¿Cuáles serían los posibles impactos de la reforma a la salud en los pacientes de enfermedades huérfanas? Esto dijeron los expertos en Takeda Expo 2024

De acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas Raras, a febrero de 2023, 80.954 colombianos vivían con enfermedades raras. Durante el evento ‘Takeda Expo 2024: un futuro más brillante para los pacientes con enfermedades huérfanas’, realizado en Cartagena, expertos, médicos y representantes del sector salud profundizaron en los avances y retos del sistema, así como en el impacto que tendría la reforma a la salud para los pacientes de enfermedades huérfanas en materia de atención y acceso.

La Ley Estatutaria 1751 del 2015, que busca garantizar la equidad en el sistema de salud, en su artículo 11 catalogó a los pacientes con enfermedades huérfanas “como sujetos de protección especial para el Estado”. Este precedente, para Diego Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), ha sido uno de los grandes avances del país, pues es un “un marco normativo bastante robusto, ya que la legislación y el patrón de políticas públicas de enfermedades raras en Colombia es muy similar al europeo”.

“Celebro los avances que ha tenido el sistema de salud”, dijo Diego Gil, destacando que actualmente hay más programas especializados que han permitido el acceso a salud de diferentes pacientes con este tipo de patologías. Por su parte, el doctor Juan Carlos Uribe, gerente general de Cuidarte Tu Salud, comentó que, pese a los retos de atención en las regiones, gracias al actual sistema de salud muchos de estos pacientes con enfermedades de baja prevalencia son atendidos.

Las investigaciones también han sido claves. El doctor Carlos Andrés Portilla, presidente de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), manifestó que “se debe destacar el trabajo de los equipos clínicos y las redes de salud que han construido una infraestructura no solamente física, sino académica para respaldar a los pacientes”.

Sin embargo, también reconoció que uno de los aspectos por mejorar es “buscar mecanismos para que el desarrollo del trabajo en estas enfermedades sea homogéneo y más justo para la población. Tenemos una deuda en atención primaria”.

Un salto al vacío

Los expertos expresaron sus opiniones frente a la reforma a la Salud que se discute en el Congreso. El doctor Uribe hizo un llamado a que los congresistas “evalúen la propuesta de la reforma con consciencia de lo social y su responsabilidad en lo público frente a los ciudadanos”.

El médico destacó que hay que llegar a todas las regiones del país con atención en salud de calidad, “pero cambiar de manera dramática hoy las rutas de atención que tenemos, sin una certeza de gobernanza sobre el sistema, es un salto al vacío”.

Para el doctor Portilla, los sistemas de salud sí tienen que cambiar, sin embargo, “la reforma debería buscar más consensos que detractores porque finalmente el resultado nos va a afectar a todos”. El experto señaló que es urgente la construcción colectiva lejos de cualquier politización porque los que más importan son los pacientes, especialmente, aquellos con enfermedades raras.

De hecho, los pacientes con enfermedades huérfanas han manifestado la importancia de ser tenidos en cuenta en cualquier discusión que proponga cambios en el sistema. “El mayor llamado que nosotros hacemos es a que cualquier decisión de política pública sea progresiva”, aseguró Diego Gil.

También destacó que desde la perspectiva de los pacientes están de acuerdo con tres puntos de la reforma: el fortalecimiento de la atención primaria en salud, mejores condiciones laborales para los trabajadores del sistema y una mejor llegada a los territorios dispersos.

Los Centros de Atención Primaria

Diego Gil, además, comentó que frente al modelo de Centros de Atención Primaria en Salud (CAPs), propuesto por el Gobierno, hay algunos retos. “La mayoría de las problemáticas de un paciente con una enfermedad huérfana no se pueden resolver en un centro de atención primaria, ya que sería someter a los pacientes a un riesgo elevado. Debe haber una articulación entre la atención primaria y la mediana y de alta complejidad”, enfatizó.

María Juliana Rodríguez, presidente del capítulo de falla cardíaca de la Sociedad Colombiana de Cardiología (SCC), señaló que no hay claridad sobre el funcionamiento de estos centros de atención para responder a las necesidades de los diferentes pacientes. “Los Centros de Atención Primaria refuerzan las patologías de mayor prevalencia que impactan en otra población. Pero no los veo para atender una enfermedad huérfana”, aseveró.

Para la doctora, las patologías de baja prevalencia lo que requieren es un sistema más robusto y médicos más entrenados que brinden atención prioritaria a estos pacientes. Al respecto, el doctor Luis Barros, presidente de la Asociación Colombiana de Nefrología e Hipertensión (Asocolnef), expresó que los CAPs la tienen “fácil” con las enfermedades de prevalencia alta como hipertensión y diabetes.

El doctor Jaime Ocampo, presidente de la Asociación Colombiana de Alergia, Asma e Inmunología 2024-2025 (ACAAI), por su parte, indicó que en enfermedades huérfanas habría una oportunidad en los CAPs para “identificar a los pacientes que tienen recurrentemente un problema que no se soluciona”.

Otra de las preocupaciones de los médicos alrededor de las enfermedades raras es la poca evolución del tamizaje en el país. “Estamos muy quedados en el tamizaje”, dijo el doctor Ignacio Zarante, presidente de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas (ACMGEN).

La doctora Rodríguez resaltó que en el país sí hay acceso a pruebas diagnósticas, el problema es “sensibilizar al público y a los actores del sistema sobre las enfermedades raras”. “Si no tenemos sensibilización sobre el diagnóstico, no vamos a solicitar las pruebas y eso en un CAPs no se logra”, agregó.

Durante el evento, los representantes del sector salud aprovecharon para analizar la formación de los profesionales. “Desde la universidad los cambios han sido lentos y creo que la tendencia general de la educación en salud debería ser que la genética fuese transversal”, aseguró el doctor Zarante.

El doctor Barros finalizó haciendo un llamado a que se utilicen todas las plataformas de la educación para visibilizar las enfermedades huérfanas, sin embargo, añadió que “es un tema que también le corresponde a la comunidad, al Estado y a las sociedades científicas”.