Enfermedades raras: ¿qué tanto afectan a los colombianos?

Según un reciente informe de Naciones Unidas, más de 300 millones de personas en el mundo sufren de enfermedades raras, y en Colombia, hay 68.723 pacientes incluidos en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras, correspondientes a las 2198 patologías incluidas en la resolución 5265 de año 2018.

Una de ellas, que requiere especial atención es la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), teniendo en cuenta la facilidad con la que puede confundirse con otro tipo de afecciones respiratorias. De acuerdo con la American Lung Association (ALA), la FPI se caracteriza por causar la cicatrización del tejido pulmonar, por lo que se puede presentar una restricción respiratoria progresiva. Aunque no tiene cura, desde FECOER – Federación Colombiana de Enfermedades Raras - hacen un llamado para que se realicen diagnósticos oportunos y se puedan tratar los síntomas a tiempo.

Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la entidad, asegura que, “un diagnóstico y una atención integral, oportuna y diferencial, basada en las necesidades individuales, aumentará los niveles de autonomía y participación en la sociedad tanto de los pacientes como de sus cuidadores”.

#ConoceLaFPI, campaña de FECOER, tiene como objetivo principal educar a la sociedad en general sobre los síntomas de esta patología, su detección temprana y la importancia de acudir de inmediato al especialista al presentarse alguno de estos, ya que el diagnóstico oportuno es la clave para una mejor calidad de vida del paciente.

De acuerdo con la Clínica Mayo, entre los síntomas de la FPI se incluyen la dificultad para respirar, tos seca, fatiga, pérdida de peso sin causa aparente, dolor en los músculos y en las articulaciones, y el ensanchamiento de las puntas de los dedos de los pies y de las manos. Aunque la única cura posible para esta enfermedad es el trasplante de pulmón, hay otras opciones de tratamiento disponibles que pueden ayudar a aliviar los síntomas.

Con el fin de mejorar la atención en salud de las personas que viven con una enfermedad rara, desde el Ministerio de Salud se está gestionando la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, que busca diseñar y divulgar políticas públicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No transmisibles del Ministerio de Salud, afirma que “es importante fortalecer no solo el diagnostico, sino la educación y sensibilización en toda la población, así como los equipos de salud. Por esto, el Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas va a definir las líneas y metas claves para la gestión integral de estas enfermedades”.