Muere hijo de Luly Bossa: así fue la dura historia de su lucha contra la distrofia muscular

La historia que escribieron por más de una década Luly Bossa y su hijo menor, Ángelo, fallecido este sábado a los 19 años, fue de amor y también de valentía: ambos se enfrentaron a la distrofia muscular de Duchenne, una condición poco común que afecta todos los músculos del cuerpo y provoca un deterioro progresivo, lo que dificulta cada vez más la movilidad.

Desde entonces, la vida para ambos no fue fácil. Pese a que se trata de una enfermedad que afecta a a miles de personas en todo el mundo y existen más de cien tipos, solo dos están reconocidos oficialmente. Es una condición degenerativa que se caracteriza porque, a medida que avanza, los músculos se deterioran progresivamente y sin remedio.

Así se lo explicaron a la actriz al recibir el demoledor diagnóstico, luego de que Luly comenzara a notar que su hijo se tropezaba mucho y no podía moverse con facilidad. Los médicos le pronosticaron a la artista que Ángelo, con una dolencia que solo afecta a una de cada 6.000 personas, tendría una vida que se escribiría entre tratamientos y hospitales para siempre.

El momento en el que a Ángelo le descubrieron la distrofia era crítico: cuando un niño con esta dolencia entra en la adolescencia, la debilidad muscular de todo el cuerpo le puede provocar problemas cardíacos y respiratorios. Y logra complicar procesos tan sencillos como toser, comer o respirar cada día.

Pero madre e hijo se armaron de valor, pese a la adversidad. Luly confesó en SEMANA que varias veces tuvo que poner en pausa su carrera para acompañar a su hijo en un proceso en el que la demora en la atención de especialistas, las peleas con la EPS para conseguir una enfermera y hasta la escasez de medicamentos en plena crisis del sector de la salud hicieron la enfermedad más difícil de llevar.

Y mientras daban esa pelea a diario por la vida, Luly se encargaba de contarle al mundo lo que implica la distrofia muscular y los pequeños milagros que ella advertía en su Ángelo. “Lo que hago en mis redes es compartir sus talentos para mostrarle a la gente que los discapacitados son en realidad las personas que están alrededor de pacientes como él. Todo depende de lo que tengas en tu mente acerca de las circunstancias”, relató la actriz.

Porque para Luly un pequeño milagro era lograr, en medio de las dificultades, los hospitales y las recaídas, bailar o cantar con Ángelo, robarle un beso o a lo mejor compartir un pequeño trozo de chocolate. “Ha sido un camino que hemos ido haciendo los dos, en el que él, en ocasiones, hasta se ve caminando, porque nada es difícil para el que cree. Hay que darse permiso de soñar. Cuando tú tienes una visión, tienes un camino, el cómo no importa”, contó Luly, tras recordar que pese al bullying que vivió, Ángelo consiguió graduarse del colegio.

Es que, cuando una familia se enfrenta a un diagnóstico de una enfermedad rara como esta, Luly está convencida de que se debe cambiar la mentalidad y no tratar a los hijos “con pesar y pobretearlos” (...). “Siempre digo: ‘Ningún pobrecito’. Jóvenes como Ángelo tienen una mentalidad y una fuerza interna que la gente no imagina”, dice.

Esa misma fuerza interna la encontró la propia Luly para asumir los desafíos económicos de una enfermedad de alto costo y que ella, madre soltera, debió sortear por completo. Por ello, como cada vez se le hacía más difícil mantenerse en el medio artístico, decidió hasta medírsele temporalmente a la plataforma Only Fans para conseguir recursos. Sabía que eso podía afectar su carrera, pero su amor de madre fue más grande.

Finalmente, en medio de las presiones, dio un paso al costado y se retiró de esa red social. “Hubo un momento, en medio de tantas dificultades con mi hijo, en el que pensaba que no merecía nada positivo. Porque estas cosas te quiebran. Hubo mucho tiempo en el que estuve vuelta nada. Pero con Ángelo lo que me inspira cada día es que existe una berraquera interna muy grande en nosotros. Los dos hemos vivido muchas caídas y lloramos. Y yo me he quebrado muchas veces y peleo con Dios cuando no entiendo las vainas”, relata.

Este sábado, la bella actriz llora la partida de Ángelo. El ángel que dice que Dios le mandó para entender que era mucho más fuerte de lo que ella misma pensaba.