Hidrocefalia gigante 2
Mide un metro y pesa 69 kg y, según su madre, es sana, aunque enfatizó que tiene un sistema inmunológico débil. | Foto: Instagram Adalgisa

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Más de 29 años luchando con hidrocefalia: el amor de una madre lo puede todo

Durante su embarazo, sufrió de rubéola y cuando nació su bebé, los médicos le pronosticaron tan solo tres meses de vida.

8 de mayo de 2023

La vida para Adalgisa Soares Alves ha sido muy compleja desde el nacimiento de su hija Graziely Alves Régis. Durante su embarazo, sufrió de rubéola y cuando nació su bebé, los médicos le pronosticaron tan solo tres meses de vida, ya que Gaziely había nacido con hidrocefalia y a diferencia de otros casos, este era bastante grave.

La hidrocefalia es una enfermedad que tiene cura, por esta razón, los médicos, en su momento, le pusieron una válvula en su cráneo para drenar el exceso de líquido; sin embargo, el cuerpo de la bebé recién nacida lo rechazó de inmediato.

Es allí donde empieza su valiente historia. Graziely, quien es brasileña, sufre de ‘hidrocefalia gigante’ y contra todo pronóstico ha superado, hasta el día de hoy, las expectativas de los médicos; ahora tiene 29 años y es conocida como ‘la bebé gigante’.

Sumado a lo anterior, su mamá cree que ella siente y escucha. “Nosotros hablamos, ella sonríe. Los médicos pueden incluso decir que no entiende nada, que no tiene cerebro. Pero para mí, ella entiende”, comentó la madre a medios locales.

“Es realmente amor. No hay otra palabra. La amo, tal como es”, agrega.

El modelo de cerebro humano con circunvoluciones y estetoscopio azul están sobre fondo blanco uniforme. Concepto de salud fotográfica o condición patológica del cerebro humano, diagnóstico de enfermedades del sistema nervioso
La hidrocefalia es la acumulación de líquido dentro de las cavidades (ventrículos) profundas del cerebro. | Foto: Getty Images/iStockphoto

Ahora bien, esta madre e hija viven en una casa residencial en Nova Terra, en Sao José De Ribamar (Brasil) y para pagar las medicinas deben realizar campañas de recaudación de fondos que puedan cubrir los gastos de la joven. La madre contó que también requieren donaciones de canasta básica, necesitan una silla y un colchón especial para que puedan movilizarse.

“Graziely necesita pañales geriátricos de la marca BigFral Plus, Mucilon en diferentes sabores, harina de leche, Neston, leche entera en polvo”, dijo la mujer a los medios locales.

(Edição 1911/20) Mãe de jovem com hidrocefalia gigante lança campanha solidária em prol da filha

Además, ha pedido ayuda para comprar un colchón y una silla especial que le permitan a su hija estar cómoda y que además la ayuden a movilizarla a diferentes partes. Ya que la calle también es otro campo de batalla para ambas.

Concepto de derivación de hidrocefalia. Presión en el cartel del cerebro. Anatomía del sistema ventricular. Ventrículos cerebrales, producción, transporte y eliminación de líquido cefalorraquídeo. Ilustración de vector plano médico
La presión por demasiado líquido cefalorraquídeo relacionada con la hidrocefalia puede dañar los tejidos cerebrales y causar problemas en la función cerebral, | Foto: Getty Images/iStockphoto

Alves, como una típica madre lo hubiera hecho también, ha tenido que dejar su trabajo y otras actividades de su vida para dedicarse exclusivamente a su cuidado. Cabe destacar que Gaziely tiene un sistema inmunológico frágil y requiere atención. “No espero nada de ella. Solo doy lo que puedo dar, que es mi amor. Es realmente amor. No hay otra palabra. La amo, tal como es”.

¿Qué es la hidrocefalia?

La hidrocefalia es la acumulación de líquido dentro de las cavidades (ventrículos) profundas del cerebro. El exceso de líquido aumenta el tamaño de los ventrículos y ejerce presión sobre el cerebro.

El líquido cefalorraquídeo generalmente fluye a través de los ventrículos y cubre el cerebro y la columna vertebral. Sin embargo, la presión por demasiado líquido cefalorraquídeo relacionada con la hidrocefalia puede dañar los tejidos cerebrales y causar problemas en la función cerebral, según los expertos de la Clínica Mayo.

Algunos de los signos y síntomas más frecuentes de hidrocefalia en bebés son los siguientes:

Cambios en la cabeza

  • Un aumento rápido del tamaño de la cabeza
  • Una cabeza inusualmente grande
  • Un abultamiento o una fontanela en la parte superior de la cabeza
La bebé presentaba hemorragia cerebral y varias fracturas (imagen de referencia).
Varias dolencias pueden llevar a la hidrocefalia. Una común antes del nacimiento, o al momento del mismo, | Foto: Getty Images / Sally Anscombe

Varias dolencias pueden llevar a la hidrocefalia. Una común antes del nacimiento, o al momento del mismo, es la estenosis de acueducto, una afección en la que el pasaje que conecta a dos de los cuatro principales ventrículos del cerebro es tan angosto que el líquido no puede pasar libremente, según Standfordchildrens.org.

La espina bífida y otros trastornos de la columna también pueden provocar hidrocefalia prenatal. Además de esas formas congénitas, la hidrocefalia también se puede adquirir después del nacimiento.