¿Qué viene para las enfermedades raras? Esto dicen los expertos

Según el Ministerio de Salud y Protección Social hasta el 31 de enero de 2024, en el país se registraron 92.580 pacientes con enfermedades huérfanas o raras. Sin embargo, se estima que la cifra puede llegar hasta los 2 millones de personas conviviendo con múltiples afecciones de este tipo.

“Colombia ha sido un ejemplo en el manejo de las enfermedades huérfanas en América Latina”, afirmó Durhane Wong-Rieger, presidenta y CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD). Sin embargo, el país aún tiene grandes desafíos para alcanzar la meta de una cobertura total en salud para los pacientes diagnosticados como lo propone la Organización de las Naciones Unidas (ONU).

Para avanzar en la atención integral de los pacientes con estas patologías, se requiere unir esfuerzos de todos los actores del sistema, promover el ingreso de innovación e inversión para el diagnóstico, el tratamiento continuo y el apoyo a familias y cuidadores. A su juicio, una de las fallas de los sistemas de salud “es la inequidad en el acceso, especialmente en lo que respecta a los medicamentos, disponibles para algunos pero inalcanzables para la mayoría”, precisó la experta.

Una oportunidad para determinar la hoja de ruta y garantizar el bienestar de los pacientes con enfermedades huérfanas o raras es el proyecto de ley de la reforma a la salud, pero los cambios propuestos para el sistema por el Gobierno Petro han generado múltiples dudas en todas las esferas de la sociedad.

Para Andrés Forero, representante a la Cámara por el Centro Democrático, uno de los grandes logros del país han sido los programas especiales para la atención de las personas con enfermedades de alto costo. Según Forero, el proyecto de ley contempla artículos que son difíciles de llevar a la realidad. Por ejemplo, en términos de financiación, aseguró que “con la propuesta del Estado se van a fragmentar los recursos de la salud”.

Por su parte, Norma Hurtado, senadora del Partido de la U, enfatizó en que pese a las críticas de los colombianos sobre el actual sistema de salud, los pacientes con enfermedades raras “tienen a quién acudir y una de las cosas que les preocupa es si tendrán un aseguramiento diferencial”.

Con una visión similar, Duvalier Sánchez, representante a la Cámara por el partido Alianza Verde, reconoció que los pacientes y sus familias necesitan certeza frente a lo que se propone. Esta reforma a la salud, puede ser conveniente para “poner el paciente en el centro y generar redes para mejorar la calidad de la atención y el acceso al servicio de salud “.

En ese sentido, Roche Colombia ha desarrollado varias iniciativas que favorecen a los pacientes que sufren de enfermedades huérfanas. Con la innovación tecnológica como aliada y la puesta en marcha del centro estratégico de distribución que almacena medicamentos para un mayor alcance, “nuestros pacientes y sus familias no tienen que pasar por momentos de dolor y escasez”, explicó Ludy Parada, líder de política pública en Roche Colombia.

La compañía farmacéutica también avanza en nuevas formas para aumentar el financiamiento en innovación y alternativas como la implementación de bonos y el crowdfunding que tienen como objetivo mejorar el acompañamiento en el tratamiento de los pacientes, aseguró Parada.

El desarrollo de modelos enfocados en darle valor a la salud es clave. Para lograr este objetivo, “debemos trabajar en elementos diferenciadores, realizar estudios de investigación sobre el origen de las enfermedades huérfanas que brinden la información necesaria para mejorar los tratamientos y progresar en la entrega oportuna de medicamentos para los pacientes diagnosticados”, concluyó la líder de política pública.

Este evento fue organizado por Foros Semana con el apoyo de Roche Colombia.