mundo
“Mis padres biológicos estaban horrorizados por mi apariencia y me abandonaron”: la lucha contra una enfermedad de nacimiento
El síndrome de Treacher Collins es un trastorno genético, que afecta a una de cada 50 000 personas.
Jono Lancaster nació en Inglaterra hace 36 años, el inicio de su vida fue trágico. Lancaster nació con una enfermedad llamada el síndrome de Treacher Collins, que causa fallas en la forma en que se desarrollan los huesos y los tejidos de la cara, causando, en apariencia, una notable anomalía facial. Cuando Lancaster nació, sus padres simplemente quedaron horrorizados y decidieron abandonarlo.
La enfermedad
El síndrome de Treacher Collins es un trastorno genético que afecta a una de cada 50 000 personas, se manifiesta particularmente en la cara y generalmente afecta los pómulos, las mandíbulas y la barbilla.
La condición no causa ninguna anomalía a nivel mental y no está asociada a ninguna discapacidad.
El abandono
Lancaster es, probablemente, la persona más reconocida en el mundo con la enfermedad, en eventos ha contado como sus padres lo abandonaron apenas días después de haber nacido: “Cuando nací, mis padres biológicos estaban en estado de shock total. Salí del hospital 36 horas después de nacer”, dijo en una de sus conferencias, según el medio Spotlight Stories.
Lo más leído
Los padres de Lancaster, simplemente quisieron cortar el contacto con el bebé recién nacido, los servicios sociales buscaron a una persona que pudiera encargarse del bebé y así conoció a su cuidadora adoptiva, Jean.
Durante varios años, Jean, intentó reconectar a Lancaster con sus padres, de quienes finalmente recibió una dura respuesta, por medio de una carta: “No deseamos ningún contacto. Se ignorarán futuros intentos”, decía la comunicación. En 1990, cinco años después de su nacimiento, su cuidadora, Jean, decidió adoptarlo formalmente.
Otra vida
Lancaster decidió que su vida no se convertiría en un lamento sobre su pasado y aunque vivía momentos de acoso por su apariencia, poco a poco se fue percatando de que su propia condición podría ayudarlo a encontrar su propósito.
Hoy, Lancaster, cuenta con más de 240 000 seguidores en Instagram, más de 80 000 en Facebook y 11 000 en Twitter; se ha convertido en un motivador y ha acompañado a decenas de niños que tienen la misma condición.
Lancaster también ha actuado y modelado, y ahora dice que no cambiaría su rostro por nada del mundo, ha trabajado para campañas publicitarias de varias marcas y ha aparecido en revistas como Men´s Health y GQ.
En ocasiones, ha viajado miles de kilómetros, para encontrarse con niños que sufren su misma condición y que al igual que él, cuando fue niño, se sienten inmensamente solos, como si no existiera nadie más en el mundo con esa condición.
Lancaster, es el director de una organización llamada Love Me Love My Face, que busca proporcionar apoyo emocional y asesoramiento a personas que sufren anomalías faciales.
Lancaster protagonizó la serie documental Jono Lancaster: Without Limits, de 2021.
En una entrevista con el diario estadounidense Huffington Post, Lancaster habló sobre la importancia de que los niños, con una condición difícil, tengan a alguien cerca que les haga ver la realidad de otra forma: “Me hubiera encantado haber conocido a alguien como yo, cuando era más joven”, dijo.
Además, explicó cómo ha vivido el cambio en su vida: “Hace diez años, a pesar de ser amado y adorado por tantos, odiaba a Treacher Collins, odiaba mi cara, pero en este momento, me siento verdaderamente bendecido. Me encanta ser yo y todo lo que soy”.
