“Estoy perdiendo a mi hija”: padres de una niña de 3 años que sufre de demencia

La historia de Florence Swaffield, una niña de tres años que fue diagnosticada con demencia infantil, está conmoviendo los corazones de cientos de personas alrededor del mundo, tras escuchar las desgarradoras palabras de su madre, quien compartió con ‘The New York Post’ la historia de su hija y cómo vive esta familia la enfermedad.

“Nuestro mundo se ha dividido en dos capítulos: prediagnóstico y posdiagnóstico”, afirmó la madre de la menor, identificada como Phoebe, una funcionaria del Departamento de Transporte de Coventry para el medio mencionado, asegurando que antes de que supieran de la enfermedad de su hija tenían una vida completamente diferente. Ahora su hija estaría teniendo problemas para caminar, comer o beber, incluso hablar sin ayuda.

La madre recalca que Florence ya no reconocería ni la mitad de palabras que a su corta edad conocía; incluso, su capacidad de caminar estaría cada vez peor, aunque meses antes de ser diagnosticada esta nena había participado de la boda de sus padres, donde había caminado sin problemas por el altar.

Al parecer, la enfermedad que Florence tiene se denomina Batten CLN2, uno de esos diagnósticos raros que no tienen cura y que podría cobrar la vida de la pequeña entre sus 6 y sus 12 años de edad. Según el portal de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, MedlinePlus, se trataría de una “regresión” en el desarrollo de la menor.

“Esta condición también provoca la pérdida de habilidades previamente adquiridas (regresión en el desarrollo), discapacidad intelectual que empeora gradualmente y problemas de conducta. Las personas con esta afección a menudo requieren el uso de una silla de ruedas al final de la infancia”, explicó el portal estadounidense.

“Ella no tiene la confianza para caminar sobre el césped, ya que sus piernas se doblan hasta 100 veces al día. Esto demuestra lo rápido que puede progresar esta enfermedad. La mayoría de la gente ni siquiera ha oído hablar de la enfermedad de Batten, y no pensaría que los niños pueden desarrollar una afección como la demencia, ya que se asocia principalmente con las personas mayores”, confirmó la madre para The New York Post.

En ese sentido, la madre de la menor indicó que también les interesaba hacer un activismo o dar a conocer este tipo de enfermedades, ya que podría afectar a otros niños y su experiencia podría guiar a los padres en el proceso; incluso, recalcó que ninguno de los médicos que atendía a la menor sabía sobre esta enfermedad, pues al parecer los profesionales de la salud la conocieron cuando revisaron los resultados de los exámenes de Florence, en una prueba genética en la que aparecía el diagnóstico.

“Después de su diagnóstico, los pediatras y médicos de cabecera tuvieron que buscarlo en Google. Si más médicos estuvieran al tanto, los niños serían diagnosticados antes y tendrían una mejor calidad de vida”, aseguró la madre, agregando que estaba dispuesta a darle una excelente calidad de vida a su hija mientras pueda.

Esta familia estaría buscando alternativas para lograr encontrar un tratamiento para Florence, por lo que además de ahorrar por su propia cuenta, también abrieron un fondo en GoFundMe para todos aquellos que les quieran colaborar. “Estamos ahorrando cada centavo para un tratamiento potencial o para tecnología, todo lo que quede se destinará a la Asociación de Familias de la Enfermedad de Batten y otras organizaciones benéficas que apoyan a las familias con la enfermedad de Batten”, expresó Phoebe.