Renunció a la eutanasia para que se investigue su rara enfermedad

Cuando Leticia Franco, de 36 años, atendió la videollamada, lo primero que hizo fue disculparse por el desorden.

Se acomodó rápidamente en la cama y estiró el cuello para que lo pudiese ver bien.

"¿Ve esta cicatriz fea? Es del respirador que usé el año pasado", le dice a BBC Brasil, refiriéndose a la marca que le dejó la traqueotomía que le hicieron.

Este procedimiento consiste en hacer un orificio en la tráquea para colocar un tubo que ayuda al aire a llegar a los pulmones.

Esta médica, oriunda de Cuiabá, capital del estado de Mato Grosso, acababa de regresar de una de tantas internaciones a las que ha sido sometida desde 2010 (por la Unidad de Terapia Intensiva, solamente, ya ha pasado 34 veces).

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El gran sufrimiento que le causa una enfermedad crónica degenerativa la motivó a enviar, pocos días antes de que hablara con BBC Brasil, una suerte de mensaje de despedida en las redes sociales.

"En 16 días estaré lejos, en Suiza, haciendo lo que me dejará libre del dolor y el miedo (...). A toda mi familia, le dejo mi más sincero amor ", escribió el 1 de marzo.

El mensaje en Facebook conmovió a varias personas y llegó al portal local O Libre.La repercusión que tuvo hizo que lo eliminase.

La decisión de poner fin a su vida, reconoce la oftalmóloga, fue extremadamente difícil.

Franco dice que ahora suspendió el plan: la posibilidad de que se estudie su caso y de ayudar a otras personas que tengan la misma enfermedad la llevó a cambiar de idea.

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Diagnóstico

Franco fue diagnosticada primero, hace ocho años, como portadora de una enfermedad autoinmune llamada dermatopoliomiositis.

Las enfermedades autoinmunes son aquellas en las que el organismo comienza a atacar a las células saludables del propio cuerpo.

En el caso de la dermatopoliomiositis, la enfermedad ataca principalmente la piel y los músculos.

Pero la complejidad de su cuadro se debe a que, después, recibió otro diagnóstico: Franco tenía un síndrome raro ligado al uso de siliconas.

En su primera internación, cuando sus miembros estaban paralizados y no podía abrir los ojos, la dejaron tres meses en el hospital.

"Nunca había oído hablar de esa enfermedad, no recuerdo haberla estudiado en la universidad", explica.

"Allí supe que mis músculos se estaban muriendo. Yo corría, participaba en competencias... Mido 1,73 cm. Llegué al hospital pesando 78 kg. Cuando me dieron de alta pesaba 43 kg".

Ruptura

Su primer diagnóstico llegó poco antes que su matrimonio. La perspectiva de que sufriera aún crisis peores hizo que su novio terminase la relación, cuenta.

_{Franco cuenta que su pareja la dejó, después de empezó a sufrir más crisis de salud. Foto: Leticia Franco vía BBC}

"Yo estaba horrorosa y él ya no quiso saber nada. Como también era médico sabía que iba a ser difícil y habló con mis padres para que me cuidaran".

Franco pasó a sufrir crisis cada cuatro meses y desarrolló síntomas de otras enfermedades, como lupus y esclerodermia.

Debido a las elevadas dosis de cortisona que le suministraban, desarrolló osteoporosis y empezó a sufrir fracturas cada vez que se caía o golpeaba (se rompió el brazo, la pierna y hasta la barbilla).

Hoy, Franco se mueve en silla de ruedas y afirma que el dolor que siente es tal que necesita tomar morfina cada cuatro horas.

Síndrome de ASIA

Hace tres años, el cuadro empeoró. Además de los dolores en las articulaciones y los músculos, y las parálisis constantes, comenzó a tener crisis respiratorias y otros síntomas inesperados para la enfermedad que suponía tener.

En ese momento, un médico del Hospital de Clínicas de São Paulo le diagnosticó un nuevo síndrome, llamado ASIA, sigla en inglés para síndrome autoinmune/inflamatorio inducido por adjuvantes, que todavía está siendo estudiado y aún no ha sido reconocido definitivamente por la ciencia.

