¿La reforma a la salud pone en riesgo la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas? Hablan los congresistas

Dentro de pocos días inicia, en la Comisión Séptima del Senado, la discusión del tercer debate de la reforma a la salud propuesta por el Gobierno Petro. El proyecto, ha generado preocupaciones no solo sobre el futuro de las EPS, sino también en diferentes poblaciones como los pacientes con enfermedades huérfanas, quienes sienten incertidumbre frente a los cambios propuestos para el sistema.

Según el estudio ‘ENSERio Colombia’, realizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), junto con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), y el Instituto Roosevelt, el 30 por ciento de los participantes encuestados en el país aseguran que emplean casi la mitad de sus ingresos anuales al manejo de su enfermedad y el 88 por ciento declaró grandes dificultades para asumir los costos de sus necesidades médicas.

Durante el foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’, parlamentarios de diferentes partidos le tomaron el pulso a la propuesta de reforma del Gobierno y a lo que le espera al Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas que se elaboró en el primer semestre de 2022 y no se ha puesto en marcha.

“No puede ser que con la reforma el Gobierno quiera implementar algo que pudo haber puesto en marcha hace mucho tiempo”, señaló Andrés Forero, representante a la Cámara por el Centro Democrático, frente al Plan y la urgencia de su implementación en el país. Norma Hurtado, senadora del Partido de la U, aseguró que “ese plan generaría una esperanza y una confianza para los pacientes, familias y cuidadores porque es allí donde se muestra la capacidad de articulación de todos los actores”.

Al respecto, Duvalier Sánchez, representante a la Cámara por el partido Alianza Verde, dijo que la discusión va más allá de las demoras del Gobierno con el Plan, y que se trata de un “problema de cómo hacemos para que los lineamientos de política pública que se dan los cumplan quienes tienen contractualmente y misionalmente que ejecutarlo, que son las entidades prestadoras de salud”.

¿Y la atención?

Los pacientes sienten incertidumbre frente a los cambios que se proponen para el sistema de salud colombiano. Para el representante Forero, uno de los grandes logros del país han sido los programas especiales para la atención de las personas con enfermedades de alto costo, por lo que en términos de financiación, “con la reforma que plantea el Gobierno se fragmenta el recurso de la salud”.

“Ellos plantean que a los Centros de Atención Primaría en Salud se les puede dar un subsidio a la oferta. Es decir que la bolsa grande que tenemos para los recursos de la salud el día de hoy, la parten ellos”, agregó el congresista del Centro Democrático.

Sobre este tema, la senadora Hurtado, dijo que “no se puede construir una ley sin hablar con los realmente afectados y eso es un vacío que tiene ese documento”. Para ella, las preocupaciones de los pacientes no fueron tenidas en cuenta durante el proceso de construcción del proyecto.

Hurtado aseveró que pese a las críticas que guardan los colombianos sobre el sistema de salud, para los pacientes con enfermedades raras “tienen a quién acudir y una de las cosas que les preocupan es si tendrán un aseguramiento diferencial”.

En cambio, el representante Duvalier Sánchez, explicó que el sistema de salud actual no responde con atención temprana a estos pacientes, pues se ven obligados a utilizar tutelas para que les autoricen sus servicios. Sin embargo, Sánchez reconoció que las familias y los pacientes necesitan certeza frente a los cambios propuestos.

“Ellos necesitan que se sienten y les expliquen para dónde va el sistema y que ellos no van a ver desmejorado el servicio que han ganando por tutelas y propio esfuerzo”, añadió el representante.

Por su parte, Martha Lisbeth Alfonso Jurado, representante a la Cámara por el partido Alianza Verde, dijo que la reforma a la salud aprobada en Cámara sí tuvo una amplia participación con más de 10.000 personas. Explicó que por medio de las diferentes mesas técnicas, congresistas y el Ministerio de Salud, realizaron diálogos con los diferentes actores.

De igual forma, la representante también defendió los CAPS. “La reforma propone que todo paciente esté adscrito a un Centro de Atención Primaría, este tiene la obligación de atenderlo y hacer un seguimiento a su estado de salud de manera periódica. En el sistema de salud actual el paciente es atendido y se pierde porque no existe ese seguimiento”, aseveró.

Este es un evento organizado por Foros Semana con el apoyo de Roche Colombia.