claro. “Los pacientes sienten incertidumbre, porque no hay certeza de que el presupuesto asignado a la Unidad de pago por capitación (UPC) alcance para cubrir los gastos”. Ese hueco monetario genera una reacción en cadena que afecta todo el ecosistema sanitario del país, pues juega con la vida del paciente y de su familia, señaló.

El panorama es preocupante, pues las entidades encargadas no han dado respuesta frente a un problema que no es nuevo. “Se está acabando febrero y todavía no hemos tenido noticia sobre qué va a pasar con la asignación de recursos”, sostuvo Marcela Brun Vergara, exdirectora de regulación de beneficios, costos y tarifas del Ministerio de Salud.

Por eso, la experta considera fundamental plantear una solución a mediano y largo plazo. Su propuesta es replantear el sistema de financiación del sistema de salud y tener una hoja de ruta clara que especifique qué apuestas va a realizar el Gobierno para revertir la coyuntura.

En la misma línea, Mariana Rico, vicepresidenta de Americas Health Foundation dijo que “es necesario trabajar en conjunto para lograr una coherencia normativa que permita encontrar las soluciones que garanticen el acceso a tratamientos y tecnología para los pacientes diagnosticados”.

¿Qué hace el sector privado?

Para abordar las necesidades de esta población, el primer paso es entender las enfermedades raras para generar una mayor conciencia en la comunidad y el impacto que tienen estas patologías en los pacientes y sus familias. Roche Colombia ha desarrollado varias iniciativas para mejorar la calidad de vida de estas personas. Con la innovación tecnológica como aliada y la implementación del centro de distribución que almacena medicamentos para un mayor alcance. De esa forma, “nuestros pacientes y sus familias no tengan que pasar por momentos de dolor y escasez”, explicó Ludy Parada, líder de política pública en Roche.

Roche Colombia también avanza en nuevas formas para aumentar el financiamiento en innovación y alternativas como la implementación de bonos y el crowdfunding que tienen como objetivo mejorar el acompañamiento en el tratamiento de los pacientes, aseguró.

El desarrollo de modelos enfocados en darle valor a la salud es clave. Para lograr este objetivo, “debemos trabajar en elementos diferenciadores, realizar estudios de investigación sobre el origen de las enfermedades huérfanas que brinden la información necesaria para mejorar los tratamientos y progresar en la entrega oportuna de medicamentos para los pacientes diagnosticados”, concluyó Parada.

Este es un evento organizado por Foros Semana con el apoyo de Roche Colombia.