Alzhéimer: convivir con el olvido

En cuestión de segundos cambia el tema. Deja de cantar La mula rucia -escrita por Lorenzo Herrera en los años 40- para preguntar si ya puede regresar a su casa, a pesar de que no ha salido de ella. Su familia se esmera para que recuerde sus nombres y no importa quién le pinte las uñas o cuál de ellos la acompañe durante la semana, su mente la obliga a olvidarlos.

Todo comienza con un “se me fue la paloma”, pero con el tiempo las anécdotas se repiten y la demanda de explicaciones se torna agotadora.

Cuidar a un paciente con alzhéimer lleva una etiqueta de paciencia, amor y resignación, en la cual acompañar a quien tanto se ama parece simple, pero por mucho que se haga no hay resultados tangibles.

Es entonces cuando la enfermedad no solo cala en el paciente, también lo hace en la vida de su familia, en especial en quien asume la tarea de cuidador.

En el 2001, la bacterióloga Claudia Varón creó la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia, luego de sobrellevar la enfermedad por más de 12 años, pues su madre fue diagnosticada con ella.

Su propósito, a través de la fundación, es informar, capacitar y apoyar a los cuidadores. Conversamos con Claudia para entender el alzhéimer como una oportunidad para crear nuevas relaciones y espacios de comunicación.

¿Cómo convivir con esta enfermedad?

En la mayoría de los casos, los pacientes no tienen percepción de sus déficits funcionales neurológicos. Además, como es una enfermedad que no duele, no entienden por qué deben tomar un medicamento, por qué ya no pueden salir o manejar.

Es ahí cuando el proceso comienza a ser difícil, tanto para ellos como para quien los atiende. Por eso, es importante que como familia se informen y entiendan la enfermedad, la acepten y aprendan a convivir con ella. Eviten razonar o persuadir, se capaciten para saber cómo comunicarse y cómo proponer, porque así podrán comprender las conductas, ya que los cambios son inherentes a la enfermedad.

¿Es posible evitar situaciones de ansiedad y agresividad?

No todas las personas con alzhéimer son agresivas. Cada individuo es único, con experiencias y personalidades diferentes, simplemente la enfermedad desencadena que su modo de ser se exacerbe. Sin embargo, estos comportamientos agresivos se generan, en ocasiones, por un inadecuado manejo por parte del cuidador, que posiblemente está agotado.

Uno de los temas que más cuesta trabajo es la hora del baño, porque es difícil lograr que el paciente se arregle cuando está convencido de que ya lo hizo o existe algo que le genera ansiedad.

En ese caso, es pertinente determinar qué estímulos le están produciendo esa sensación y reducirlos, como retirar el espejo porque él ya no se reconoce o adecuar el espacio para que le sea familiar, ya que, posiblemente, está viviendo en una época cuando creció en el campo, se bañaba con totuma y el hecho de que exista una ducha le da temor.

¿Qué trastornos sufre quien cuida al paciente?

La familia definitivamente debe buscar una red de apoyo, porque si el cuidado recae en una sola persona, durante 15 o 18 años, es imposible que pueda ejercer este rol de forma adecuada.

Esta ayuda no solo se refiere a una asistencia en las labores diarias, también implica apoyo desde el punto de vista emocional y psicológico.

El cuidador debe cuidarse, debe estar fortalecido, reconocer sus emociones y conservar las actividades que solía hacer. De lo contrario, desarrollará condiciones de salud o emocionales que repercutirán en el cuidado del paciente.

¿Qué se debe hacer para mantener al paciente activo?

Aprender a estimular a una persona con alzhéimer, reconocer sus dificultades y fortalecerlas, tenerla en cuenta y conocer su historia de vida es fundamental. Si no puede amarrarse los zapatos, siempre nuestro expositor. Esas alternativas serán gratas para él.

¿Cómo generar recuerdos?

Los pacientes conservan su memoria emocional, es decir que no recuerdan lo que les dijimos, pero sí guardan aquello que hicimos por ellos o la forma en la que los tratamos.

Es distinto cuando el cuidador constantemente le menciona que tiene que caminar porque el médico se lo recomendó o porque lleva más de tres horas sentado, a que lo invite a tomar un paseo por el parque, incentivándolo con que van a comer la torta de zanahoria que tanto le gusta.

Para el paciente, el cuidador es la persona que le da seguridad en ese mundo que no reconoce. Si el familiar está inseguro, eso es lo que le va a transmitir, ellos perciben los sentimientos como si fueran propios.

Por eso, es necesario comprender que quienes tienen que cambiar su actitud son los familiares, ajustarse a él y compartir experiencias que de pronto no sean apropiadas, como revolver un jugo con un tenedor, para no opacar una vivencia emocional. Esto es un reto y un completo acto de cariño.