Los sustancias extrañas que pueden tener este efecto, según se ha podido identificar hasta el momento, están en implantes de silicona y en algunos tipos de vacuna.

Franco y el reumatólogo que la atendió en el Hospital de Clínicas creen que la prótesis de silicona que le colocaron a los 18 años, y que se rompió años después, puede ser la causa de la enfermedad.

BBC Brasil intentó conversar con el médico, pero se negó a dar una entrevista.

Los síntomas del síndrome, según los estudios, se asemejan mucho a los de algunas enfermedades autoinmunes, como la dermatopolimiositis, con la que Franco fue inicialmente diagnosticada.

Los más comunes son dolores e inflamaciones de los músculos y las articulaciones, fatiga crónica, problemas cognitivos, pérdida de memoria y manifestaciones neurológicas asociadas a la desmielinización (algún tipo de pérdida o daño de la vaina de mielina de los nervios, como en la esclerosis múltiple).

"El médico entonces me dijo que esa enfermedad tampoco tenía cura y que yo iba a continuar teniendo crisis, pero que podía intentar tratamientos paliativos", recuerda Franco.

"Yo sabía que iba a empeorar... Y no quería".

Decisión

Fue el año pasado, cuando la internaron y le hicieron una traqueotomía, que comenzó a pensar en el suicidio asistido.

"Yo no quiero morir llena de tubos, tener una muerte con sufrimiento, horrible como sé que es. Si fuera sólo yo la que sufriera, todo bien, pero es la familia entera la que sufre", dice Franco.

"Cuántas veces mi madre me tomó la mano y me dijo: ‘Descansa, que todo va a estar bien‘. Y yo veía aquella mirada llena de lágrimas, que para mí duele más que la enfermedad", agrega.

"Yo estoy matando a mis padres con todo eso, así que pensé: si no puedo volver atrás y no tener esa enfermedad, lo que puedo intentar es tener un final mejor, con dignidad".

Católica practicante, la oftalmóloga cuenta que decidirse por el suicidio asistido la hizo perder algunas noches de sueño. "Tenía miedo de que Dios no me perdonara, dicen que quien comete suicidio va al infierno", dice.

Como sus padres se negaron a llevarla a Suiza, en un acto de desesperación, Franco intentó quitarse la vida con un bisturí. Sus padres la salvaron.

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Era del médico israelí Yehuda Shoenfeld, uno de los principales investigadores del síndrome de ASIA en el mundo, a quien Franco le había relatado su caso y a quien se había ofrecido para servir de conejillo de indias para sus investigaciones sobre la enfermedad.

En el mensaje, el profesor de la Universidad de Tel Aviv sugiere que Franco se someta a uno de los tratamientos recomendados por él para tratar de evitar crisis, pero no se compromete a recibirla para estudiar su caso.

Cautela

En una entrevista con la BBC, Shoenfeld afirma que el síndrome de ASIA no es terminal.

"Hay gente que vive 94 años y hay gente que puede vivir cuatro meses", dice.

El especialista dice haber identificado cerca de 300 casos en el mundo y alega que el síndrome sólo no es conocido en el medio científico "por presión de la industria de vacunas y de prótesis de silicona".

Gecilmara Pileggi, miembro de la comisión de enfermedades endémicas e infecciosas de la Sociedad Brasileña de Reumatología, afirma que el síndrome de ASIA no fue reconocido como enfermedad y que se necesita mucha cautela antes de decir que es causado por alguna vacuna.

La misma posición tiene la Sociedad Brasileña de Cirugía Plástica.

"La silicona puede causar reacciones en casos rarísimos cuando la prótesis se rompe y algunas moléculas entran en contacto con la corriente sanguínea, pero ese síndrome es rarísimo y todavía necesita ser estudiado", dice el cirujano Paulo Godoy, responsable del área de biomateriales y prótesis de la entidad.

Franco está convencida que es portadora del síndrome y de que no vivirá mucho tiempo.

Esto la ha hecho cambiar su perspectiva de las cosas.

"En este tiempo he aprendido a valorar y disfrutar de las pequeñas cosas, a ver la vida de otra manera"

"Hoy me da alegría quedarme en familia, ver una serie en la televisión o cuidar algún gatito de la calle".