Luly Bossa denuncia a su EPS por incumplimiento en la entrega de medicamentos vitales para su hijo

Ángelo Bossa, hijo de la actriz, fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) cuando tenía 10 años.

En su cuenta en Instagram la actriz asegura que desde el 25 noviembre notificó a la EPS Sanitas que el medicamento para su hijo se estaba agotando.

“Esta es una denuncia contra Sanitas directamente. ¿Cómo puede ser posible que ustedes siendo advertidos desde el 25 de noviembre que el medicamento para Ángelo se estaba terminando, no hicieran el pago correspondiente?”, asevera.

Luego, asegura que el laboratorio ya importó la medicina a Colombia y que “solo que están esperando el pago” que la EPS “no ha hecho”.

“Se les da la gana de jugar con la vida del paciente porque les parece que es demasiado costoso”, agregó molesta, a su reclamo le añadió: “Y ustedes ni siquiera están pagando por el medicamento porque esto lo paga el Fosyga y ni siquiera con el 70 % de recobro sino con el 100″.

Luly Bosa hace un llamado a las autoridades y nombra en su denuncia directamente a la Superintendencia de Salud, instando a la entidad a que se haga cargo, porque considera se están desprotegiendo la salud de su hijo Ángelo, al hacer de la situación un “negocio”.

Hasta el momento, no se conoce que la EPS Sanitas haya dado alguna respuesta.

La historia de Ángelo

Han pasado casi 11 años desde que Ángelo Bossa fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Llegar a esa conclusión fue un camino largo para su madre, Luly, quien deambuló con su hijo menor durante años entre especialistas buscando una explicación de por qué él no mostraba la motricidad de los niños de su edad, no podía saltar con facilidad y se caía tan a menudo.

La DMD hace parte del grupo de enfermedades conocidas como raras o huérfanas y, por ello, obtener un diagnóstico temprano es difícil, así como un tratamiento curativo, aunque el avance en estos sí han mejorado la expectativa y calidad de vida de quienes la padecen.

Lo que se sabe sobre la causa de esta forma de distrofia, una de las más comunes entre niños, es que es hereditaria y transmitida por la madre a sus hijos hombres a través de una mutación del gen de la DMD que se encuentra en el cromosoma X.

Según los expertos, los hijos varones de las mujeres portadoras tienen el 50% de posibilidades de padecer la enfermedad, mientras que las hijas tienen a su vez el 50% de posibilidades de ser portadoras. Existen algunos casos en los que no se ha encontrado una relación de la enfermedad con la historia familiar y se considera que es una mutación espontánea del paciente.

La Distrofia Muscular de Duchenne es oficialmente una enfermedad neuromuscular que degenera los músculos esqueléticos, lisos y cardíacos de manera progresiva. Las primeras señales de la DMD aparecen pronto en los niños, pues se nota desde cuando empiezan a caminar ya que aprenden de manera más tardía y más adelante, por los retrasos del desarrollo motor que provoca la enfermedad, no son capaces de correr o saltar normalmente por la debilidad de sus músculos.

Otro síntoma que puede indicar el desarrollo de esta enfermedad es el agrandamiento de las pantorrillas de los niños, pues el gemelo es reemplazado por grasa y otros tejidos que no aportan fuerza, únicamente un aumento del tamaño del músculo. Entre los 5 y 6 años, empiezan a caerse con frecuencia y necesitan ayuda para levantarse del suelo. También evidencian dificultad para subir escaleras, problemas de conducta, retraso en el habla y en el aprendizaje son otras manifestaciones comunes de esta distrofia muscular.

Esta situación lleva a que los niños con DMD empiecen a usar silla de ruedas antes de la adolescencia, pues la pérdida de capacidad para movilizarse se manifiesta entre los 6 y los 13 años. Notar estos cambios es responsabilidad de los padres, quienes pueden advertir que algo no anda bien con el desarrollo de los hijos. La ayuda del seguimiento de los maestros también es vital para tener un diagnóstico oportuno.