Enfermedades huérfanas: estas son las principales barreras para su tratamiento

Según el Ministerio de Salud y Protección Social hasta el 31 de enero de 2024, se registraron 92.580 pacientes con enfermedades huérfanas o raras. Sin embargo, se estima que pueden haber más de 2 millones de personas conviviendo con múltiples afecciones de este tipo. Esta población, día a día, se enfrenta a múltiples barreras en el acceso al sistema de salud colombiano.

Dificultades para obtener un diagnóstico oportuno

El primer desafío con el que se encuentran los pacientes y sus familias tiene que ver con identificar la enfermedad que padecen ya que se trata de condiciones poco usuales, marcadas por dolencias médicas que afectan a un número limitado de personas, en comparación con la población general. Estas enfermedades están en constante estudio, no hay una cura puntual para ellas y en muchos casos, se desconoce su origen.

Este proceso puede tardar entre cinco y 10 años después de iniciados los síntomas.”Los pacientes se enfrentan a una odisea diagnóstica en la búsqueda de ponerle nombre a la enfermedad que los aqueja”, explicó Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que reúne a 33 organizaciones de pacientes con patologías poco frecuentes, bajo el objetivo común de diseñar, proponer e incidir en políticas que mejoren la calidad de la atención.

Acceso a especialistas

Según Salazar, luego del diagnóstico muchos de los pacientes son remitidos a profesionales de la salud que quizás no tienen el conocimiento de su enfermedad y la forma de tratarla en etapas clave para iniciar los tratamientos y evitar el avance de estas enfermedades que deterioran el estado de salud.

La experta señaló que una de las mayores barreras que enfrentan los pacientes, aparte de encontrar los profesionales idóneos, es el tiempo para acceder a especialistas y permanecer con quienes han llegado a conocer su caso, “lo que demora su atención y genera reprocesos que tienen consecuencias importantes en su calidad de vida”, afirmó Salazar.

Falta de recursos

La entrega de recursos con los cuales se cubren los tratamientos de pacientes con enfermedades huérfanas, también supone dificultades para esta población. Hoy en día, hay demoras importantes en los pagos de los presupuestos máximos y trabas en cómo los calculan, pues son estimados sin tener en cuenta a los pacientes existentes más los recientemente diagnosticados.

“Ante la falta de recursos las Entidades Promotoras de Salud (EPS), deciden interrumpir la atención a los pacientes para una población considerada de especial protección por el Estado como lo indica la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015, que además es una ley que complementa la Ley de Enfermedades Huérfanas que se sancionó en el 2010 para brindar atención integral a esta población que hoy supera las 92 mil personas”, aseguró la presidenta del Observatorio

Estigmas y rechazo por su condición

Otro de los desafíos a los que se enfrentan los pacientes diagnosticados con estas condiciones es el rechazo de la sociedad. Según la presidenta del ENHU, “el diagnóstico de una enfermedad huérfana genera estigma debido a lo desconocidas, y a la gran demanda de recursos que se necesitan para su atención”.

Para evitar que los pacientes pasen por ese vía crucis, Salazar considera necesario el reconocimiento de las enfermedades huérfanas o raras con un enfoque diferencial, “que permita el acceso a tecnologías innovadoras, que de manera constante desarrolla la ciencia y que pueden tener un impacto positivo”, concluyó.

Para profundizar en las necesidades que tienen los pacientes que padecen estas condiciones y sus familias no se pierda el foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’, el próximo 22 de febrero en el edificio SEMANA.

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Organiza por Foros Semana y Roche Colombia.