¿Un salto al vacío?

Con el comienzo de los debates alrededor de la reforma a la salud en la Comisión Séptima del Senado de la República, expertos y representantes del sector analizaron los posibles impactos de la iniciativa sobre los más de 90.000 colombianos con enfermedades huérfanas. El evento ‘Takeda Expo 2024: un futuro más brillante para los pacientes con enfermedades huérfanas’, realizado en Cartagena, no solo puso sobre la mesa las opiniones frente a la propuesta del Gobierno, sino también los avances en materia de atención y diagnóstico de estas patologías.

El doctor Juan Carlos Uribe, gerente general de Cuidarte Tu Salud, señaló que el actual sistema de salud ha permitido el acceso y la atención de muchos pacientes con enfermedades raras, que según el Ministerio de Salud, tienen una prevalencia de uno por cada 5.000 personas.

Para el doctor Carlos Andrés Portilla, presidente de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (Achop), las innovaciones en términos de investigación también han representado grandes pasos. “Se debe destacar el trabajo de los equipos clínicos y las redes de salud que han construido una infraestructura no solamente física, sino académica para respaldar a los pacientes”, comentó.

Frente a la reforma, los expertos coincidieron en la necesidad de fortalecer el sistema. El doctor Uribe hizo un llamado a que los congresistas “evalúen la propuesta con consciencia de lo social y su responsabilidad en lo público frente a los ciudadanos”. El médico destacó que se debe llegar a todas las regiones del país con atención en salud de calidad, pero advirtió que “cambiar de manera dramática hoy las rutas de atención que tenemos, sin una certeza de gobernanza sobre el sistema, es un salto al vacío”.

Por su parte el doctor Portilla, resaltó que los sistemas de salud sí tienen que cambiar, sin embargo, “la reforma debería buscar más consensos que detractores porque finalmente el resultado nos va a afectar a todos”. El experto agregó que lejos de cualquier politización, es urgente la construcción colectiva porque para el cuerpo médico quienes más importan son los pacientes, especialmente, aquellos con enfermedades huérfanas.

Los Caps

El modelo de Centros de Atención Primaria en Salud (Caps), incluidos en la propuesta de reforma del Gobierno, también fue centro de discusión por los expertos. “La mayoría de las problemáticas de un paciente con una enfermedad huérfana no se pueden resolver en un centro de atención primaria, ya que sería someterlo a un riesgo elevado. Debe haber una articulación entre la atención primaria y la mediana y de alta complejidad”, afirmó Diego Gil director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).

Al respecto, la doctora María Juliana Rodríguez, presidenta del capítulo de falla cardíaca de la Sociedad Colombiana de Cardiología (SCC), explicó que no hay claridad sobre el funcionamiento de estos centros de atención para responder a las necesidades de los diferentes pacientes. “Los Centros de Atención Primaria refuerzan la atención de las patologías de mayor prevalencia que impactan en otra población. Pero no los veo para atender una enfermedad huérfana”, aseveró.

Según el doctor Luis Barros, presidente de la Asociación Colombiana de Nefrología e Hipertensión (Asocolnef), los Caps “la tienen fácil”, con las enfermedades de prevalencia alta como hipertensión y diabetes. En cambio, el doctor Jaime Ocampo, presidente de la Asociación Colombiana de Alergia, Asma e Inmunología (Acaai), indicó que en enfermedades huérfanas habría una oportunidad en los Caps para “identificar a los pacientes que tienen recurrentemente un problema que no se soluciona”.

Otra de las preocupaciones de los médicos alrededor de las enfermedades huérfanas es la poca evolución del tamizaje en el país. “Estamos muy quedados”, dijo el doctor Ignacio Zarante, presidente de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas (ACMGen). El experto también contó que falta mucho en la formación de profesionales en salud, pues “desde la universidad los cambios han sido lentos y creo que la tendencia general de la educación en salud debería ser que la genética fuese transversal”.

Este evento fue organizado por Takeda con el apoyo de Foros Semana.